Livet...

Hei og takk for sist!

Siden sist har jeg fått tilbakefall av kreften og er tilbake på cellegift siden den norske stat nekter meg operasjon. Det kan vi ta en annen dag... det er så TRAGISK at jeg ikke orker nå...

Nå er det LENGE SIDEN siste blogginnlegg og jeg vet ikke om det vil bli med dette eller om jeg fortsetter nå.

Men plutselig ville noen følelser ut og da jeg holdt på å sette dem på Facebook-statusen, mintes jeg kjære eldstedatterens ord;

"BLOGG, mamma, BLOGG!!!"

Så her kommer noen korte setninger. Og det er kanskje ikke mye, men for meg er det Sterkt. For akkurat nå strever jeg med sånn cirka ALT...

Etter en Dag full av søvn, en grusom bivirkning av cellegiften (forhåpentligvis), fatigue, våknet jeg for en time siden og tankene strømmer på... var på CT igår og resultatene kommer ikke før 15/5... denne gangen er det viktigere enn det noensinne har vært, føles det som. Virker ikke cellegiften nå, har jeg ikke mye håp igjen. Jeg er LIVREDD i ordets rette forstand.

Har trukket meg langt inn i skallet mitt en stund og håper på forståelse for at jeg kanskje ikke er så pratsom dersom akkurat du treffer meg på gata eller i butikken...

Livet er ikke lett når det eneste man vil er å få LEVE🙏💜🙏!

Det er så vondt å vite at dette også påvirker mine aller kjæreste på så mange måter i DERES liv... Jeg vil jo være deres ressurs,

ikke deres byrde😔💔!

Takk til alle dere som hjelper på så mange måter og til min kjære, familien og vennene som hører på meg og ser tårene mine falle i tide og utide.

Og til dere alle; GRIP DAGEN og nyt LIVET for alt det er verdt❣❣❣

Klem fra meg💜!

#kreft #livet #døden #kreftkamp

#frykt #redsel #ct #resultater #hjelpmeg

Tidlig morgen Gry🌺!

Så våkner man da. Klokka 0530... Litt i tidligste laget, men dette har blitt enda en del av den nye hverdagen.

Jeg har som nevnt revmatoid artritt i kroppen, varig bekkenløsnings-skade og kraftig skoliose i ryggen i tillegg til CRPS'en og etterdønningene etter whipple'en, cellegiften og kreften, og dette går spesielt ut over søvnen.

Nå er jeg egentlig heldig, når allikevel ståa er som den er, for jeg trenger veldig lite søvn i forhold til de fleste andre. Men nå for tida blir det dôg litt vel lite-til Og med for meg😅!

Denne helga har vi hatt barnefri. HELT. Det er veldig uvant og litt rart, men jeg kjenner også at det er litt godt å bare fokusere på meg, kjæresten min og oss to.

Vi trives så godt i hverandres selskap og nyter hvert sekund sammen.

Vi har hatt besøk av min kjøre nevø, Sjur Aslak og det var så koselig å sette seg ned og ha en ordentlig god samtale med den lille gutten, født 13 dager før min eldste datter, og som nå har blitt en ung mann på 21 år.

Som dere vet, skjer det altfor mye vondt i og rundt vår familie nå for tiden og jeg merker at jeg setter så mye større pris på sånne øyeblikk av ekte kontakt med familie (og nære venner).

Vi får føle på ting og snakke om dem og jeg innser underveis i samtalene hvor sterke familiebåndene er, selv om vi bor langt fra hverandre.

Jeg kjente på Dette gode på dagen igår og da kvelden kom, og Silje Andréa tok med seg sin kjære venninne, Marita og vi satt der ei stund og snakket i sommerkvelden før de unge skulle ut og "spre vingene litt" som de unge jo så gjerne skal gjøre på varme sommernetter.

Det var så hyggelig å bli inkludert av de flotte ungdommene våre og både jeg og min kjære nøt deres ungdommelige iver og deres gledes-spredende humør smittet såpass over at jeg ble sittende der ute til rundt midnatt. Det er ikke ofte det skjer. Jeg pleier å være sliten og i seng, foran tv'en, innen klokka 2100 og gjerne før også, så når denne rutinen brytes, er det med god grunn.

Og Jeg storkoste meg❣❣❣

Tidligere på dagen jobbet jeg "rumpa av meg"... Bokstavelig talt😄!

Jeg satt på et pledd på veranda-gulvet under et "pop-up-strand-telt/gapahuk" og sorterte alle tingene som det en gang skulle bli nettbutikk av, men som jeg pga sykdommen, måtte legge bort.

Nå håper jeg å kunne kvitte meg med det så Jeg slipper påminnelsen hele tiden.

Jeg hadde bortimot 60 gavebokser/poser kjøpt i billigkroken på IKEA og ebay til en vanvittig lav pris og brukte disse til å lage små, men svært innholdsrike "smykkeskrin".

De inneholder hver og en av dem en miks av øretelefoner, fine klokker, vakre smykker, armbånd, øredobber, ringer osv. Jeg tenkte det var en fin ide dersom man trenger noen gaver eller litt stæsj til sommerfesten eller julefesten for den saks skyld.

Så lagde jeg noen "Goodiebags" av 3 vesker jeg hadde for salg og som jeg så fylte med allverdens forskjellig. Alt fra klær til små dippedutter.

Resten er klær og alt dette tar jeg med på

"baggasjeromsmarkedet" på

Furuly 24 juni under "vannvittig morro-dagene".

Anbefaler alle som har noe de ikke trenger mer, eller har noe de trenger eller har lyst på, å komme nedom og få solgt eller kjøpt det til en billig penge.

Alt mitt er nytt pga min tidligere "Nettbutikk-drøm", men å kjøpe brukt er noe jeg gjør mer og mer og synes er en utrolig god trend.

Vel, da natta kom, var stumpen fremdeles ganske nummen etter alle timene på tregulvet og ryggen alt annet enn nummen. Det er nok årsaken til min tidlige start på dagen, denne gangen, tenker jeg😄!

Tenker det blir en relativt tidlig kveld idag, men hva gjør vel det når man har fått unna SÅ mye som har gnagd på samvittigheten. Samvittighetsnag er noe av det aller mest slitsomme jeg vet om og når jeg finner ro og styrke til å få unna ting, gleder det meg STORT🙂❣

 

Som nevnt har ikke jentene vært hjemme i helga.

De eldste har vært hos Silje(fredag-Lørdag), på jobb(GJ) og hos Svein(IE&GJ, lørdag-søndag). Lillemor har besøkt tante Kristin, onkel Kjell Erik og den herlige hurven deres, noe hun har 'mast' om i lang tid. Hun er så glad i dem alle og nyter hvert sekund hos dem.

Hun har vært litt skeptisk til å sove borte siden jeg ble syk, men dette er et av noen få steder og mennesker hun føler seg helt trygg og komfortabel hos om dagen. Det er UTROLIG verdifullt. Godt for oss, men aller mest er det godt for henne å kunne glede seg sammen med familie og venner) uten at vi er der hele tiden.

Hun er veldig opptatt av å være sammen med meg og har nettopp begynt så Smått å sove på eget rom igjen også.

Vi har ikke presset henne. Jeg vil ikke at hun skal ligge alene med uroen hun bærer på i sitt lille, kloke barnesinn. Vi har kun foreslått det oftere og oftere og belønnet hennes forsøk på forskjellig vis, om det har endt med 'seier eller ei'.

Hun sliter med søvnen, hun også, det har hun gjort fra fødselen av, men jeg har merket meg at hun ofte har sovnet fortere enn hos oss, når hun har sovet på eget rom og har vært innstilt på og valgt det selv.

Hun får nok mer og mer roen dersom det ikke kommer spredning og jeg blir syk innen kort tid, så jeg ber og krysser selvsagt alt som krysses kan for at jeg forblir spredningsfri, helst for Alltid, men om det er "FOR MYE forlangt", så ihvertfall så lenge som overhodet mulig så hu/de får litt RO.

Jeg ønsker det åpenbart fordi jeg selv vil leve og se barna vokse opp og leve med min store kjærlighet OSV, men ALLER MEST fordi det er så uendelig SMERTEFULT å se en snart 6 år gammel jente, som jeg elsker så uendelig høyt(sammen med søstrene selvsagt), lide seg gjennom usikkerhet og frykt for å miste mammaen sin. Hun forstår så altfor mye. Men er allikevel bare (nesten) 6 år.

Jeg skulle ønske vi kunne pakke henne inn i trygghet og ro, men hun er for intelligent og klarsynt til at det er mulig. Det ville vært intet annet enn respektløst å 'late som' ovenfor henne. Hun forsto alvoret med en gang og selv om vi bruker mestringsteknikker med relativt stort hell og hun har blitt mye bedre til å legge frykten til side, er hun en helt annen jente nå etter at jeg ble syk enn før, og det hjalp ikke da hun forsto at også bestefar som med bestemor, bor i generasjonsbolig vegg i vegg med oss, OGSÅ var alvorlig syk.

Men Vårt mantra er fortsatt;

"Mamma er her idag, mamma er her imorgen-",

og vi har nå, etter cellegiften, våget oss til å

utvide den til-

"Og mamma er her sannsynligvis om et år også, og så begynner vi på nytt!"

Dette synes å hjelpe henne(og meg), men fortsatt har hun flest dager nede hos oss og vi jobber med å øke dagene i egen seng på eget rom frem mot skolestart til høsten.

Vi tar det i hennes tempo. Det synes jeg vi Må.

Det er dessverre ingen fasit for hvordan en (snart) 6-åring(eller 13,17, og 21-åring, for den saks skyld) skal greie å takle å ha tanken om å "kanskje snart miste mammaen sin", hengende over hodet, hele tida.

Det er slettes ikke lett.

Ei heller er det lett for en mann, pappa og stepappa å gå rundt med denne utryggheten og tankene om hvordan å få det til om det verste skulle skje.

Jeg synes det er så uendelig trist å være "grunnen" til sorgen og nå som også pappa er syk, har jeg et lite innblikk i mine barns frykt og sorg, selv om det selvsagt er annerledes når de er barn og så unge.

Det er så MYE, alt sammen. Så ALT for mye😔....

 

 

 

Det nærmer seg ny CT(30.juni) og nervene begynner på ny stadig oftere å lage fantasi-tegninger fremfor øynene mine. Alle hva om og hvis det...

Ja... Idag ble det litt leit her igjen, ser jeg.

Som mor tenker man på alle tenkelige scenarioer-jeg tenker jeg er ganske typisk der. Jeg har bare en ganske atypisk problemstilling.

Hva gjør vi dersom jeg ved evt spredning må på HARDKUR. Hva gjør jeg DA?!

Nå begynner lillemor på skolen, kan ikke bare tas ut og med når vi ønsker og vil. Jeg vil /greier jo ikke være for mye borte fra noen av ungene ELLER Johnny (+alle kjære) når utfallet er SÅ usikkert.

Sannsynligheten for at jeg blir VELDIG dårlig av behandlingen er stor og det vil bli nærmest umulig å farte frem og tilbake. Som sist.... Bare enda verre.

Jeg er intet mindre enn vettskremt, men det er jo "bare" noe jeg må lære meg å leve med.

Her om dagen fikk min datter høre 'på bygda' at voksne mennesker hadde fortalt en venn av henne at hennes mor ikke hadde NOEN SJANSE. At jeg var på strak vei mot døden. Sånt hjelper INGEN av oss...

 

Nå Hiver vi oss i bilen.

Vi skal hente lillemor og jeg gleder meg til å se hennes vakre åsyn etter hele to dager uten😄❣

Kjære nevø, Sjur Aslak, er så snill og passer hundene og da vet jeg de har det som plommen i egget. Jeg tror de er like glad i ham som omvendt og da er det ikke rent lite.

Tenker vi stopper på en butikk etterpå, kjøper en loff og litt pålegg eller noe, finner et passende sted, spiser litt og dypper oss i vannet sammen, vi tre.

Det hadde vært deilig.

Ja, det gleder jeg meg til.

Er det ikke det det er å leve, tro🙂?!

Sånn vil jeg være. Skal bli flinkere til det.

Å bare GJØRE ting.

Før måtte jeg planlegge alt mulig. Tenke, ordne, stelle. Misforstå meg rett-Folk digget å være med meg på tur. Jeg hadde nemlig alltid med meg "gourmet-mat" til en hel hær-og etter alles ønsker og behov.

Hadde som regel 4 skift til hver person og et ekstra skift hvis noen fremmede skulle trenge noe, hadde jeg som regel også.

Ja, kanskje du ler litt nå, men bare spør de som kjenner meg-jeg var Kokkelimonke på det området.

Det var kanskje DIGG, men det som var så kjipt med det, var at det ble så slitsomt. Jeg satte så høye krav til 'egen levering' at jeg orket det så altfor sjeldent.

Det er nok en av de FINE tingene denne hersens sykdommen har bragt med seg. Jeg stiller ikke like høye krav til egen 'perfeksjon'. Jeg hopper i ting MYE lettere. Og jeg trenger ikke å pakke en koffert, bake en kake eller to og lage 43 snitter før vi drar😄!!!

Se der... Da dro vi🙂!

Ha en deilig dag i sola, alle sammen.

Dere som ikke har sol; Finn på noe koselig-se en film eller spis en god middag. Men husk grønnsaker😄!

Klem fra meg og husk;

Make it Count💜💜💜!

 

 

 

#kreft #redsel #barn #kjærlighet #liv #levelivet #smil #leimeg #trøtt #fårikkesove #familie #bukspyttkjertelkreft #håp #reddforspredning #snartCT #CT #immunterapi #Hjelp #villeve #ungmedkreft #kreftmamma #kreftkone #helsenorge #skoliose #CRPS #revmatoidartritt #søvnløs #positiv #negativ #gjørmittbeste #sommernorge #bade #sommer #kos #datter #døtre #kjæreste #pappa #mamma #søster #venner #elskerdere

 

Tilbake til virkeligheten.

Hei gode mennesker

Her er Jeg igjen.

Litt sliten enda, litt "andpusten" på et vis.

Men full av takknemlighet for å ha fått oppleve drømmen om en tur med hele familien til et sted så tilnærmet paradis jeg bare kunne ha drømt om.

 

For Paradis VAR DET

 

 

Her er vi i minibussen til Anne Eva og Max. Max var SÅ SNILL å kjøre oss til og fra flyplassen. Takk, Max❣

Og her er vi å se på flyplassen, noen mer spent enn andre, før flyreisen😄❣

Flyreisen gikk forøvrig som smurt selv om 'noen' måtte puste litt ekstra og et par tårer Av redsel måtte tørkes.

Og da vi kom frem til Tyrkia, sto en minibuss klar til å kjøre oss til paradiset.

Lyra resort&Spa

http://www.trivago.no/go/a518s78

 

Jeg var helt ekstatisk da vi var fremme og tok disse bildene i de tidlige morgentimene før jeg sluknet et lite BEL frem til frokosten🙂!

Frokosten var, som ALLE MÅLTIDER, FANTASTISK❣❣❣

Vi kjøpte reisen av Allinclusive.no og var hjertens fornøyd med servicen.

https://www.facebook.com/allinclusive.no/

Håper å få mulighet til å bruke dem for å komme dit igjen🙂❣

Her er hotellet ovenfra

http://www.trivago.no/go/a518t6t

NYDELIG🙂❣

Dette stedet var for oss ikke like luksusvante som mange andre, Så mye paradis at jentene mine etter eget sigende, ikke synes klær og stæsj er like viktig lenger.

Og bare det er jo en kunst når det kommer til unge jenter/kvinner nå til dags. Heretter vil de SPARE penger de har tjent. Så de kan reise.

Jeg er så glad for at de fikk denne opplevelsen SAMMEN med meg og med hverandre.

Vi smilte, lo, lekte, badet, opplevde, kranglet, var innom sykehus(nei, ikke jeg denne gang), gråt og var SAMMEN. SÅ OG SI HELE TIDEN, var vi SAMMEN

Jentene mine ville være SAMMEN med oss og jeg er så GLAD for nettopp det.

 

 

 

 

 

Hotellet hadde egen strand, eget minitivoli, eget vannland, et fantastisk bassengområde med aktiviteter hele dagen, mange spisemuligheter, friskpresset juice-bu, barneklubb hvor de ansatte, dersom hun ikke kom når noe ekstra gøy skulle skje, kom løpende rundt og LETTE etter vår lille Yvonne Emilie som slettes ikke kunne kommunisere via språk med dem, men som de allikevel behandlet som en helt spesiell prinsesse og som ble glad i dem alle og jeg våger å si; Vice/versa. De hadde 1 1/2 time kun viet til de små HVER ENESTE kveld. Da hadde de show for oss voksne og lærte utallige danser og oppvisninger. Yvonne Emilie ble etter hvert et lite midtpunkt i disse showene og det var nydelig å se henne kose seg så uendelig mye.

Etter barneshowet, var det HVER KVELD show for alle og vi fikk opplevelser for livet.

Thank You animationteam❣❣❣

 

video:video

 

 

video:video

 

Jeg hadde forøvrig ikke råd til å ta i bruk spaet og få massasje slik som planlagt-det var litt for dyrt for oss, og jeg slo det fra meg, men etter en uke, hadde vi knyttet så mange fine kontakter med mange av de ansatte ved hotellet at jeg ble hentet ved bassengkanten.

De ville gi meg 6 timer med behandling for under 1/3 av prisen.

De syntes jeg skulle ha det etter å ha hørt 'rykter' om min sykdom. Jeg oppdaget at mange av dem hadde vært innom min "Wage hope.." via Instagram osv og de fikk fort vite hva vi hadde vært i gjennom det siste året.

Dermed fikk jeg(og Yvonne Emilie) løst opp såre og vonde muskler og en overmadrass fant veien til sengen vår etter kort tid fordi de fikk vite at jeg slet med ryggen.

Thank You, Erna❣❣❣

De behandlet oss med en godhet og varme jeg sjelden har opplevd og vi følte hver og en av oss at vi var 'hjemme' på et vis.

Vi voksne og lillemor gikk relativt tidlig til sengs omtrent hver kveld for så å stå opp ved hanegal for å innta den vidunderlige frokosten sammen.

Jentene var Stort sett LITT senere (men bare LITT) enn oss, både til sengs og til frokost, men siden de tre eldste hadde eget rom ved siden av oss, gjorde det ingen ting. Hotellområdet føltes så trygt at vi aldri hadde reservasjoner ved å la dem være ute litt lenger enn oss og de behandlet tilliten vi ga dem med den beste respekt.

Selvsagt ble det litt knuffing og diskusjoner,som seg hør og bør ved en familieferie med både voksne, ungdommer og barn, men vi hadde ingen problemer med å løse knutene og var på kort tid tilbake til smil og latter❣

Maten VAR virkelig VIDUNDERLIG❣

Jeg måtte til tider trekke meg LITT tilbake for å puste og hvile litt, Spesielt den første uka.

Det var nok et lite sjokk for min utslitte kropp og å plutselig skulle leve og bevege seg igjen, men også for mitt følsomme sinn-å skulle være glad og sorgløs etter så lang tid med vonde tanker og triste følelser... Det var en omstilling, men en god en.

Men da uke to ankom, kjente jeg kreftene begynne å returnere og jeg skulle gjerne hatt en tredje uke der og da. Det var så GODT å kjenne at jeg begynte å 'virke' igjen. At sol, lykke, liv Og smil vekket meg langsomt 'til liv' igjen og energien kriblet søvnig i hver cm av kropp og sinn.

 

 

Båtturen var kort og ikke så innholdsrik, men vakkert Og koselig var det❣

Vi gjorde ikke så mye 'spennende'.

På forhånd hadde jentene 'advart' om at de jo nok ville ut på eventyr en del og vi hadde avtalt at jeg skulle bli med på LITT, men at så Johnny skulle ledsage dem når jeg trengte litt ro.

Dette var en overflødig avtale. Vi var nemlig så glad og komfortable på det store, flotte og innholdsrike hotellområdet som Lyra resort and spa og dets ansatte hadde å tilby, at vi en uke inn i oppholdet så overrasket på hverandre og innså at vi ikke hadde "lengtet ut" en eneste gang!!

 

Grunnene til dette var mange. Det hadde å gjøre med aktiviteter fra de vidunderlige menneskene i 'The animation team', maten fra de herlige kokker og servitører ved restauranten og massasjene fra nydelige Erna fra Indonesia, ansatt ved spaet, som da var under ombygging og som derfor gjorde sin magiske jobb på den private stranden i en liten 'hytte'.

 

Den første uka var ikke sesongen helt i gang enda og det var få mennesker på hotellet-ihvertfall langt færre enn da sesongen begynte for fullt litt inn i 2. Uka.

Vi fikk dermed muligheten til å 'bli kjent' med noen av de ansatte som jobber SÅ hardt for at deres besøkende skal få en uforglemmelig ferieopplevelse.

Det satte vi stor pris på og jeg TROR de også syntes det var litt spesielt. Jeg så hvordan MANGE besøkende behandlet dem som 'undersåtter' og det gjorde ikke vi-noe jeg tror ble satt stor pris på.

Vi var også de ENESTE nordmennene der under HELE ferien og det var også ganske morro.

Thanks to all of the WONDERFUL people at @lyraresortandspa for giving us the time of our LIFE. Hope to be back some day SOON❤❣

Vi badet, spiste, gikk turer, shoppet litt(selvsagt), tok en båttur, et par turer til byen, et lite døgn på sykehus med Nest eldste-noe jeg ikke anbefaler, men som tross alt gikk greit etter en haug antibiotika og noen tlf til forsikringsselskapet. Johnny ble hos henne siden jeg taklet sykehus svært dårlig der Og da(Takk, kjære!), vi var ganske enkelt FAMILIE og vi nøt hvert øyeblikk borte fra sykdom, sykehus, cellegift, redsel, sorg og alt den siste tiden har bragt med seg.

Nå er vi hjemme igjen. Vi har som dere ser hatt en fantastisk tur og vil IGJEN takke alle som gjorde det mulig. Mamma&pappa, onkel Bernhardt og alle dere andre❣❤❣

 

Vi har fått flere utfordringer enn vi trodde var mulig. Tiden fremover blir utfordrende den også siden vi nå vet at min kjære kjære pappa også er alvorlig syk.

Sykdommen min viser seg å være genetisk.

Elsker deg pappa-min. Og mamma også. Sterke mamma

Kjære Lise-mor jobber med å finne noen som kan hjelpe oss med å finne ut hvordan vi kan stoppe dette for resten av familien i fremtiden.

 

Dette i tillegg til at min nest yngste datter strever med mangfoldige problemer som følge av borrelia osv.

Men vi gir ikke opp... ALDRI❣❣❣

Vi har fått til en tur i dyreparken med beste familien Aasland/Gaskell og kost oss i norsk sommervarme også. Det er godt å nyte gode venner og familie nå.

Og til høsten har vi nok ei skolejente❤❣

Vi ble minnet på å LEVE mens vi gjør det, aller mest jeg, tror jeg. Og det planlegger jeg å fortsette med så lenge jeg kan❤❣

Klem fra meg og husk;

Make it Count💜💜💜!

 

 

 

 

#allinclusive.no @allinclusive.no #ferie #holiday #lykke #sorg #kreft #rehabilitering etter #cellegift #lyraresortandspa @lyraresortandspa #familie #døtre #kjærlighet #travel #drømmeferie #samhold #minner #memories #venner #Takk

#Håp #liv #leve #wagehope #wagegopebymiriamma #bukspyttkjertelkreft #kreftkamp #Kjempforlivet #HJELP meg å få

#immunterapibehandling #immunterapivaksina

Jeg sliter...

Hei alle sammen<3!

Jeg sliter.

Og Jeg føler meg Skyldig.

Jeg har på en måte droppa bloggen en stund og ikke oppdatert stort på noe vis.

Det har blitt litt for mye for meg, rett og slett.

Jeg har måttet ta noen runder med meg selv og egen situasjon. Egen psyke. Egen "mål og mening"...

Jeg har vært fylt av samvittighetskvaler.. Jeg vet intellektuelt sett at jeg ikke er 'skyldig' i min situasjon. At det ikke er 'min feil'.

Om NOEN har 'skyld', er det alle legene som ikke tok mine skrik om hjelp årene og månedene før jeg fikk diagnosen, på alvor.

Men allikevel føler jeg skyld.

Hver gang jeg ser på mine barn som TRENGER meg så sårt, hver gang jeg må be min mann om hjelp Til de minste små ting. Hver gang jeg ser frykten i mine elskedes øyne eller skuffelsen når jeg ikke orker noe... Hver gang tårene presser på og min mann 'må' bruke en time av sin allerede trange tidsklemme til å roe meg ned nok til å kunne se mine barn i øynene uten å gråte når han går på jobb.

Hver gang jeg-eller min kjære-må avlyse eller takke nei til invitasjoner pga MEG. HAN velger meg foran alt-også selv om jeg prøver å fortelle ham at han må følge sin vei og gjøre ting som gleder ham. Også. For jeg innrømmer GLATT at jeg er takknemlig for det-at han setter meg først. MEN jeg ser også at han TRENGER å leve videre. Jeg håper vi finner en balanse.

Hver gang jeg ikke greier å Tenke positivt, sånn som "Man skal"... Som man visstnok har 'en plikt' til å gjøre, skal jeg tro enkeltes utsagn.

Hver gang jeg "Burdeburdeburdeburde...."....

Ja, tross ENKELTES utsagn, er jeg fremdeles min aller verste kritiker.

Jeg sliter.

Jeg tror jeg gjør lurt i å "innrømme" dette faktum.

JEG SLITER!! Og Jeg er REDD!!! Og jeg SØRGER...

Kanskje jeg tillater andre å "innrømme at de ei heller er perfekte...", at de har det vondt, at de trenger noen til å lede vei.

At de også tør å si det høyt hvis jeg bare 'brøler det ut'; "JEG HAR DET TIDVIS, og ganske OFTE til og med; GANSKE JÆÆÆÆVLIG !!!"

Da er det verdt det. Hvis det lar andre få føle at de kan...

Jeg synes det må være lov.

Og nå snakker jeg ikke nødvendigvis om

Kreft, CRPS, revmatoid artritt, skoliose, You name it, I got it...

Jeg snakker om LIVET. For sånn ER livet;

Fullt av opp- og ned-turer... Noen verre, noen bedre, men jeg føler det må være LOV å Si det høyt;

Jeg sliter!

Ja, jeg vet jeg burde være takknemlig, jeg VET at jeg er heldig som bor i Norge og mottar hjelp andre bare kan drømme om, jeg VET dette og jeg VET at jeg, etter siste besøk hos onkologen som forøvrig kunne fortelle at jeg fremdeles er tilsynelatende spredningsfri(selv om jeg har en 'rar lymfekjertel' og en 'noe innsnevret vene')og kan ta 3 mnd 'fri fra kreften', burde være takknemlig.

Jeg er tross alt én av bare 10% som får min diagnose, som kunne få og FIKK gjennomført en, for det meste vellykket, Whipple-operasjon.

Den ENESTE muligheten man har til å overleve, og igjen til å ha 5-20% (hvor jeg-realistisk sett-pga bla lymfe-spredningen, er nærmere 5%) sjanse for overlevelse, i 5 år.

Men Jeg ER HELDIG!!!

Jeg ser det 'rundt meg' via diverse støttegrupper HVER DAG. Mennesker som ikke får operasjonen, mennesker som har fjern-spredning på diagnose-tidspunkt og blir bedt om å "Få sine affærer i orden", mennesker som klorer seg fast i livet og vet at de, dersom det ikke skjer et mirakel, vil måtte forlate sine kjæreste om kort tid uansett hva de gjør.

Mennesker som dør. Fort.

Jeg LEVER enda.

Hadde jeg ikke (kjempet meg til å ha) fått operasjonen, ville jeg høyst sannsynlig vært død idag-som Følge av den svært aggressive måten min kreftsykdom utviktlet seg på.

Jeg LEVER enda.

Og allikevel sliter jeg.

Allikevel har jeg vanskeligheter med å gå ut i 'verden' og møte alle de GODE menneskene som har gjort så ufattelig mye for å hjelpe, for å gjøre min tid her på jorda litt lettere. Som har vist meg og min familie så mye kjærlighet!

Jeg sliter fordi jeg, på tross av at jeg er uendelig takknemlig for dere alles gode ord og handlinger, blant mange andre grunner, ikke ser frem til et liv i frykt.

Et liv i konstant(!!) smerte.

Jeg ser ikke frem til det... MEN jeg håper. Håper på bedre dager, mer ro i sinnet, aksept, en kur........ Jeg nekter å gi opp bare fordi statistikken sier det.

For jeg VIL IKKE DRA FRA MINE ELSKEDE!!!

Men det er TIDVIS SVÆRT VONDT. Man mister fra tid til annen grepet om 'Den positive tankegangen' og ser rett ned i mørket. Det er skummelt. Og trist.

Det er som Annbjørg Sætre Håtun sa om å Leve med uhelbredelig kreft Før hun døde, bare 41 år gammel;

«Det er som å leve i en krigssone hvor du vet at du kan bli angrepet fra alle sider, når som helst, uten å kunne forsvare deg».

I tillegg til den mentale krigen som foregår inne i meg, har jeg så fryktelig VONDT rent fysisk. Det kan også vippe en av pinnen, skal jeg si.

SANNSYNLIGVIS er det min CRPS, min revmatoide artritt osv som etterlyser cellegiften-som faktisk HJELPER kroppen å bekjempe smertene og betennelsene i ledd og... Ja alt-Kroppen vil ha det tilbake og skriker i form av smerte.

Og det GJØR SÅ VONDT. Døgnet rundt, men mest de første timene om morgenen og de siste timene på ettermiddagen.

Og så Kan man ikke hjelpe for det...

Man undrer seg... Er det sånn spredning føles kanskje?

Jeg har ikke gjort dette før og jeg vet ikke.

Legestanden har ikke imponert meg stort med sin kunnskap når det gjelder MIN kropp så jeg vet ganske enkelt ikke hva jeg skal tro, tenke, føle.

Men, se der... Som vanlig prater jeg meg bort.

Poenget var jo ikke kreften Og alt det der.

Poenget er at man, om Man har det vondt, UANSETT GRUNN, den ene 'grunnen': Kreft eller annen sykdom, må ikke få Lov til å Danke ut den andre. For Vondt er Vondt. Uansett grunn.

Mange stopper seg selv når de snakker med meg-når de vil dele et problem, fortelle om noe DE strever med, og sier ofte noe i den dur at; "Huff, unnskyld, Jeg skal jo ikke klage-Mine problemer er jo ingenting i forhold til dine..osv".

Til det vil jeg si Nei!!

Dine problemer, være seg psykisk eller fysisk eller praktisk for den saks skyld, er LIKE REELLE som mine. Vi utvikler oss og 'flytter med' de ulike situasjonene livet serverer oss og problemene er like store som de FØLES der og da. Dermed Kan man ikke måle følelse, sykdom og smerte i 'hvor alvorlig den er'. Den er alltid så alvorlig som den FØLES.

Føles situasjonen din uutholdelig, så ER det en reell følelse-selv om det ikke nødvendigvis er dødelig osv...

Jeg husker mange ganger i løpet at mitt noe vel innholdsrike liv, at jeg har tenkt; "Nei, nå er det NOK-Jeg ORKER IKKE MER!!!

Og da hadde jeg ikke kreft.

Det var HELT andre saker som lå til grunn. Mye sykdom, selvsagt, men også livssituasjon, økonomiske saker, en skilsmisse som burde ha kommet lenge før, følelsen av fortvilelse når en eller flere av mine ALLER kjæreste har hatt det så uendelig vondt så fryktelig lenge, følelsen av å ikke strekke til som mor, kone, venn, datter, søster.... Følelsen av å ikke være 'et produktivt tilskudd til samfunnet'.

Jeg har følt på smerte som var langt fra dødelig, men allikevel hatt det like vondt som nå-bare på en litt annen måte.

Det er lov til å be om hjelp!!!

Dette har jeg vært helt ærlig om i mange år, men ikke skrevet så mye om her, tror jeg... Men... Som yngre hadde jeg det ganske tungt av forskjellige grunner.

Jeg møtte veggen HELT etter fødselen av min andre elskede datter. Det tok en mnd eller så før jeg motet meg opp, 'krøp' til legen(som jeg pleier å si), og sa "Jeg må ha hjelp!! Jeg er redd jeg blir en dårlig mor om jeg ikke tar tak i dette!"

Legen lo litt og mumlet at hans erfaring ikke var at det var de 'dårlige mødrene' som kom og sa slikt, men at hjelp skulle jeg få.

OG HJELP fikk jeg. I 10 år gikk jeg i samtaler, før min fantastiske behandler ba meg "gjøre plass til noen Som trengte henne". Hun mente, og hadde rett i, at jeg burde prøve meg på egne ben. Hun var-Og er, etter 7 år, igjen, en utrolig ressurs i å 'snappe meg ut av egne demoner'.

Takk Tone!!!

Jeg synes ALLE skulle ha sin egen 'Tone'!!

Ja, jeg har det vanskelig for tida.

Det har blitt så mye. Egen svingende sykdom, min fars sykdom. Egne barns sykdom. Uvisshet og stress fra ALLE kanter. Det spente bein på meg, rett og slett. Det ble for mye til slutt. Så dermed måtte jeg lukke døra til omverdenen ei stund. Jeg vet ikke hvor lenge det varer, men jeg må ta hensyn til egne behov for å kunne være mor, kone, datter osv.

PS! Til informasjon; Litt trakassering på nett var ment å -og burde ha -spent bein på meg...

og ja...

Jeg er rasende for at verdens snilleste mann var 'offeret' denne gangen,

MEN etter noen FÅ timer innså jeg hvem som drev trakasseringen, og hvor jeg skulle putte ordene.

De var ekle usanne og kun drevet av andres egne issues. Valgte deretter å legge disse ondsinnede ordene bort under kategorien vissvass. Noen burde se på egen dørmatte før de forsøker å finne Stein på min.

Det kan kanskje virke selvgodt og pretensiøst å si, men det er NETTOPP det det ikke er ment som;

Jeg har ALDRI forsøkt å være perfekt. Jeg har min lykke og jeg har min sorg. Jeg har mine gode sider og jeg har like fullt mine dårlige. Jeg har ikke alltid gjort alt rett, har plenty av feil på min sti, men har stått for dem der det gjelder, FORSØKER HVER DAG av mitt liv å gjøre godt der jeg kan, være et godt medmenneske!

Jeg har vært litt lett å overbevise om at "det alltid var MEG det var noe galt med" om jeg har kommet i konflikter før, men den Tid er forbi.

Jeg VET HVEM JEG ER nå, Jeg tar ansvar for det jeg gjør galt, men jeg NEKTER å stå inne for noe jeg IKKE er skyldig i. Og jeg godtar ikke at GODE mennesker blir gjort til fant av fanter selv.

Jeg har tidligere sagt at kreften ikke BARE er et negativt tilskudd til mitt liv. Hadde den ikke vært så 'forbaska dødelig', hadde jeg ikke villet vært den foruten.

Allerede nå-langt ifra begynnelsen av et evt lys i tunnelen, ser jeg-at Den har lært meg SÅ MASSE!!!

Aller mest å være ydmyk, uredd og takknemlig, for ALT! Både i forhold til mine utrolig mange GODE medmennesker, og virkelig SE godheten rundt meg, SE alt ANDRE har å stri med klarere. Den har gitt meg en enorm lyst til å hjelpe de som ikke er så heldige som meg og jeg håper jeg får leve og gjøre det, MEN... Samtidig har den lært meg å ikke ta imot allverdens med bøyd hode-jeg har blitt tøffere også. Jeg sier ifra når det må gjøres. Jeg er mindre diffus, mer 'klar-talt'.

Det er jeg rent og ærlig TAKKNEMLIG for. Uansett smerte, redsel og sorg.

Jeg ber om unnskyldning dersom denne perioden av 'stillhet' fra min kant, har gjort at noen har følt seg glemt eller oversett. Det er ALDRI min intensjon. Jeg er så UENDELIG takknemlig for måten jeg blir møtt på av mine medmennesker. Måten mine venner har stilt opp.. Mest av alt; Måten min familie elsker meg på.

Men jeg avslutter som jeg begynte;

Jeg sliter.

Nå drar vi endelig på vår etterlengtede ferie. 6 dager igjen. Der håper jeg både jeg og mine elskede får ro. Får ha det gøy! LE! Snakke... Være nær hverandre.

Takk til dere som har hjulpet og hjelper oss å få virkeliggjort denne reisen. Mamma, pappa, onkel Bernhardt og ALLE DERE ANDRE som har hjulpet så vi kunne klare det❤! Vi er Så takknemlige❤!

Takk for at dere smiler til meg idet jeg går forbi. For at dere forstår at jeg ikke alltid stopper. Jeg klarer ikke alltid. Men dere er ALLE i mine tanker.

Klem

Miriam

#kreft #bukspyttkjertelkreft #sorg #sliter #kjærlighet #omsorg #hjelp #helse #ferie

Ting som gjør en kreftsyk+ mamma glad☺❣ Mest bilder❤❣

Jeg tenkte jeg ville ha en for det meste positiv bildeblogg idag. For dere som ikke kjenner oss, kan det jo gi en liten "sniktitt" inn i vårt liv❤❗

Jula ifjor. Før kreft.

Disney on ice. Ei lykkelig lita jente❤❣

Lillemor og bestevenn❤❣

Gulsott, kreft, whipple og sykehus.

En blanding bildecollager laget på grunn av opplevelser og 'bare rein kjærlighet'❤❣

Kjærlige og elskede jentene mine❤!

Min venstre arm er angrepet av Crps og jeg kan love at det er mer smertefullt enn NOE ANNET på sitt verste.

Vi ELSKER DYRA VÅRE❤!

Rip Elskede Stella og Kjæreste Molly-pus💔❣

Min ELSKEDE ER Supermann, men det er mellom oss, ikke sant😄❣

Jeg har en kunstnerdatter på 13 år❤❣

Ikke 'bare' mamma som blir syk❤❣

Jeg ELSKER turer i skog, mark og fjell. Håper jeg greier det snart igjen.

Vårt elskede DANMARK❤❣

Oppdatering på "skikkelig vis" kommer innen få dager, håper jeg...

Det avhenger av formen.

Klem fra meg❤❣

#kreft #pankreas #bukspyttkjertelkreft #wagehope #Håp #kjærlighet #barn #Liv #kamp

Prøver meg på noen ord etter et lite opphold av forkjellige grunner.

Jeg MÅTTE ha en pause.

Jeg måtte tenke over om jeg som person er sterk nok til å takle uventede reaksjoner fra mennesker som, og de har 100% rett til å mene det de mener OG å si det. De mener man som åpen 'sykdomsblogger' må tåle at folk tenker negativt/kritisk/"reagerer" på det jeg skriver i andre enn positive ordelag.

Jeg har etter denne pausen kommet frem til at det som regel er helt ok, men at det også sårer inni mellom og da tar jeg pauser.

Tenker på meg selv og mine, legger til side frykten for hva 'folk mener om meg', og lar meg selv få ha den frihet det er å gjøre hva jeg vil når jeg vil-inni mellom et vanlig familieliv blandet med sykdom, frykt og sorg, lykke og latter hånd i hånd.

OM jeg er så usannsynlig HELDIG at jeg får "leve livet ferdig", SKAL JEG

Takke Gud for at jeg fikk 'verdens verste kreft-type' som et spark i rævva-Jeg ser LYKKE, i Sjelevennen min, Lykkebarna våre, Familien, nydelige venner, gode, varme smil fra mennesker på gata... gjennom smerter, tåke, snø, stahet, svik, sykdom, egen bortskjemt-het, sorg og fortvilelse. Ser jeg lykke.

Jeg ser LYKKE-PÅ TROSS AV ALT nå-fordi jeg fikk kreft og innså noe SVÆRT VIKTIG(for meg-der og da);

JEG VIL LEVE!!!

Mer enn noe annet vil jeg leve med min kjæreste Familie og venner. Være en ressurs der jeg kan... LEVE!!!

Livet er en GAVE som jeg i en periode rett før sykdommen satte inn og begynte å vise sine klør i mars i fjor, IKKE satte nok pris på!

Jeg ble deretter ikke hørt av legene "som vanlig" og pga følelsen av å være 'oppgitt' av alle leger, satte jeg mindre og mindre pris på... Vel nesten alt.

Jeg var i ferd med å "Grave meg et hull", i ferd med å bli bitter og sint, må ha hatt 10 depresjoner oppå hverandre en periode og glemte litt bort HVOR HELDIG JEG ER!!!

Bare TENK hvis jeg hadde bodd et sted uten våre helsetrygdeordninger, uten vårt helsetilbud-nei, jeg er Fremdeles ikke alt for glad i det helsenorge JEG stort sett har møtt personlig OG KOMMER til å lage lurveleven dersom jeg som vanlig, med denne sykdommen, IKKE får adekvat oppfølging(noe onkologen min haaaar lovet meg nå-men ikke på hvilken måte).

På tross av alt dette er jeg LIKE TAKKNEMLIG SOM ALLTID, for det KUNNE HA VÆRT myyye verre og jeg har det i bakhodet hver gang jeg 'klager', men hvilken mor vil ikke KJEMPE for å se sine barn bli voksne, få barnebarn, oppleve KJÆRLIGHETEN OSS ALLE IMELLOM, mann, barn, familie, venner, Få TID med sjelevennen og "personene mine", blandt MANGE ANDRE kjære medmennesker❤!

Som nevnt hadde den HARDE kroniske sykdommen, CRPS som jeg fikk på toppen av min "autoimunne kropp" med bla akutt artritt og gjentatte prolapser, tatt fra meg mye gå-på vilje og spesielt Johnny fikk se fortvilelsen over å 'svikte' familien rent fysisk. Mens han gang på gang forklarte meg at jeg gjorde så godt jeg kunne med det lille jeg hadde å gi etter å f.eks ha ligget i smerte-kramper flere netter på rad!

Da jeg fikk kreftdiagnosen, eller rettere sagt, noen mnd før, hadde jeg altså nettopp begynt å søke opp alternative måter å 'OVERLEVE' crps' en på og for den som måtte lure;

-JA, det ER SÅÅÅ vondt!!!!

Jeg ville/kunne ikke ha det sånn og hadde greid å 'svinge inn på veien mot aksept' og "gjøre det beste du kan med det du har igjen av ressurser"!

Det var en vellykket affære, så det ut til og etter lang tid innomhus 80% av tida og etter nesten et års laaaangsom trening bla for å få flere muskler tilbake i den 'angrepne armen', ville jeg prøve å 'leve et mer givende liv'.

Så kom jeg til ullevaal, fikk diagnosen på papir og så er par diagnoser til, nærmes 'kastet på meg, bla skoliose.

Etter å ha mast om ryggen i ååårevis, og stort sett fått likegyldige skuldertrekk tilbake, hadde jeg gitt opp og begynt å trene selv der også.

DET FUNKA, men legene var på alle mine opphold i oslo mer opptatt av "at jeg hadde greid å leve med den ryggen", hvorpå jeg på alle mulige måter måtte forklare at ryggen er PEANUTS... Uansett hva de måtte mene.

Har man crps i et eller-Gud forby-flere lem, er ALT, vel nesten alt, PEANUTS! Whippelen vippet meg litt av pinnen da de pga skoliosen(min rygg er visst s-formet), ikke greide å sette ryggmargsbedøvelsen som alle får etter en whipple pga de INTENSE SMERTENE etter å ha fjernet 1/3 av 'magemøblementet'. De klarte i tillegg, under et av forsøkene, det kunststykket å sette sprøyta RETT I PUSTESENTERET.

Jeg, som var våken, men dermed ikke fikk frem et ord, måtte kjempe en liten 'følelsesmessig evighet' før de i det hele tatt skjønte at jeg ikke fikk puste!!!

Det endte med intubering etter 25 skrekkelige minutter der jeg 'døde foran mine egne øyne' og jeg fikk aldri adekvat lindring, men det gikk helt greit etter et par dager.

Den meget erfarne anestesilegen, hadde masse skyldfølelse og beklaget seg dypt og selvsagt er det greit -NÅR DE ERKJENNER at noe har blitt håndtert feil. Han ble også en støtte i form av at han SÅ kjærligheten meg og Johnny deler og KOMMANDERTE resten av staben til å tilrettelegge for at johnny kom inn i det 'aller helligste' flere ganger. Så vi kunne være SAMMEN. Ordene; "NEI, Han skal være hos sin kone!!!!" Med streng stemme. Jeg husker de ordene laaaangt der ute i ytterkantene av bevisstheten min.

Og det han sa om at han "måtte ta en pause etter denne opplevelsen"-for å gå igjennom alt og "gjenopprette egen selvtillit", viste meg at han mente alvor og ga meg stor respekt for ham, MEN som sagt betydde det også~for MEG~At jeg ikke fikk den smertelindringen 100%-kun i 1/2 kroppen.

Det var noen HARDE dager, men ikke så harde som den verste dagen med crps rent smertemessig. Det facinerte spesielt sykepleierne... Men jo, det gjorde vondt, klart det gjorde det.

Jeg innser at jeg 'babler'...

Det jeg med ALT for mange ord og krumspring i mine beskrivelser, prøver å si er kort og godt at jeg var begynt å stable meg på beina etter sjokket det å få sykdommen crps ER.

Så begynte samtidig en ny 'kamp'.

Jeg tenkte aldri tanken kreft, MEN Det BURDE legen ha gjort. NÅ vet jeg at det jeg beskrev var noe legen burde tatt SVÆRT alvorlig for mine symptomer var rene oppskriften på kreft. Allikevel måtte jeg kjempe for fortgang i til sammen 5 mnd.

I løpet av denne tiden, spredde kreften seg lokalt og jeg var på diagnosetidspunkt HELT i grenseland hva whipple angår. Men de ga meg heldigvis sjansen. Hvis ikke hadde jeg vært død nå.

Jeg 'visste det var kreft selv' fra dagen jeg dro hjem fra riksen FØR de sendte oss på ferie til DK i sommer.

Jeg hadde flere uttalte tegn på kreft i fordøyelses-systemet, men siden jeg "så så godt ut", kunne det sikkert vente.

De ville jo ta helg og ferie og så hoppet de over kreftprøvene. Det står svart på hvitt i epikrisen at de avsluttet granskingen/tømmingen av galleblære og galleveier, og droppet kreftprøvene fordi de ville ha helg. Det hadde tatt 15 min.

Min kreft var SVÆRT aggressiv og fra å være en ganske liten sak, der ingen spredning var tilstede-de hadde sett det da-så spiste den seg igjennom galleveier og inn i portalvenen mens legene tok helg og sommerferie, og sa gang på gang til en gråtende meg at "Dette 99.9% sikkert ikke var farlig-måtte 'bare holdes et lite øye med!"

Til da var jeg relativt sikker på at dette var alvorlig og baaaa om nærmere undersøkelser, men de sendte meg hjem med beskjed om å dra på ferie og Kose meg. Og komme tilbake til Arendal over ferien. Da skulle det sjekkes opp i.

Jeg gråt HVER GANG jeg fikk et ledig øyeblikk hele ferien i år. Jeg bare VISSTE🙄💔‼

Resten er vel rimelig 'ferdig fortalt', kanskje jeg gjentar mye, men jeg prøver å legge puslespillet sammen selv også. For egen del.

Poenget er at uansett hvor VONDT MAN HAR DET, er døden IKKE BEDRE. IHVERTFALL inntil et visst punkt. Og jeg har kanskje TRODD at det punktet nærmet seg i den verste tiden da Crps'en "kom inn i livet mitt", men jeg TOK SÅ FEIL!!!

Livet, kjærligheten, barna, mannen, familien, vennene, dyr... JA, LIVET, er en gave og jeg vil beholde den gaven så lenge som overhodet mulig❤!!!

Men vi vet jo ikke hvor lenge jeg får æren av å være mine barns mamma, min sjelevenns store kjærlighet og vice versa, min families søster, datter, kusine osv, mine venners venn og...

meg selv

Derfor HIGER jeg etter å oppleve minneverdige ting med dem alle.

Og her kommer HJELPEN INN❤;

Ved hjelp av våre aldeles fantastiske Venner(💜er så redd for å utelate noen grunnet "kjemo-hjerne", men dere vet hvem dere er💜), kjente og gode mennesker, flotte artister og til sist men ikke minst, Monica B's innspill om innsamling til ferie på Mizza-siden opprettet av kjæreste Anne Eva&Yvonne, har vi til sammen fått nesten 24000kr(derav 13500kr/øremerket ferie-resten fikk vi i form av bla gavekort) Fra konserten og rett over 9000kr fra Monicas innspill om feriepenger, som også kom helt overraskende på oss❣)

ALT DETTE VAR ØREMERKET FERIE-De beholdt pengene fra konserten(etter vi fikk gavekort på hotellet samt restauranten der) til De VISSTE at jeg Ville bruke det på noe fornuftig-som regninger og sånt😍😄❣

Kjæreste Mamma&Pappa, Thore hjelper oss med resten, siden vår økonomi ikke tillater oss (6 personer) på ferie noe sted, for tiden, egentlig💸⚖💸‼.

De aller nærmeste har visst om drømmen min om å se familien min være SAMMEN med PÅ en avslappende ferie der jeg kan si opp jobben min som den evige "økonomiansvarlige", den som må bremse antall koselige ting å gjøre pga økonomi. All inclusive var derfor et STORT ønske. Deretter VET jeg jo at mine barn egentlig er havfruer av natur-de ELSKER VANN og vannsklier, derfor var DET også et inderlig ønske. Jeg blir lykkelig av å se DEM LYKKELIGE Og har samtidig heller ikke NOE PROBLEM med hverken mat eller vann. Eller spa😄!

Ville jo aller helst ha alle med, men det lot seg dessverre ikke gjøre nå-HÅPER PÅ FLERE SJANSER-PAPPA->Jeg HÅPER VI FÅR TUREN VÅR🙂❣🙂)!

Men Yvonne er nesten sikker så får vi se hvor mange som hiver seg med. Hadde vært så gøy å treffe noen av dere andre der nede.

For idag er turen blitt et FAKTUM. De VAR SÅ behjelpelige på reiseselskapet når Johnny min forklarte hva vi trengte og ikke og HVORFOR. De ba om litt tid og kom så med"ørten" GODE TILBUD. Jeg har sett hva prisene kan ende i og hun sørget for at vi ikke må ut med stort mer enn for en 'vanlig grei' sydentur. UTEN ALL inclusive, til spania. Det finnes engler over alt❤!

Må skryte av #allinclusive.no for den fantastiske hjelpen❤!

Drømmen VÅR blir oppfyllt og vi skal nyte hvert sekund SAMMEN❤!!!

Reisen starter fra kjevik den 6/5 og hjemkomsten er 20/5🙂!

*Gledesrop i hjertet❤mitt*

Velsigne mamma og pappa, Lise, alle fantastiske venner og kjente OG MANGE MED DERE->TAKK💜❣💜.

Til de som måtte lure på om dette er litt 'overilt'😁;

På Kreftsenteret anbefalte de å reise snarest mulig siden man aldri vet NOE om individuell utvikling og siden det nå er siste behandling-noe som KAN føre til nærmest 'umiddelbar' spredning om man er av de aller mest uheldige. SOM JO ER FLESTEPARTEN STATISTISK SETT...

Vi har faktisk avtalt, nærmest, på godhjertet kommando, fra kreft-sykepleieren, om å dra NESTEN UANSETT hva bildene viser 1/4-16. De overhørte oss snakke om det, 'blanda seg big time'❣, og mente det var SÅ VIKTIG at vi tok imot denne muligheten som familie, at de skulle planlegge EVT ny behandling(selv om vi selvsagt ikke planlegger 'sånt tull' nå🙏🙄😁😳🙏❣) 'rundt ferien'.

"Dette TRENGER du og familien din nå!", sa hun-Gode varme kvinne-og jeg må si; Jeg tror kreft-sykepleierne, med FÅ unntak, er ENGLER på jord💜‼❓‼💜

JA, litt sånn, som alle dere som, uten å måtte, har hjulpet ved disse innsamlingene;

1. for å lette "hverdagen" og redde jula-Noe det absolutt gjorde med sine med alle bidrag på til sammen ca22000, om jeg ikke husker feil. Aakurat NOK til å dekke de uforutsette utgiftene og handle julegaver med litt større betydning blant annet❤!

2. Konsert med innsamling med en tvist der jeg ikke visste noe om hva pengene skulle være til, annet enn at MEG&FAMILIEN skulle motta det på deres (utrolig omtenksomme-jeg HADDE nemlig brukt det til å betale noe veldig 'fornuftig'😁) premisser og 'valg'.

De la press på Meg-De, blant flere, ville at jeg skulle velge DRØMMEN fremfor ALT-og det NÅ❤!

Jeg valgte å høre på dem❤.

Forhåpentligvis blir det en av mange turer, men for sikkerhetsskyld.

Med HELE FAMILIEN❤!

DRØMMEN min ER 2(+) uker i varmen med alle mine KJÆRE, All inclusive OG VANNSKLIER😄!!! Det har det lenge vært(spesielt etter at jeg ble så invalidisert av CRPS for 4 år siden, men NÅ, selvsagt ENDA MYYYE MER pga prognoser og litt "hastverk" pga at man rett og slett ikke vet NOE.

Nei, jeg vet, ingen har noen garanti, men min sti Er "Litt mer uttalt usikker", kan man si det sånn🙏⚖...?

Så jeg vil nok en gang si TAKK til alle som har hjulpet oss. På ALLE MÅTER-ikke 'bare økonomisk', men med praktisk hjelp og ALT!!!

Dere er SÅ GODE og jeg glemmer DET ALDRI❤!!!

Dere har gitt så mye mer enn penger og hjelp. Dere har gitt meg selvtillit og troen på eget selvverd er doblet❤! Det trengtes❤!!!!

Legger ved et utvalg bilder av det som gleder meg mest❤!

Siste bildet er av Vår nylig avdøde og alles kjære Stella, tegnet av Ingrid Elisa, 13 år.

Klem fra meg til ALLE dere❤!!!

Som vanlig handler det om kreft, helsevesen, kjærlighet og sånn<3 ;)!

Jeg vil takke mine venner for å arrangere konsert så jeg og min kjære fikk en fin kveld med ALLE DE FLOTTE MENNESKENE SOM KOM❣

Jeg vil Takke artistene som stilte opp:

Tor Egil Andersen

Bent ivar Depui Tversland

Michael Aadal

Renate Røverdatter Aasen

Christian Andersen

Bjørn-Thore Aastveit

Alle sammen er magiske på hvert sitt vis og jeg nøyt hvert sekund❣

Takk❤

Og jeg vil takke snille Jan Erik Aadal og hans vakre fru Aase fra Aases Verden for å ha stilt lokaler mm til disposisjon.

❤❤❤

De lagde en kveld vi aldri glemmer og da Cristian Andersen Sang 'sangen vår'; "Den finaste eg veit" og vi fikk en dans sammen som seg hør og bør, var kvelden for meg komplett❣

Jeg var også sliten og måtte "lure meg hjem", mens Johnny koste seg velfortjent videre ei stund etter å latt "alt handle om meg og ungene" i såå lang tid❤❤❤❗

Han kom smiiiiiiilende og lykkelig hjem og det varmet hjertet mitt enda mer da han fortalte om alle varme ord og støtte-erklæringer fra så mange❤❤❤❗

All kjærligheten❤!!!

TAKK❣

Jeg hadde som sagt en fantastisk kveld, men av flere forskjellige grunner som ytterligere sykdom i familien-Blant annet hele 3 jenter fra 5 til 16 med vannkopper og en kjær Pappa som ikke er i slaget

Dette i tillegg til egne plager og redsler, bla pga at jeg etter første omgang cellegift sist uke, ble så syk at jeg havnet på akutten etter nærmere et døgn med høy feber og nærmere var 'bevisstløs'. Jeg ble dermed 'nektet 2. Dose', og kan med det si at jeg ikke har hatt det særlig bra.

Jeg ble forøvrig sendt hjem med STRENG BESKJED om å holde senga til jeg var mye bedre, noe skjønne onkologen min ringte for å understreke viktigheten av neste morgen.

Det var BARE er virus, men å 'miste en behandling' skremte meg.

Det har altså vært tunge dager-igjen, som sagt, Men med en mann og noen døtre som viser meg enorm forståelse og kjærlighet, går 'alt' seg til.

Jeg sliter litt med tanker om diverse, men det er vel bare naturlig i denne situasjonen:)?!?

video:video

Min kjære yngtstedatter sang igår kveld noen SANNHETENS ORD for meg og jeg ble overøst av god-ord om hva hun mente om meg og det var godt hun sovnet da jeg sang for henne, for ellers hadde nok tårene endt med å sprute ut av øynene mine❤❤❤❣

Hun er så utrolig full av kjærlighet, den lille jenta mi❣

Så får jeg daglig 'snapper' av alle 4 jentene mine❣

Jeg setter SÅ stor pris på den appen som tillater oss å sende hverandre gode ord og morsomme bilder, chatte og chatte 'live.'❣❣❣❣

Jenter: husk at Jeg elsker dere hvert sekund ut av hver dag av mitt liv❤❤❤❤❗

Forleden kom en snap av kjæreste niese Oda Birgitte også og som alltid blir jeg kjempeglad❣

Jeg er Så evig glad i deg og dere også❣

Nydelige Tante Kristin svarer på Yvonne Emilies snapper, kjæreKjære VENN, Viv og elskede søster-mi, Lise sender bilder via snap og messenger❣

Så må jeg dele et av ingrid Elisas siste mesterverk av lillesøsteren;

Må også vise et av favorittbildene mine-som er av min elskede eldstedatter og yngste vofsejente😘❣

Jeg takker nok en gang Gud, skjebnen eller 'bare egen særs gode smak" samt "Johnnys MOT(som tok 1kvinne, 3 tildels høylydte jenter i ett falleferdig hus)den dagen han valgte "OSS(alle)"!!

❤❤❤

Han er det beste som noen gang har skjedd meg og jeg stoler 100% på ham, MEN det beste er at JEG ELSKER HAM OG JENTENE OG OMVENDT SÅ UENDELIG MYE og er ikke redd for å si det

Igjen... Og igjen;)

En av flere grunner til mine tunge dager, er at den eneste kvinnen/personen jeg ble kjent med i VERDEN som VIRKELIG skjønte hvordan dette er for meg, nå er død💔❗

Hun var en ENGEL og støttet ALLE på tross av egen smerte og frykt, hun var en fantastisk glødende, snill, vakker, engel på jord.

Hun støttet meg SÅ i starten, vi var like gamle, men hun var 2 År inn i det da vi 'møttes' via en støtteside for Whipple-opererte.

Hun var PÅ diagnosetidspunktet inoperabel fordi det var for langtkommet da det ble oppdaget.

Hun ble ikke trodd i tide!

Det var altså fra starten 'dårligere prognoser for henne, men likhetene er store ellers;

Hun hadde en

-KJÆRLIG&ELSKET mann✔

-3 barn i fra liten til 'stor'✔

-var 38 år✔

-Hadde et nærsamfunn som hjalp det de kunne✔

-Fikk Adenocarsinoma i hodet på pancreas, 35 år gammel-altså én av millioner, som jeg (men med spredning-hun stadie 4, jeg 2b(?)).✔

-Hadde INGEN fortid som skulle tilsi at hun kunne få denne sykdommen nesten utelukkende eldre og gamle får. Vet ikke tallene i USA, men statistisk, ligner de på norske tall, tror jeg. ✔

Men i motsetning til i Norge, har legene operert flere ganger og PRØVD ALT, for å redde eller ihvertfall

forlenge livet hennes.

Hun hadde, statistisk sett, hatt 2-6mnd fra starten hvis ikke, men i stedet fikk hun nærmere 3 år med sine vakre barn og familie, bestevenninnen som var med henne til alle timer og så mange venner og kjærlige kjente generelt.

Hun kjempet til siste slutt, fordi de lot henne få lov!!! Man trenger den retten når man er MAMMA!!!!

Nei forresten; ALLE trenger å ha den retten, om de velger å bruke den eller ei.

Jeg føler at jeg, med denne sykdommen, i Norge, nesten behandles som en hund, der ANDRE bestemmer når jeg har lidd nok fordi behandlingen ikke ventes å hjelpe/redde livet mitt.

Ingen ser ut til å ta i betraktning at jeg er 38, ikke 78!!!

Over til Heather igjen-ja jeg blander meg og mitt inn litt her, selv om det gjelder HENNES TRAGISKE BORTGANG

Først den siste uken forsøkte hun å akseptere at kampen 'måtte avsluttes'.

Hun tok det selvsagt fryktelig tungt og som mødre gjerne gjør, var det barna og mannen hun tenkte på først og fremst.

Som jeg kjenner så godt igjen, var hun mer bekymret for alle hun elsket enn døden i seg selv, men hun hadde en sånn TILLIT til Gud og jeg misunner henne hennes UROKKELIGE MOT OG den HELT TRYGGE TROEN PÅ GUD!!!!!!

Jeg har enda 'barnetroen', men den fullstendige sikkerheten HUN hadde, innehar dessverre ikke jeg.

Og jeg leter og jobber med det hver dag. Jeg trenger noe å TRO på når alt er svart, som de aller fleste, vil jeg tro.

Jeg innser at det er sykdom og frykt som førte meg hit, men jeg forsøker hver dag å bli mer sikker på at Gud og et etterliv hvor min KJÆRLIGHET lever videre, finnes. Dersom jeg skulle ende som en del av DEN statistikken.

Alle skal vi dø, men jeg "er ikke ferdig her enda" og jeg håper Gud hører min

bønn❤

Og AT helsemyndighetene LAR MEG KJEMPE om jeg (sannsynligvis) får spredning som jeg selvsagt også håper blir oppdaget TIDLIG fordi "de" KANSKJE til meg gir rett til faste kontroller også-noe som de fleste andre får.

Men uansett;

Heather døde på søndag. Og av mer enn én grunn, er 'hjertet mitt knust'.

Og i Norge får rundt 6-700 mennesker dette i året. Jeg tror jeg alene er den av en (eller kaaaanskje to) av disse under 40 i Norge.

Hun var én av disse svært få i Sin stat i USA.

Det var på et vis godt å ha hverandre når man er så få.

Selv om man ikke unner NOEN denne Jævelsjukdommen som pga fåtallet det rammer(tjener ikke noe på oss)ikke får samme hjelp eller NOK HJELP av helsevesenet.

Fordi ikke engang DE greier å skjule tvilen og mens de sitter og forteller oss at vi aldri må miste håpet-nekter de oss rundt neste hjørne samme oppfølging som f.eks brystkreftpasienter.

Fordi "De ikke har forsket frem bevis på at det 'virker'", og med det menes det at det 'ikke er 'verdt pengene'.

Men jeg og Heather(som ihvertfall fikk de sjansene de kunne tilby!!) er(var) 38 år gamle.

Jeg vil ikke få tilbud om jevnlig ct for å fange opp små metastaser FØR de er forlangtkommet, jeg vil ikke få tilbud om opersjon hvis det er spredning til f.eks leveren(mest vanlig). De har ikke 'bevis' på at det vil hjelpe, og da er pengene bortkasta, er vel årsaken. Selv om det er fint mulig, ved svulster som ligger 'rett til', å stråle eller helst operere bort den delen av leveren.

Ikke misforstå; De foretar slike operasjoner på ANDRE KREFTFORMER MED SPREDNING, om jeg har forstått rett, men ikke på meg. For jeg har kreft i pankreas=ikke håp om overlevelse allikevel. Det er ikke forsket nok på fordi det er så sjeldent og etter min og andres mening LITE LØNNSOMT!!!

Det at jeg vet om ihvertfall 2 tilfeller der nordmenn har hatt pengene til å dra til Tyskland, fått behandling som har fjernet svulstene og for å ikke 'lyve' skal jeg innrømme at jeg ikke VET sikkert om det varte på han ene(selv om det ble antydet), men han andre, en mann i 40-åra, er idag i full jobb gode 6 år etter operasjon. Spredningsfri.

LATTERLIG! Han måtte betale den (jeg mener å huske det var) millionen selv og når han har bevist 5!års overlevelse som man til og med etter en whipple UTEN lokalspredning (som jeg Hadde pga legenes SOMMEL!), kun har 10-20% sjans til.

Gjennomsnittlig levetid etter en vellykket whipple uten NOE spredning er mellom 20-30%.

Med lokalspredning(igjen; som jeg); Langt dårligere prognoser.

Har skjønt at det er ned mot 5% sjanse for meg å leve 5år, men det hender.

Men, som en kreflege sa til oss;

"Det er en skam når vi vet om mulighetene som KAN redde liv eller utsette døden i LANG TID, men blir nektet å gjøre det, pga sykehus-økonomi!!!"

Så det handler om penger-som vanlig!

Kun 'de rike' får sjansen!!!

Og her sitter jeg og ser på Heather som 'skulle vært borte for lengst'. OM hun hadde bodd HER-Heldigvis bodde hun DER❣hun fikk i det minste LOV til å kjempe pga god forsikring via mannens jobb. De var langt fra rike og fikk(som meg) hjelp av familie, venner pg nærsamfunn. Mennesker som forsto alvoret og VAR DER FOR DEM. Unnet dem ALT GODT til siste slutt.

Sånn som de aller fleste jeg har møtt av mine medbygdinger og medmennesker på min "kreftvei"❤-enda kort i forhold til hennes!

Jeg er så glad for at de fikk skape minner sammen det siste året SELV om de var "sikre" på å skulle greie det.

Og jeg TRODDE at hun skulle klare det mer enn at jeg skulle->PGA hennes EGEN urokkelige tro

Nå sier jeg snart takk for nå. Jeg vet ikke når jeg er 'på igjen' fordi jeg har innsett at jeg trenger å være litt 'selfish' og ikke legge fullt så stort press på meg selv.

Jeg undrer meg over om jeg muligens er litt for 'følsom' til å blogge så åpent. Har fått noen kommentarer på at man da må vente seg reaksjoner, men naive meg trodde det ville være nærmest udelt positivt.

Men uansett noen små og FÅ KOMMENTARER-jeg Har innsett at de fleste vil meg så godt at jeg gråter bare ved tanken, men ikke alle skjønner 'greia'❣

JA, jeg vil OVERLEVE dette!!!!!

Og OM det ikke skulle skje:

JA, jeg vil skape minner med MANN og barn som de ALDRI GLEMMER❣

I tilfelle.

Blir jeg uglesett av noen som helst fordi mine drømmer er slik, får det bare være. Det viktigste er at FAMILIEN skjønner meg

Takk igjen til dere Alle som har hjulpet❣.

Julen ble magisk fordi vi hadde fått den hjelpen til å dekke helse-utgiftene+++som ELLERS hadde gått til gaver.

Takk til dere som forstår❤❣❗

Nå har vi som følge av konserten fått opphold på hotellet ut behandlingstiden. TUSEN TAKK❣❣❣

Jeg vil gjerne også si at OM de som SÅ SNILT har samarbeidet om dette, heller vil gi resten av pengene til f. Eks kreftforeningen, er det noe vi forstår 100%❣❣❣

Det er viktig for meg å si. Vi visste jo ikke om dette i forkant og forventet det ikke heller❤❗

Men takknemligjeten er STOR OG det er også forståelsen om dere skulle ønske å 'spre midlene litt'❣

Jeg vil ikke føle at vi oppfattes som 'griske' så derfor ville jeg si det klart og tydelig at vi IKKE blir skuffet eller noe slikt dersom det er ønskelig😘❗

Stor klem fra 'litt følsomme' og redde, men dog så TAKKNEMLIGE for ALL GODHET vi møter daglig❤❣

Miriam❣

Kjærlighet og vennskap<3!!

Jeg er så takknemlig for johnny-min og forleden følte jeg(igjen) for å fortelle 'verden' hva jeg føler han er; for meg.. Og for alle han møter på sin vei. Johnny er så GOD og fortjener å anerkjennes for din uselviske person.

Derfor limer jeg inn mine ord til min STORE og EVIGE kjærlighet her også;

Johnny:

"Jeg beundrer ditt mot, din styrke, din godhet mot ALLE, din evne til å tilgi og forstå de utroligste ting, jeg beundrer deg for at du som den EKTE MANNEN du er, står i dette med meg og jentene, gjør alt for at alle skal føle seg trygge på at dette skal gå greit-uansett utfall.

Jeg beundrer kjærligheten du viser jentene våre... At du ALLTID er der når de trenger deg, noe som ikke er rent sjeldent.

Jeg beundrer deg for måten du behandler meg med godhet, oppmuntring, hjelpsomhet, varme og trøst når jeg enn måtte trenge det.

Du er det beste mennesket jeg noensinne har truffet og jeg er så STOLT over at du valgte MEG til kone.

Mange gir opp i slike situasjoner.

De Orker ikke alt det vonde og de store forandringene i livsreisen...

Det at det ikke "Ble som det sku"!!!

Men ikke du...❤❗

DU, Johnny, Er HELT ekstraordinær.

Takk for ALT og aller mest for at du elsker meg❣

Jeg elsker deg(og jentene våre) over alt på jord❤❤❤!"

Her er mitt elskede familiebilde igjen

Så har jeg disse jentene da. Jeg ønsket meg barn fra jeg var barn selv og det kan jo diskuteres hvor 'sunn' sånn tankegang er. Jeg anbefaler altså INGEN å bli såkalt 'ung mor', men for MEG var det rett. For MEG var det en kilde til å finne mitt eget livsverd. For MEG ble det LIVET i seg selv

Jeg Elsker jentene mine og de er 'alltid med meg' i tankene... I hjertet mitt. Jeg sørger hver gang jeg må dra fra dem og selvsagt-det blir enklere jo eldre de blir-men LETT BLIR DET ALDRI!!!

Jeg vurderer sjeldent eller aldri ferier og lignende uten dem-derfor var vi fra oss av glede da Johnny var under utdanning og inntekten var... Hva skal man si... Utfordrende;)?!

Da gikk nemlig kjære mamma og pappa hen og kjøpte faststående husvogn i DK. Det er nå 5 år siden og jeg ELSKER det stedet! Hvert år har jeg, Johnny og jentene fått fast bursdag og julegave sammen; De har betalt oppholdet for hele sesongen for oss.

Å ha et fristed sånn, har vært SÅ VERDIFULLT for hele familien

Takk mamma og pappa

Søster mi Lise er Fantastisk! Hvem hadde sluppet ALT-jobb, mann(unnskyld Stig<3), hus, hjem, husdyr...

Ikke mange, tenker jeg, men LISE er én av dem<3!

Hun hoppet på et fly og var der for oss i flere mnd. UVURDERLIG!!!

Er forresten SÅ stolt av søster mi som nå har fått jobb som prest i Bodø:D!!!

Vi har en vennegjeng som er NYDELIGE, og spesielt mine to bonussøstre; Yvonne og Anne Eva, har vært med på HVERT STEG, men også som nevnt før; Kine, Berit, Nanny, Silje Christine, Vegard, Maren, Anne Hilde, Eirin, Monika, Marianne&Ove, Kristina, Jorunn og Roar, Karina og Evje og Hornnes røde kors og kjære Svigerinne Kristin og svoger, Kjell Erik:)!

Listen KUNNE blitt EVIG lang<3!!!!

(føler noen seg glemt; skyld på cellegifthjernen min:O)!

Jeg skulle lagt ut bilder av ALLE dere også, kjære venner, men jeg venter på en gylden anledning til et gruppebilde eller bilder av dere hver.

Legger med et bilde av mine andre to bestevennet inntil videre:D!

Men Dere har vært fabelaktige-ALLE på hvert sitt vis.

Jeg vet jeg gjentar meg selv om og om igjen, men TAKK!!!

Det Gjelder som tidligere sagt også ALLE DERE ANDRE;

'medbygdinger' og også

alle de kjære 'byfisene våre'<3!

Jeg har fått 99% positive ord og handlinger og er EVIG takknemlig for støtten fra alle kanter:)!!

Nå skal vi kjøre minstetuppa til tante Kristin og onkel Kjell Erik i Kristiansand. Hun ELSKER både dem og barna deres. Jeg ELSKER at hun er så trygg på dem og at jeg dermed avleverer henne der med et smil. Det har vært litt vanskelig både for meg og henne å 'skilles ad' den siste tiden, men tryggheten er 'på vei tilbake' og det er GODT<3!!!!!

Til uka er det tid for cellegift igjen og siden det er selskap i byen på søndag, blir vi der frem til onsdag for å begrense 'slitenheten'.

Håper det er OK at jeg deler litt skrytebilder av dere her:)!?

Heldige oss som har SILJE ANDRÉA som kommer hjem og passer dyr og Ingrid Elisa sammen med Mamma &Pappa.

Håper jeg beholder formen som akkurat NÅ er sånn tålig god. Det er Så Deilig å ORKE NOE:)!

Så gjenstår det 'bare' å ønske dere ALLE GODE MENNESKER ei god, deilig, avslappende helg:)!

Jeg setter SÅ ENORMT stor pris på dere som støtter meg i denne kreftkampen!!

Klem fra meg<3!!!

Skulle så gjerne...

Jeg skulle så gjerne blogget MASSE!!!

Men dessverre er jeg i dårlig form, både fysisk(!) og dessverre også litt psykisk for tida, og overskuddet er der bare ikke.

Alt virker 'uoverkommelig' i disse dager, og jeg jobber hardt med å 'komme ut av denne dalen og klatre opp et sted jeg kan se sol, varme og håp'.

Jeg sender ut noen 'skryte'bilder og håper jeg "kommer igang' igjen snart.

Her er vi ca 4-5 dager etter opersjonen som legene sier er så omfattende at åpen hjertekirurgi er "A walk in the park" i forhold. "Alle opersjoners Gudfar" ifølge de jeg snakket med på Riksen.

Magen min er tre ganger så stor grunnet hevelse-derav det 'lille hodet mitt':D!

Men se på de nydelige ungene mine, da <3 <3 <3 <3 !!!!!!

Og over her har vi flere "bevis" på at det HAR VÆRT gode dager etter denne 'Gudfaren' selv om det har vært tunge tak.

Men de tunge dagene er det også noen av og det er ganske synlig på utseendet mitt som dere ser over her, hvilke dager som er gode og vice versa;)!

Silje Andrèa, min eldste datter(21), har blitt kommunalt ansatt som avlaster for sine søstre en helg i mnd. De to eldste bestemmer jo litt selv, men de synes det er så koselig å være sammen at det bare var Gøy. Det varmer hjertet mitt SÅ selv om det var vondt å måtte innrømme at jeg trengte avlastning<3!!!

Men så er det fint å blant annet

Få Masse koselige 'snaps' fra mine herlige døtre. Jeg skjermdumper selvsagt ALLE:P!

De knytter jo sterkere bånd også på denne måten og det kan jo bli HELT UVURDERLIG på sikt<3!!!!

Og når sant skal sies, har nok jeg og Johnny-min LITT godt av LITT alenetid i disse dager<3!

Her var Lillefrøkenfryyyyd på skøytebanen med pappa-Johnny. Jeg kom meg også bort en tur den dagen. Det føltes som en bragd.

Kremt... Det er ca 250 meter fra huset:D!

Hehe, stor forskjell på turene mine før og nå.

I mai og halve juni gikk og jogget jeg 35 mil i skog, mark og fjell. MED kreft-uten å vite det.

Det var, i den perioden, også omtrent det ENESTE jeg gjorde.

Men jeg 'følte' den faste vårtreningen min var viktigere enn noen gang uten å helt vite hvorfor.

Og DET viste seg jo å være rett.

Jeg trengte jo STYRKE til det som skulle komme.

Jeg savner turene i naturen og håper jeg er kreftfri og klar til nye turer til våren<3!!!

Vi fikk forresten familiebildet jeg bestilte på lerret forleden. Er litt vage farger, men jeg ELSKER det uansett<3!!!

Nå skal jeg i Dusjen.

Det tar TID for tiden. Håret er nemlig svært preget av cellegiften og mitt ellers allerede tynne hår, har nå blitt noe lignende av tynn saueull og nærmest UMULIG å greie. Bah:(!

Ha en strålende dag, ta vare på hverandre og ta hensyn til både deg selv og dine medmennesker.

Det er så VIKTIG og kan ikke bli sagt nok i disse dager<3!

"Du er ikke mer verdt en NOEN.....

Og INGEN er mer verdt enn deg<3!!!"

Klem fra meg<3!

#oneworld #kreft #tungedager #kjærlighet #barn #skøyter #foreldre #avlastning #kjærester #godhet #sykdom #hverdag #helg #minner

En liten kveldsblogg Når mannen jobber natt og Skrytebilder av Hula mi.

Tenkte jeg skulle gi dere en liten omvisning i det jeg, lenge før jeg fikk kreft, da jeg 'bare' hadde bla CRPS, en usannsynlig smertefull nervesykdom, kalte 'Hulen min'.

Her er 'inngangen'. Der det henger en haug klær, er døra:D!

Den "blå romdeler-saken" skjuler en for tiden lite brukt tredemølle;)!

Videre Innover der er det et lite bad med dusj, og så mitt elskede 'walk in closet', handlet på 90%(!!!)avslag på ikea for 1,5 år siden:)!

Alt unntatt rørleggerarbeid og elektrisk er pusset opp av Helten min, Johnny

RETT etter vi var nær ved å bli ferdige med å pusse opp 'hulen', kom det inn vann fra vinduskarmen.

Det så SVÆRT mørkt ut, men ordnet seg ganske greit.

Vi fikk rettet opp skaden på utsiden ved hjelp av mamma og pappa(UTROLIG dyrt😳!!!) så det ikke kommer inn MER vann:)! Har også hatt sånn 'spesialagent' på åstedet. En med sopp Og mugg som spesialitet:P!

Han friskmeldte heldigvis rommet vårt!!!

Det er jeg SÅ glad for!!!

Så går vi videre;

Her er det "Aller viktigste";

Området som sørger for at jeg får i meg NÆRING. Det er HELT essensielt for en Whipple-operert person å få i seg mange, små måltider og når kroppen periodevis ikke tar til seg tilstrekkelig med næring som følge av alt som 'mangler' i magen, blir det vanskelig å komme seg opp og fungere. Eller... Umulig er vel ordet.

Da MÅ jeg ha i meg mat, fort og helst SVÆRT nærings-og energi-rikt, før jeg kommer meg NOE sted om morgenen.

Johnny lager smoothier og juicer til meg HVER DAG, men det er for sterkt for magen, så legene sier at HVA SOM HELST duger når jeg mister all energi.

Dermed kom 'rett i koppen' i ALLE varianter(havregrøt er på topp) inn i livet mitt.

Jeg som er/var 'dronningen av fra bunnen-mat'... Skremmende greier;)!

Vel, ALT for å komme seg opp av senga, eller hva:?!

Naturlig nok kan ikke Min kjære Johnny ALLTID være 'tjeneren' min så dermed lagde vi et minikjøkken ved min sengeside.

Det består av minikjøleskap, micro(nest eldste trengte den jeg hadde, så jeg venter på muligheten til å skaffe en ny:), vannkoker og et kurvstativ med tørrvarer osv samt kurver med alt som trengs til å slenge sammen noe fort.

Når jeg er preget av cellegiften og munnen er SÅR, går det mye i yoghurt, grøt og suppe, ellers er det ALLTID hjemmelagede smoothier/juicer av frukt og grønnsaker tilgjengelig.

Der er alt av kopper, bestikk og tallerkener, medisinområde, 'kvalmeområde'(kjeks, potetskruer osv) og hjemmelagede korn-, nøtter- og kjerne-blandinger/granola(Igjen; Takk Anne Hilde; nå trengs snart nytt, men jeg har masse du kan bruke, så vi må prates:D), hjemmelagde som kjøpte knekkebrød, tørka frukt osv;)!

ALT unntatt egen stand-by-kokk, omtrent:D!

Ja, det ser kanskje litt VOLDSOMT ut, MEN jeg hadde nærmest sultet ihjel om jeg ikke hadde hatt noen form for 'hjelp' på matområdet, tror jeg.

Det er ikke MULIG for noen å forstå-uten SELV å ha hatt en whipple-opersjon, hvor problematisk mat blir.

Det er nok også grunnen til at jeg, som en av FÅ(nærmest ingen), har greid å LEGGE PÅ MEG 4 kilo under 6 mnd etter operasjonen.

De fleste RASER nemlig ned i vekt.

Jeg hadde Ikke Tenkt å la det skje.

Det var pri-1 etter hjemkomst! Å holde vekten og spise sunt og tilføre kroppen alt av nødvendige næringsstoffer.

Det har ikke vært lett pga tidvis total Mangel på matlyst, men med denne hjelpen, har vi fått det til.

Jeg sier VI fordi mange har hjulpet meg på veien

Litt lenger borte er det et 'søt-område' plassert i noen nydelige kasser.

De er Også gaver og jeg ELSKER dem

Det er plassen for de mer usunne godsakene for de litt desperate dagene.

Det må til av og til;)!

Så kommer det til en egen plass til Minsta

Det er èn ting som har blitt veldig viktig for meg;

Minsta sover nå fast hos oss selv om hun har er nydelig prinsesserom.

Hun har blitt veldig opptatt av å være sammen med meg så mye som mulig og nattestid har hun perioder med angst og mareritt.

Hun er en intelligent liten jente og er svært klar over alvoret selv om vi har forsøkt å skjerme henne så godt som mulig.

Den uroen skal hun IKKE måtte slite med alene-som nevnt før-det avgjorde jeg umiddelbart og nå har hun 'sitt hjørne' her hos oss.

Ikveld jobber Johnny natt, nest yngste er syk med feber, så jeg ligger her med mine to vakre jenter og har INGENTING imot det, om jeg skal være ærlig

Så komner vi til Trivselen.

Trivsel betyr for oss nå å bla å ha muligheten til å se på tv sammen, snakke sammen, lese sammen, You name it, når jeg ikke er i form til å gjøre andre, mer aktive ting, og da har vi en dings som vi har kjøpt på Evjes Expert-butikk.

Det jobber forresten Trivelige og sercviceinnstilte mennesker der og et besøk anbefales:)!

Denne dingsen 'Caster' tv-programmer fra pc'en. F.eks fra Netflix.

Lillemor har allerede lært seg å 'caste' fra nettbrettet(som er 4,5 år gammelt og FULLT av sprekker;D!) og ser barnefilmer i senga vår så fort hun får sjansen:)!

Når jeg er ekstra dårlig, rigger vi oss i senga sammen og får innimellom besøk av pappa og flere søstre også. KOS

Å ha det fint og lunt og hyggelig rundt meg, har også blitt MYE viktigere. Før var jeg mer eller mindre ultraminimalistisk og syntes nærmest all pynt var rot. Der har jeg endret meg radikalt:).

Jeg har fått masse fine gaver i form av bilder, visdomsord på plater, glass med godsaker, pynt av forskjellig slag osv, etter at jeg ble syk.

Det har alt sammen fått sine steder rundt forbi i huset, noe også her.

Takk, alle sammen

'Hulen' ER virkelig koselig nå

Så er jo Hundene, Gizmo&Sofia, med meg Over Alt

Nå skal jeg prøve meg på litt søvn, her.

Det er ikke alltid lett, men jeg får prøve å drømme litt om ferien vi planlegger med alle de nærmeste deriblandt mamma&pappa som egentlig planla dette om et par år mens Jeg håper vi får fremskyndet det dersom jeg fortsatt er spredningsfri ved endt cellegift i mars:)!

Jeg HÅPER SÅ at det blir realitet og ikke bare en drøm

God natt, god morgen og god dag til dere som evt leser dette imorgen

Klem,

Miriam

#kreft #kjøkken #helse #kjærlighet #mat #sunn #kjærlighet #penger #hjelp #omvisning #Trivsel #ikkea4

Ingen spredning... Enda.

Hei!

Ja så glad var jeg igår(bildet):)!!!

Idag er det litt endret...

Jeg er litt sånn 'orker jeg å blogge om dette eller blir det litt nært, litt mye nå...

I denne "kampen min for Livet" som det tross alt er.

"Ingen overlever det du har" både tenker OG sier noen. Rett ut.

Jo NOEN gjør-ihvertfall i noen år. Og jeg vil gjerne være én av dem.

Så da jeg fikk 'ingen spredning'-beskjeden av min vidunderlige onkolog som jeg bare liker bedre og bedre, ble jeg KJEMPEGLAD. Med en gang.

Deretter kom tankene.

Sånn skal livet mitt-kort, eh, mindre kort, eller langt-være.

Det skal bestå av å vente på den dagen de j***a kreftcellene har bygd seg et slott et nytt sted. For så å kjempe på ny.

Og kampen trenger ikke bare bestå av behandling i mitt tilfelle-men det kan også bli en kamp om å FÅ oppfølging og behandling i det hele tatt.

Det Kan bli en kamp om å ha nok penger..

Det innebærer SÅ MYE.

Det er tungt!

Livet synes akkurat nå for meg, som 'en lang kamp' og jeg er litt preget av et aldri så (grundig) lite Antiklimaks.

Huff, jeg høres så UTAKKNEMLIG ut!

Jeg vet det.

Men, SÅNN føles det og av og til blir man lei av å prøve å 'fortelle seg selv eventyr til man smiler'.

Man vil heller fortelle seg selv og verden at dette her... Denne 'uflaksen' som legene kaller det å være den ENE på min alder av 5 millioner, å få DEN ene mest dødelige kreftsykdommen(som 'ingen overlever')... Det SUGER!

Det er noe DRITT, og jeg vet at jeg må 'lære å leve med det' og "være positiv", men idag er jeg lei.

Jeg skal prøve å dra meg selv opp etter nakken og finne fram mot, smil og håp innen imorra, men idag får det være.

Jeg er lei meg og redd. Og sliten og dårlig og SUTRETE!

Det skal bli godt å få mine kjære hjem og få en bamseklem av

helten(e) min(e)<3!

Elsk hverandre der ute-Vi vet ikke hvor lang tid vi har. Ikke kast tiden bort på å irritere dere over 'småpell'!

Ikke kast tiden bort på fremmedfrykt og hat!

Vær snille mot hverandre-nære som fjerne!

Det ER verdt det!

Klem

Miriam<3

LIVET<3!

Dårlig dag fysisk.

Og jeg trodde den skulle bli slitsom psykisk også, men til nå ser det ut som det blir bedre enn ventet:)!

Gårsdagen var HARD.

Den fryktede CT-undersøkelsen var akkurat så skremmende som sist-ikke i seg selv, men med tanken på et potensielt dårlig resultat...

Vel, jeg håndterte det 'dårlig' hvis det er "dårlig" å gråte MYE.

Jeg alene må ha grått ei bøtte.

Men det MÅTTE til.

Traff ei vidundelig kreftsøster på venterommet også, 'noe eldre', men KUN av år.

Ung til sinns og en jeg sikkert kunne snakket i timer med.

Dumt jeg ikke spurte om navnet.

Nydelig, varm og klok kvinne

Ja, så kom idag da.

Våknet ikke skikkelig før i 11-tida og det er SJELDENT, men etter en SEN NATT med masse følelser, måtte det vel noe søvn til.

Første tanke etter noen runder med 'kvalme osv', var "Blææææææh!!!!"

Meeeen så kom kjære mamma-mi helt ned i 'hulen min', med en kjærlig prat og gave fra Berit. Takk Berit<3!

Så luftet mamma hundene mine også så jeg fikk enda litt mer ro

Takk, mamma<3!

Deretter finner jeg frukt og grønnsaksjuicen min ELSKEDE Johnny har satt klar.

Jeg går ikke løs på fatet med smurte frokost-smørbrød han har laget(!!)riktig enda

Takk ELSKEDE<3!

For jeg dypper heller Berits grove, nyyyydelige nybakte brød i en porsjonspakning jordbærsyltetøy:D!

ALT DETTE mens jeg snakker med

mennesker jeg SÅ identifiserer meg med-på nett.

Kos og næring gir energi

Kanskje jeg klarer å hive meg i dusjen snart til og med😁...

Hadde vært gøy å virkelig prøve 'nyhåret' og stelle seg litt... Kanskje.

På sånne dager har jeg lært å ikke sette for høye krav til meg selv-da raser HELE KORTHUSET og jeg lammes av følelsen av udugelighet.

Jeg er kanskje en smule utmattet etter flere runder med 'bad plumming'.

Altså 'etterdønninger etter whipple samt cellegift'(håper vi) samt DÅÅÅRLIG næringsopptak.

Redsel for det uvisse spiller nok også inn...

Men jeg er JAMMEN heldig også.

Det er noen få-IKKE lenger så mange-som kritiserer Facebook osv.

Vel, FB, blant annet, gir meg et LIV på disse dagene

Forleden hadde jeg forresten 'opplæring i å ha det morro' av Ingrid Elisa-min nydelige trettenåring<3!

video:video

Det er så mye jeg har igjen å oppleve. Jeg vil Le mer, Se mer, Gjøre mer!

Hjelpe mer!

Jeg vil IKKE GI OPP!

Og jeg Har som Min venn, Jim sånn ca sier; fått igjen 'Troen på det gode i mennesket' i denne prosessen<3!

Takk, alle dere der ute<3!

Jeg er så glad for at jeg LEVER og håper jeg får fortsette med det!

Ha en deilig dag, Alle... Og om du er velsignet med god helse, familie, venner, kjærlighet, LIV;

Sett pris på det og utnytt hvert sekund.

Det er ikke lett-jeg vet, men jeg ser også "andre siden av medaljongen" nå og vet hva jeg har å tape.

Jeg skulle nemlig ha vist mer TAKKNEMLIGHET for det livet jeg var gitt i gave.

Med alt det som følger med.

La hver dag telle, gode medmennesker<3!

Klem,

Miriam<3!

Tungt, Tyngre... Hva er Tyngst?!

(Litt oppdatert)

Har tunge dager nå opp mot neste ct om noen dager.

Spredning eller ikke spredning, det er spørsmålet.

Man gjør seg MANGE tanker om liv og død og det vi ikke vet, 'midt i mellom' når man er på 'vent' sånn hele tiden.

Man skal jo ikke sørge på forskudd-sørge 2 ganger, men rett før en ct sånn... DET er HARDT!

Man, eller ihvertfall JEG, ser for meg og går igjennom ALLE potensielle scenarioer.

Dette PREGER dagene mine, men jeg kjemper hardt for å ikke la det 'synes' hele tida. Jeg ønsker VIRKELIG IKKE å skade de rundt meg enda Mer.

Jeg kunne ØNSKE jeg var slik:

Eller slik:

Men jeg er nok litt mer slik:

Ja, jeg prøver å lette på trykket på litt tørrvittige måter, men hva annet kan man gjøre når ikke man kan... Eller BØR...

Klage hele tida...;)!

Ja, dere skjønner sikkert 'tegninga'.

Jeg tenker jeg snart avslutter her og prøver å se på amerikanske housewives. Deilig tom hjerneføde. Takk oven for tom hjerneføde. Det er nemlig

MIN 1. NATT UTEN MIN JOHNNY SIDEN DIAGNOSEN.

F**N!

Jeg er nok over gjennomsnittet avhengig av den kjærlige roen han gir meg. Han er mitt ALT. Han er noe HELT for seg selv.

Johnny er Helten min og jeg ELSKER ham som han elsker meg-uforbeholdent og uten grenser

Ja, så var det ute av systemet...

Imorra er det 'psykolog'. Tenker hun får kjørt seg, stakkar:)!

Hvis du leser dette:

På forhånd Unnskyld hvis jeg ikke er helt sammenhengende. CT om få dager-

Does that to you.

video:video

I tillegg sover lillemor borte. Takk og pris for Ingrid Elisa. Godt å ha henne i huset, lille omsorgsfulle kunstnersjelen min

Åh, jeg elsker ungene mine... Så uendelig mye

Idag var hun på byshopping med venninna, Amalie, mens storesøstrene og Johnny jobbet. Staaaas å ha nådd en sånn milepæl-at man tør slippe dem avgårde 'alene'. Men tilliten min til henne er det ingenting i veien med, og det beviste hun/de ved å rekke bussen og være hjemme på tida-UTEN å ha tømt kontoen:P!

Jeg? La Meg si at ei noe eldre frøken er nøgd med bursdagsgaven(forskudd) jeg ordnet i mellomtiden. Alt som gjør mine søte glade(nødvendig også), og alt som er 'ordnet' gjør MEG fornøyd.

Håper alle dere andre har en god Januar, finnes det;)? Ja, for mennesker uten sinnaledd...Stemmer det:D!

Og at dere mottar og sender ut godhet og glede!

Savner min Johnny, prøver meg på å følge med på Atlanta-fruene og forsøker å SOVE snarest.

Klem og gode ønsker til dere

Miriam

#kreft #mamma #kone #kjærlighet #sorg #frykt #ventetid #familie #krise #kreftkamp #spredning #CT #dårligedager #takk

SMERTER og frokost...

God morgen... Eller formiddag er vel rette betegnelsen.

Jeg var imidlertid tiiiidlig våken og ble omgående klar over at jeg ikke hadde videre mulighet for bevegelse.

Jeg er jo ganske godt vant med dette siden jeg har levd nesten hele livet med barneleddgikt, deretter akutt artritt og i perioder store problemer med en rygg som nylig, ifølge sjokkerte leger på Riksen, så ut som en S og til den grad skadd at de ikke greide å sette en vellykket ryggmargsbedøvelse.

Alt dette er antatt å være som følge av av autoimmune/ bindevevssykdommer.

Poenget er at jeg burde ta det med ro og tenke at dette jo skjer Hver vinter, men hvor tror dere hjernen min vandrer? Jo, selvsagt til; "Det er SIKKERT spredning til ... Ja, og så videre.

Det eneste jeg vet sikkert, er at jeg Ikke akkurat er positiv i dette henseendet idet jeg våkner klokka 5-7 og registrerer nok en gang at jeg "ikke kan bevege meg".

Deretter følger hver gang en rutine med å mykne opp nok til å greie å NÅ MEDISINER og deretter en eller annen form for føde:D!

Det har definitivt blitt bedre etter at jeg fikk muligheten til å ha næring av forskjellig slag ved min side av senga:)!

"Maten" jeg ALLER helst vil ha HVER MORGEN, er hjemmelaget juice av f. Eks div sitrus, grønnkål, ingefær, spinat og litt honning i ny og ne.

DET gir meg 'godfølelsen'.

Men vi har ikke alltid det ferdig i kjøleskapet, og man blir jo heller ikke så veldig mett av juice, så da må man ty til andre ting.

Kald havregrøt eller sånn rett i koppen-havregrøt er knall som morgen-energi når man ikke lenger er istand til å stå opp uten å ha NOE i kroppen.

Yoghurt med Anne Hildes granola og Johnnys fiiiiiiiinkjørte/hakka nøtter og tørka frukt-mix funker fint og med flere typer knekkebrød og en dunk 'småpålegg' samt en drøss anna småpell, er jeg sikret næring og Johnny sikret liiitt mindre mas;).

Det virker kanskje rart, dette 'voldsomme næringshysteriet', men alle sykehusene gjorde ved hver sin tur, feilen å tro at 'de andre' ga meg innstrukser og ENZYMER. Noe som er LIVSVIKTIG etter en slik operasjon.

Men jeg fikk altså ikke dette før jeg hadde funnet ut av ting selv, og fikk underveis erfare hvor fryktelig underernæring føles!

Jeg tar fremdeles ikke til meg nok næring fra maten, spesielt dersom jeg slurver litt, og må hver dag tenke på hva jeg putter i munnen.

Tipper tidsnød(=lite juice mm), Julemat og godteri(dog ikke mye) er mye av grunnen til at jeg har vært så dårlig i jula.

Når jeg derimot IDAG endelig nådde 'levelig nivå', vekket jeg Johnny og Prinsessa.

Jeg og prinsessa så en film mens Johnny laget juice og fruktsalat til hele hurven.

Noe av salaten sparer jeg i kjøleskapet og har blandet med granola++ til kvelden eller neste morgen.

Nå som endelig Johnnny fikk overtalt lillemor med opp og ut, har jeg planer om å gå i dusjen og sortere alle millionene av floker i mitt nye, nå enda tynnere, ullaktige hår.

Så er planen å prøve alt jeg makter å ikke sitte i hele dag.

Hva er dine #lørdagsplaner ?

Klem og ønsker om at du og dere har en fin lørdag med alt du måtte ønske av innhold:)

Smil til sidemannen på bussen, gi bort en 50-lapp(eller mer) til noen som ber om det på gata, vær snill mot noen som du kanskje ikke akkurat nå mener 'fortjener' det.

Tro meg.

Din dag BLIR bedre og kanskje du samtidig fikk noen til å føle seg bare litt mer verdifulle.

Make it count!

#kreft #helse #mat #sunn #juice #frukt #grønt #aftermath of the #whipple #panCan #pankreas #oneinmillions

#KJEMOTERAPI... Igjen. Men denne gang med en betydelig forskjell; Og #GODT #NYTT #ÅR... <3

Hei:)!

Dette blir et litt delt innlegg med mye bilder. Vi dro med oss alle 4 jentene+en liten bestevenninne på hotellet under denne runden med kjemoterapi. Veldig koselig og godt for mammahjertet. Dette har virkelig vært en velsignet jule-tid. På tross av noen dårlige dager, har harmoni og kjærlighet vært fremst og sånt kan man leve av<3!!!!

Kom hjem dagen før nyttårsaften og takket være johnny og Lise, samt Gro(Nevas mamma), Berit, Nanny, Silje Christine, ble det det reneste etegildet med kalkun med alt deilig tilbehør, samt kaker av div. Slag. Gleder meg til restefest, for jeg var skikkelig dårlig i hele går og vi GLEMTE Lises Vidunderlige waldorfsalat. Nam, jeg har IKKE noe imot å knaske litt kalkun senere, jeg:P!!!

Så GODT NYTT ÅR, alle dere unike, vakre, alle på hvert sitt vis, mennesker :)!!!

Håper dere #ALLE, #uansett #nasjonalitet, #kulturbakgrunn, #farge, #vekt, #utseende, #tro, #baggasje (#bakgrunn), uansett hvilke #drømmer og #håp for #fremtiden dere har, håper jeg de blir #oppfylt så lenge de er av den #gode slagen. Jeg bryr meg om Hver og en av dere<3!!!

Hadde et par tunge dager i midtjula. Det var uventet og leit, men jeg møtte masse kjærlighet og forståelse<3!!

Det var trist å ikke kunne greie julemiddagen 2.Juledag hos svigermor, men møtte bare varm forståelse, og det hjalp GODT<3!

Og når ungene sender kjærlige 'snaps' til meg, er dagen reddet<3 :) !!!

Så skulle vi 'på tur'. Rettere sagt; jeg måtte ha en runde i ringen med kjemokasper, men denne gangen ble heldigvis ulik de andre:)!!!

Vi dro nemlig med oss hele hurven på hotell<3!!!

Hotelloppholdet var herlig. Vi hadde to store rom på #Hotell #Caledonien, og vi voksne, tuppen og lillemor samt ungdommene koste seg med hotellfrokoster, #romjuls-shopping og #søster og #familie-tid<3!!!

Vi fikk et lite besøk av søster og tantunger på hotellet, men så vsr det 'bare' oss og lille Kaja.

Deretter kom vi HJEM hvor mi kjære søster og mine nydelige tantunger ventet. Såååå glad for tida SAMMEN<3

Så kom vi hjem og plutselig var det Nyttårsaften. Mamma og pappa, Lise, Sjur Aslak, Oda Birgitte, Johnny, jeg og Jentene koste oss med MASSE deilig mat og kake før vi gikk ut og nøt synet og go'følelsen av at året 2016, ble innledet med klemmer, kyss og fyrverkeri<3!!

Jeg har, som dere ser, og sikkert forstår, sørget for selfier i lange baner med så mange av mine kjære som mulig:D!

Det var en SVÆRT DÅRLIG dag, fysisk, men på alle andre måter, var nyttårsaften '15, en god opplevelse<3!

Hvis jeg, til nå, har "forstått kroppen min rett", er den fortsstt i ulage. Jeg håper jeg får gått en liten liiiten tur, men tipper seng/sofa blir flittig brukt idag.

Lise og hennes nydelige unger, jeg er så glad i dere, drar idag og det er trist, men HÅPER å se dem snart igjen<3!!!

Håper som sagt at alle dere andre har hatt en varm og kjærlig jule-og nyttårs-feiring.

Nyt livet, Nyt øyeblikket,

Carpe Diem<3!!!!

Miriam<3

FORRESTEN!!!

Det BESTE i VERDEN er en

lykkelig unge

Spesielt i år

Jeg måtte bare Dele litt glade

Julebilder

#jul #barn #datter #døtre #juleglede #julegaver #kreft #kamp #livet

Det gir meg den beste følelsen i verden

Og god mat i godt selskap med sine kjære er jo alltid deilig

Og i år var ungenes SMIL ekstra deilige

Og når de(i dette tilfellet, nest yngste, Ingrid Elisa) får gaver som gir henne SÅ

stor glede og lar henne utvikle talentet Sitt, er det ekstra gøy

Og så er hun så god og glad midt i natta

Man pynter seg... Her med min nye parykk. Har ikke mistet håret... Enda. Er på et kjemoregime som de færreste mister håret på, men med min typiske flaks, Faller det allikevel sakte men sikkert av. Dette tar yngsteprinsesse tungt, så jeg sikret billig parykk av ekte menneskehår på 80% avslag her;

http://m.dresslily.com/

I tilfelle jeg mister ALT håret fort, har jeg frem til jeg evt får dekket parykk, kjøpt syntetiske "morroparykker" i div. farger for å gjøre litt morro ut av det sammen med henne

Hun ELSKET den jeg har nå. Kunne nesten 'lese lettelsen' i henne. Hun ønsker ikke å se meg uten hår. Det har hun vært svært tydelig på og det skal jeg respektere til hun har bearbeidet det og kanskje ser at jeg er MAMMA. Med eller uten langt hår.

Så vil jeg bare ENDA EN GANG si hvor høyt jeg ELSKER 'Hurven' min

Klem fra meg som er

søvnløs i natten igjen

Ps!

Og dermed fikk jeg også testet dette med å 'flytte tekst og bilder' rundt på blogg-innlegget:)!

Juletanker

Idag er jeg redusert;)!

Hadde en fin julaften akkurat så koselig som når jeg Har laget Og ordna alt selv og har ALDRI fått så Mange nydelige gaver!

Jeg var sammen med mann, barn, foreldre, søster og bonussøster. Det var magisk og akkurat som jeg håpet.

Formen holdt akkurat lenge nok og det setter jeg veldig stor pris på:)!

Takk alle sammen som har bidratt til at "alt kom på 'plass' denne jula". Alle GAVENE-Helt fantastisk og Igjen;

TAKKNEMLIGHET

Det kjennes Forøvrig ut som om jeg har festet 3 dager til endes, når jeg i all sannhet ikke har rørt alkohol på over 6 mnd.

Problemet er at mage og tarm-systemet mangler en hel del 'buffere' etter en Whipple(som jeg legger med en link til for å illustrere igjen);

(https://www.pinterest.com/pin/551198441871553575/sent/?invite_code=723efa8125406a9c2016fb5e5e3b15ca&sender=173670266788924343)

Og uten disse "bufferne" tåler magen sånn sirka Ikkeno' ;) !

Så etter Ribbe og saus og alt det andre digge, selv om jeg spiste ca 1/2-parten av det som resten av selskapet Fikk Ned, er magen fullstendig raaaasende på meg ;D!!!

Jeg tar medisiner til hvert måltid, men neida; Kjøtt og saus, og melk og sukker-varer.

UPOPPIS:\!

Jeg legger det frem som om dette omtrent knuser hjertet mitt, men det gjør det altså ikke.

DET faktumet som "knuser hjertet mitt litt", er at jeg rett og slett ikke er 'meg' lenger; den "Matglade og av den grunn; som regel "den chmule runde"; Meg!

Mat har vært en lidenskap i 15-18 år.

Jeg er til og med liiitt flink i den kunsten, om jeg skal være så modig å skryte av meg selv...

Javisst, det skal jeg:D!!!

#EivindHellstrøm er den kuleste jeg vet om...

Sammen med #JamieOliver og selvsagt; #GordonRamsey.

Jeg har et par andre 'helter' også, men disse 3 har jeg lært masse av

Det er trist at jeg ikke har hverken energi eller matlyst nok til å drive med min, opp i gjennom årene, ganske vellykkede, prøving og feiling, en slags selv-skolering. Jeg elsker fortsatt den #KUNSTEN god #matlaging Ér.

Jeg er ingen stor kjenner av 'rett og galt', 'etikk og moral i 'bloggverden' og det var jo nærmest nytt for meg da jeg begynte å blogge selv for kort tid siden.

Altså vet jeg ikke alt om Blogging, men siden jeg kom inn på dette med matblogging og har lest få blogger generelt, tenkte jeg å anbefale en blogger jeg kjenner litt. Hun er ei skjønn jente og vi liker mye av den 'samme typen matlaging' og jeg synes hun er flink.

Hun kan finnes på:

http://tessaswoodenspoon.com/

For dem som liker matblogger og den slags.

Idag har jeg som sagt vært redusert og har skrevet på dette innlegget siden morgenen.

Men vi greide å ha en flott restebrunch sammen med hele familien og å ta en tur innom Bestis, Anne Eva og hennes nydelige familie.

Nå har jeg kjempet mot søvnen i et par timer mens vi skulle 'se film med minsta' og tapt mer enn jeg har vunnet så det er nok på Tide å gi etter og håpe ingen blir syke inatt.

Til uka er det cellegift igjen. Ja, eller kjemoterapi som det egentlig heter nå.

Vi tar med hele hurven+bestisen til minsta, så de alle får kost seg på hotell i 2 dager mens jeg slapper av.

Får leid to rom rimelig så alle kan kose seg uten å se mitt bleke åsyn HEILE TIDA, Takket vært Svigerinne-Kristin. Takk

Håper dere fikk den julaften dere ville ha og har kost dere glugg, alle sammen.

"Carpe Diem"

Klem,

Miriam

Når man kanskje ikke lever om et år...

Hei, alle dere skjønne mennesker.

Denne bloggen er først og fremst tilegnet "Bygda mi" og menneskene i den, venner, men også mennesker jeg ikke kjenner godt, kanskje bare kjenner ansiktet til, fra barnehagen, på gata eller i butikken. Men også alle dere andre nydelige medmennesker, som uten å måtte, uten at det var 'ventet av dere', har HJULPET OSS SÅÅÅ med alt fra gode ord, småkaker og middager, tjenester, fantastiske gaver der virkelig ARBEID er lagt ned, til alt fra 'små' til store summer fra fjern og nær.

ALT fordi dere skjønner hvor tungt dette er, ikke bare for meg, men like mye for mine barn, min mann, min øvrige familie og beste venner, og vil HJELPE TIL og LETTE i en ganske så forvirrende og fortvilet tid.

Jeg vil TAKKE DERE ALLE-Alt av hjelp, fra 'smått' Til stort, er verdsatt-VÆR SÅ SNILL; ALDRI tvil på Det.

Det blir ALDRI Glemt og jeg vil så gjerne hjelpe dere ALLE i retur❤!!!

Som overskriften antyder, er det jo litt alvor over bloggen idag.

Et blogginnlegg jeg forøvrig har utsatt og enten "vært for travel eller for trøtt til å fullføre", i flere dager.

Men Sannheten er vel litt mer kompleks enn som så...

Når man strever med ting, er det vel litt opp og ned med hvordan man håndterer det.

I hvertfall hva meg gjelder.

I begynnelsen var panikken TOTAL.

JEG VAR VETTSKREMT 24 timer i døgnet. I ukesvis!

Sånt sliter på!

Hva som hadde skjedd dersom Johnny, Lise og Anne Eva, (og også bla M&P, Yvonne, Kine, Nanny, Silje Christine og Anne Hilde) ikke til EN HVER TID hadde vært ved min side eller i telefonen, vet jeg ærlig talt ikke hvor jeg hadde endt opp der og da.

Mitt LIV har vært å være mamma... Men jeg har De siste 7 årene også fått æren av å være en dypt elsket kone. Har kommet nærmere både foreldre OG min høyt elskede SØSTER som slapp alt oppe i nord og satt på et fly 3(!!!) timer etter jeg sa "Ja, jeg trenger hjelp-ungene mine trenger deg"!

FANTASTISK GODE venner har jeg også å leve for!!!

Hvordan skulle dette KUNNE håndteres?!

Jeg KUNNE jo ikke dra ifra dem.

Jeg var fullstendig LAMMET av skrekk og SORG!

Den mer lumske følelsen, var den fryktelige og vanvittig smertefulle

SAMVITTIGHETEN!

Jeg KUNNE jo ikke dra fra dem!!!!!!

Jeg VET jo at jeg har en Sykdom SVÆRT FÅ overlever mer enn de statistiske 21 mnd eller noe, etter whipple.

Jeg VET AT STATISTIKK betyr at noen av disse 21% lever MYE lenger, noen 21 mnd og noen MYE kortere.

Jeg VET jeg har små sjanser til å se mine barn bli voksne(unntatt min eldste edelsten på 21år), få barn, evt gifte seg... Alt jeg potensielt mister med min yngste, og hva HUN mister, kan jeg ikke en gang gå inn på-det er FOR smertefullt ENDA,

men det aller viktigste for MEG er FAKTISK noe HELT ANNET enn 'merkedagene og alt det der';

Jeg vil så inderlig gjerne leve for å SE hver og én av dem "finne seg selv", bli selvstendige individer med tro på seg og sitt og å få se "fruktene" av at jeg og Johnny har gjort vårt Aller beste i oppgaven og velsignelsen det har vært å få være deres FORELDRE.

Jeg vil se dem oppdage LIVET og KJÆRLIGHETEN og jeg vil hjelpe dem til å se det jeg ikke så,

før det var så altfor sent;

-At LIVET er så mye mer enn man tror, der man følger veien av rutiner.

Skole, jobb, husarbeid, denne uendelige strømmen av "beskjeder fra en del av samfunnet"...

Om at hva du eier, hvor mye du veier, hvordan du ser ut, og om du 'for Guds skyld' har på deg det merket som forteller hvor 'verdifull' du er.

For ikke å snakke om at man i visse kretser må 'være som alle andre', HA det 'alle andre har'... At du i noens øyne ikke må finne på å gå mot strømmen eller protestere mot det man personlig anser som feil rundt seg.

Hvor mange mennesker har ikke SETT andre bli mobbet og utestengt av frykt for å bli neste 'offer'.

Jeg vet at jeg har vært den som ble mobbet.

Jeg har også vært den som så på UTEN å gjøre noe OG

Jeg har vært den som 'tok igjen' ved å 'tråkke på' på en jeg anså 'svakere enn meg' selv, der og da, for å føle meg 'sterkere', for å 'hevde meg selv og eget selvbilde'...

Jeg kan ikke ærlig fortsette å skrive om dette uten å også innrømme at selv om jeg opplevde vonde ting selv, ser jeg også saken fra den andre siden-jeg hadde det vondt og lot det gå ut over en uskyldig.

Dette skjedde i overgangen barne/ungdomsskole og jeg har beklaget meg mer enn en gang til den det gjelder-

Du vet nok at jeg snakker om deg, dersom du leser dette, og selv om jeg selv ALDRI helt greier å tilgi meg selv for å ha latt egen smerte gå utvover deg de gangene, håper jeg din tilgivelse er ekte og at du ikke, som jeg enda gjør,

deler av tida;

Bærer alle de stygge ordene om mitt utseende, min vekt, min tendens til å føle for mye, vimse for mye, ta for stor plass ELLER være for stille og fraværende i 'sosiale lag', med meg.

For ikke å snakke om følelsen av å være verdiløs, som ofte følger en i lang tid om ikke for alltid, dersom man LAR DET.

Man tror lett, når man vokser opp med indre smerte og liten tro på eget selvverd,

at man ikke fortjener bedre og så godtar man igjen for mye...

Derfor har mitt aller 'største fokus' som mamma, vært å vise mine elskede jenter at det som er viktig er å være glad i deg selv og de rundt deg, å være mot andre slik du vil at andre skal være mot deg... Å godta deg selv og andre for det de er og ikke det de har, eller hvordan de ser ut.

Ikke heng deg på strømmen med mindre strømmen "føles rett", følg din egen vei,

men vær snill.. ALLTID.

Det betyr IKKE at du skal ta imot NOE 'dritt', du skal stå på egne ben og si ifra om du utsettes for urett, men ikke 'ta igjen'.

Det er ikke verdt det. Jeg har 'prøvd'.

Det ga ihvertfall ikke MEG en god følelse-uansett hvilken urett som var blitt gjort.

Vend kinnet til den som gjør deg vondt, men vær ikke slem tilbake.

VELG å være lykkelig og oppsøk det som hjelper deg å velge lykken.

Vær en GOD venn.

Vi må alle gjennom noen runder med feil 'venne-valg'.

Det betyr IKKE at du alltid er den som 'har rett' og at den andre er en 'fæl person'.

Av og til var det bare feil tidspunkt, vanskelig kjemi, dårlig kommunikasjon... Misforståelser.

Det trenger ikke feile deg...ELLER vennen som ikke forble en venn, NOE som helst.

Det kan enkelt og greit bare dreie seg om en 'feil ingrediens' i miksen dere trengte for å forbli venner.

Og for all del;

Ikke mist motet-DU ER GOD NOK!

Du må bare finne den og de rette og du må også VÆRE den rette og Det, kjære døtre, andre unge og medmennesker generelt, oppnår du/dere KUN ved å være DEG.

DET er nemlig den Eneste Du KAN være.

Først DA vil menneskene rundt deg se ditt indre lys og din godhet.

Ikke gjenta mine feil-ikke steng folk ute fordi du har brent deg på noen av dem.

Det ER dessverre ikke ALLE som vil deg godt, du VIL treffe på svik, misunnelse, 'ondskap'.

Det et dessverre OGSÅ en del av livet, MEN disse er bare en BRØKDEL av de menneskene samfunnet vårt er bygd opp av.

Det at man ikke er venner eller en gang LIKT av ALLE, betyr bare at ikke at vi/dere passer sammen og blir man ikke "BFF's", betyr det bare at ulikhetene er for store. Ikke at noen av oss/dere er 'slemme'.

Og i tillegg til at ikke "alle kan være venner", er det faktisk sånn at det er enda fler som KAN, men ikke tør, våger å tro eller mangler tillit-til seg selv og andre-og lar 'lassevis' av potensielle venner gå seg hus forbi... Hele tida.

Jeg har vært en av dem. Jeg var redd for å bli dømt og sett ned på. Ung mor, Ufør, 'alltid syk'...osv...

Jeg velger å si 'har vært' selv om jeg vet det fremdeles er en del av meg.

For Det er det, MEN jeg har begynt å se meg rundt, jeg ser venner i dere 'alle', plutselig. Jeg har VUNNET tillit til mine medmennesker. Jeg har slitt med dette av forskjellige grunner og tillatt FÅ inn i min innerste sirkel. Jeg har vært redd for å ikke være god nok , men har også vært formet av tidligere svik og vonde opplevelser.

Men når alt kommer til alt; Jeg har vært ei pyse!

Det har vært mennesker rundt meg hele tida-mennesker jeg SKULLE HA sluppet 'inn', men som jeg istedenfor holdt på

'Vennlig avstand'.

Dere det gjelder; Unnskyld. Jeg hadde ikke skjønt det jeg skjønner nå.... Mer og mer for hver dag. De FLESTE er gode og vil Godt og jeg måtte på en måte bli dødssyk for å 'skjønne det'.

Så kom jeg tilbake til dette med å være 'dødssyk', da.

Søren klype...

Nei, vet du, selv om det er skremmende som FAEN å 'kanskje feire sin siste jul' og ikke få oppleve alt jeg ville oppleve med ungene.

Jeg glemte forresten at jeg og Johnny skulle reise Europa rundt i Bobil og at jeg, Anne Eva og Yvonne, skulle eie et felles hus. På Alcudia(hvis jeg får bestemme);)!

Å ikke få følge min elskede Johnny på de drømmeturene vi skulle ha når ungene vokste til-eller tilbringe tid med mine venner som er som søstre i et hvitt murhus med takterasse i varmen, er SKREMMENDE OG SMERTEFULT så til de grader!

MEN jeg MÅ være ærlig med meg selv og nå også dere;

UANSETT hvor vondt det er, så HAR JEG LÆRT så utrolig mye.

Jeg kan med hånda på hjertet si at jeg ville gjort det igjen-dersom jeg bare får leve.

Det er jo målet.

Å trosse disse forbaska statistikkene...

Å overleve det nærmest 'uoverlevbare'.

Jeg har unger å

Følge opp, en Kjæreste å leve et Liv med, venner å ivareta og nye venner å gå i møte, jeg har gamle kjente å ta opp tråden med og jeg vil LEVE

Dere andre; Husk å leve dere også. Dere ER gode nok! Ta flere sjanser, stol på deg selv OG andre. Går du på en smell, reis deg. LEV

Takk for alt dere Har lært meg

Og God jul, ALLE SOM EN

Takknemlig klem,

Miriam.

KjemoKasper straks...

Heisann der:)!

Nå skal man til pers igjen.

Helt greit det. Så lenge det virker. Hvis det viser seg å ikke virke, blir jeg svææært skuffet->Sååå dårlig-uten grunn? Nei, den tanken orker jeg ikke å tenke en gang.

Men prøvene viser heldigvis at jeg sannsynligvis ikke har noen spredning.. Enda. Det er godt. Godt å ikke ha de mest skremmende tankene hengende over hodet HELE tida...

Nå er det siste omgang Før Jul.

Så er det ny runde I ROMJULA. Men da har min *Kjæreste svigerinne* ordnet rom for hele hurven så jentene kan nyte romjuls-shopping mens jeg får behandling og deretter har mine påkrevde og helt nødvendige avslappings-seanser etterpå.

DET ser jeg Så frem til. Ikke fordi jeg nødvendivis får være med på så mye, men de er MED meg-jeg drar ikke FRA DEM, de får KOSE SEG og samtidig er HELE Familien samlet og "på 'tur'-SAMLET.

DET er for meg utrolig viktig-Spesielt i jula

Nå sitter jeg med nåla i armen, da...

Forhåpentligvis, som ved et mirakel, er de legende..disse dråpene av 'gift' som blir sendt gjennom årene mine... Sendt dit som små soldater, skapt til å finne nettopp mine fiender. De fryktede kreftcellene...

Som kan gjemme seg absolutt hvor som helst.

Liggende på lur-gjerne over lang tid, men i mitt kreft-tilfelle, som oftest kort. Gjennomsnittlig levetid etter Whipple; 21 mnd.

Ble forleden bla løyet om i diverse fantasifulle vendinger og til og med underveis, anklaget for å bruke bloggen som 'et sted å få sympati' og for å kunne sutre offentlig over hva som ifølge 'Min syke, løgnaktige og forvridde' sjel måtte finne på å gulpe opp:D!

Det ble spådd at jeg kom til å "bruke også disse utsagnene" for å få sympati, for å være mitt løgnaktige selv og fordi jeg rett og slett ikke kan ha noe annet å skrive om."

Jeg tenkte; "Hvorfor Skuffe denne ærlige og redelige personen, som kun vil opplyse verden om hvor fæl og uærlig jeg har vært?!"

Så jeg fortsetter på mitt vante vis med å fortelle om følelser, barna, ting som skjer rundt og i meg og mine kjæres liv.

Jeg velger til og med å fortsette å fortelle om hvor tungt det er å ha denne diagnosen, hva behandlingene gjør med meg og hvor redd, liten og SKYLDIG jeg til tider føler meg.

Ja, det er vondt å bli anklaget for å være en annen enn man faktisk er, men jeg har bevisene. De som lurer kan få se. Jeg NEKTER Å SYNKE DIT NED, som vedkommende er-jeg skal ikke offentliggjøre NOE-har offentliggjort en annen-i en HELT annen sammenheng, og beklaget for det. Det var ikke mulig å nå igjennom, så vi ga opp... Bare for så å bli angrepet på nytt. Offentlig. Og DERETTER bli anklaget for at ANDRE reagerer på våre vegne over det ufine i uthengingen av OSS. "PROBLEMET"(egentlig ikke store problemet, men...) er at vi ALDRI HAR offentligjort denne personen. Hun gjorde det selv og er nå sint fordi opgulpet hun kom med ble dårlig mottatt. Hva 'på privaten gjelder', blir vi anklaget for å aldri 'gi oss'. Vel, man blir overhøvlet med diverse anklager og når man spør om eller setter spørsmålstegn ved og ber om videre forklaring, bes man 'holde kjeft'(nei, du sa ikke det ordrett, jeg VET det;)). Når man anklager mennesker MÅ MAN vente å bli spurt om forklaring. Når man sier seg selv i mot, MÅ MAN regne med å bli konfrontert med det. Sånn er livet. Punktum:)!

Se der:)! Behandling over. Tida gikk fort idag. Nå har jeg to timer før jeg blir dårlig ut fra erfaring og de skal NYTES:)

Jeg håper forresten jeg er SÅ God I løpet av juletida eller ihvertfall etter behandling i mars at jeg kan besøke Evjes allers koseligste serveringssted kveldstid, 'Aases Verden'. Anbefaler(helt frivillig) dere som har et stopp på Evje eller ikke bor langt unna, å ta turen opp på en alltid koselig 'tur ut'. Det er OFTE fantastisk Live-musikk og eierne, Jannik og Aase er et herlig ektepar jeg faktisk har kjent hele livet. 'Sommer på Aases' er for eksempel en uforglemmelig opplevelse, og alene verdt turen til lille Evje:)! Jeg drikker ikke alkohol lenger av naturlige årsaker, men stemningen alene fikser biffen:)!

Det var dagens anbefaling

Ha en deilig førjulsdag, mine FANTASTISKE støttespillere. Dere som har sett min/vår kjerne, min/vår natur og løftet meg opp da jeg trodde jeg var ubønnhørlig 'svertet'.

Det går fint med oss pga ALLE DERE SÅ GODE MENNESKER

Stor GLAD klem,

Miriam

"Aases verden" på siste bilde.

Ute på kvalitetstid-tur med Prinsessa mi<3!

Kort oppdatering<3!

Elsker sånne stunder. I høst Fikk jeg meg ORDENTLIGE gore-tex vintersko til 70% avslag. 199kr ga jeg og de har PIGGER så jeg slipper å uroe meg for glatta:D! Så har jeg arva ei deilig helly hansen-jakke mm av en av mine nydelige med-bygdinger.

Takk L<3!

Jeg og minsta koser oss sammen på sånne spaserturer og det er 'plutselig' av en verdi jeg før aldri HELT forsto omfanget av<3!!!

Ville egentlig bare skryte litt av at jeg er feberfri og UTE AV HUS<3!!!!

Jeg smiler og ler med min yngste datter og koser meg. Og det tror jeg sannelig hun også gjør:)!

Ha en strålende koselig søndag i advent, alle sammen<3!!!

"Do you want to be right, or do you want to be happy?!"

Hei igjen.

Det har vært en YTTERST spesiell dag og jeg får rett og slett ikke sove-for 2.døgn på rad.

Ja, jeg har jo sovet da... Jeg fikk kanskje fire timer natt til idag og når klokka nå er snart to, og jeg er langt fra å kunne sove, regner jeg med at det blir noe lignende i natt.

Men... Jeg klager faktisk ikke, eller jo, kanskje litt.. Men akkurat her og nå har jeg det ganske så greit.

Først og fremst er jeg endelig feberfri igjen:)!!!

Jeg er, som dere som kjenner til historien min vet, på cellegift og når man er det, er feber skumle saker.

Når det når 38,3 i målt i munnen, MÅ man på sykehuset. Da MÅ man observeres pga faren for infeksjon.

Jeg har 'pådratt meg' det jeg regner som 'stressfeber';

Noe onkologen fra 1.stund advarte mot.

Stress kan føre til enda dårligere immun-forsvar, feber KAN indikere infeksjon og det er STRENGE regler på dette med feber/infeksjon når man er på cellegift.

Det er i tillegg èn times biltur til sykehuset og jeg kan ikke kjøre alene/selv.

Det blir bare stress, så takk Oven for at feberen forduftet nok en gang.

Jeg har i tillegg vært rimelig dårlig(og derfor også ekstra REDD) de siste dagene fordi jeg egentlig skulle være bedre nå som det nærmer seg ny dose.

Sånn fungerer det nemlig som regel;

1. Uke; J****g dårlig, deretter gradvis bedre neste uka inntil neste dose etter nøyaktig 2 uker.

De 2-3 siste dagene er som oftest veldig greie.

Men denne ganga var det liksom som vanlig 1.uka, deretter liiitt bedre et par dager og så...HELT UTSLÅTT. Magesmerter og tretthet++

Og omtrent Alt ligner på symptomene jeg hadde da jeg gikk med udiagnostisert kreft.

Med andre ord; Fysj!

Jeg er selvsagt fremdeles NOE urolig, men etter at jeg imorres tilfeldigvis oppdaget at jeg har greid det SJAKKTREKKET det er å GLEMME å legge den daglige dosen 'magemedisin' som er HELT nødvendig etter en whipple-operasjon i pilledosettene mine og gått uten en HEL uke(og jeg legger opp for to uker om ganga, så det kunne blitt verre;)!), demret det for meg at det jo KAN ha med det å gjøre.

Håper og velger å tro det:)!

Vel, tilbake til kvelden min som nå egentlig er NATTA mi;

Mannen små-masserer foten min, tar seg ei sjelden øl og ser på tv og jeg ligger her og går igjennom siste døgnets intensitet mentalt.

For intenst, det har det vært.

Nå blir jeg sikkert dømt nord og ned igjen av visse fordi jeg så mye som NEVNER gårsdagen, men som enkelte i kommentarfeltet svært tydelig presiserer, så deler jeg jo "nærmest alt" her og da blir det helt unaturlig for meg å ikke engang ERKJENNE at gårsdagen og deretter dagen idag, har vært av den heller slitsomme slagen.

Kjære vene !

Jeg er IKKE kjent for å krangle med NOEN. Jeg er særdeles konfliktsky og som jeg sa et annet sted idag, svelger jeg som oftest 100 kameler før det er 'nok'.

Men når grensa er nådd, så ER DEN NÅDD og det skjedde inatt

og om igjen idag.

Jeg vil ikke gå mer i dybden, nettopp fordi det UANSETT blir 'min feil' ifølge enkelte, og det vil ikke gagne NOEN at man til slutt må 'bevise' rent fysisk hva man har reagert på.

Jeg må innrømme at det DENNE gangen har vært vanskelig å ikke bare "bla opp" og vise hva greia er.

Men som sagt;

HVEM vil det gagne?!

Som min 'Kjære Dr.Phil' sier;

"Do you want to be right or do you want to be happy?!"

I WANT TO BE HAPPY:)!

Og da vet jeg hva jeg må gjøre:)!

.

Det har altså ikke vært en udelt positiv dag med andre ord, MEN...

Idag var skjønneste lille niese; 7 år,

og jeg greide å sparkle mitt bleke vesen og være med på feiringen<3!

Åh så herlig å se ungenene virkelig KOSE seg sammen<3!

Kake, kaffe og enzympiller om hverandre.

Koselig prat rundt bordet mens man hører glade barn sprudle (og krangle littebitt som seg hør og bør) rundt gavene.

Jeg vokste opp uten jevnaldrende kusiner og fettere.

Jeg er yngst i hele familien vår og har alltid 'misunt' andres glede over jevaldrende søsken eller søskenbarn.

Derav en ungeflokk på fire,

kanskje:D<3!

Hehe:)...

Det er godt å se minstejenta ha sine skjønne kusiner på sånn cirka samme alder og sin herlige og litt eldre fetter.

Når hennes elskede søstre, på 13, 16 og 21, altså er så mye eldre at de naturlig nok ikke alltid har Mulighet, tid eller ork til å inkludere en überhyper lillesøster i sine daglige gjøremål<3!

Da er det greit å tenke på kusiner, fettere og selvsagt blant annet Kjære Kaja-bestis, som forøvrig har en FANTASTISK familie. Selv om vi ikke er rent fysisk i familie, har de stilt om som om de VAR familie før, under og etter sykehusoppholdene mine.

Godhet<3!!!

Det var selvsagt et kjempekoselig selskap og jeg lurer fortsatt på hvorfor jeg ikke stjal med meg litt kake.

Ok, så blir jeg en chmule dårlig av krem og sånt, men av og til er det BARE så verdt det:)!!!

Takk for godt lag, kjære svigerfamilie.

Jeg trengte all vennlighet, alle smil og alt det sukker jeg kunne oppdrive idag.

Og det var det nok av der, ihvertfall.

Som Danskene kaller det;

Det var Ekte 'HYGGE'<3!!!

Og en siste ting;

Med fare for å gjenta meg selv;

Jeg er Så heldig oppi alt dette andre vonde...<3!!!

Jeg har en kjær venn og engel som heter Berit og hun er fra min mors hjemsted, Kirkenes i tillegg. Der hvor min ELSKEDE BESTEMOR bodde så lenge jeg var i livet hennes-ergo er Kirkenes lik Lykke for meg.

Hun oppmuntrer og gjør mitt 'nye liv som kreftsyk', lysere og gladere, og jeg er IGJEN så takknemlig.

Går det an å være sååå mye Takknemlig når man er Dødssyk, spør du kanskje, og svaret er JA!

Man ser alt aå godt-all ekte godhet så mye bedre, så crispy KLART!

Takk til deg Berit.

Du lyser opp livet mitt<3!

Heretter kommer det en ny ting jeg liker og vil reklamere for(ingen betaling/eget ønske:)!), eller er takknemlig for, ved hvert nye innlegg.

Hint om Neste; Et sted jeg savner å ta en tur til Innimellom-spesielt på sommeren med musikk og glade ansikter omkring:)!

Legger med noen bilder jeg og min lillefrøkenfryd hadde det morro med idag samt Berits "DesemberGlede",

og sier herved;

"Nattinatt, hattifnatt..

love you dear, teddybear.."

Til min datter avsluttes 'regla vår' med;

"Elske dæææææ!!!",

men det passet seg liksom dårlig her, selv om man skal elske sin neste og alt det der;D!!!

Hohoho:D

(ja, jeg ler litt av meg selv også, innimellom;)!)

Ja, ha en strålende fin advents-morgen, dere som snart står opp.

Nå håper jeg min overaktive hjerne lar meg få fred fra gårsdagens og dagens noe spesielle innhold og gir meg søvn.

Klemmer

-Miriam-

Litt av hvert her, men så er vi søte også da:D?!?! Hehe<3!

Ny tenåring i hus❤!

Idag har store deler av dagen gått til å gjøre vår herlige kunstner-datter sin 13-års dag så PERFEKT som mulig.

Jeg har alltid planlagt i ukesvis, bakt og laget mat... Alt fra den typiske pølse i brød til store "barne- og ungdoms-vennlige tapasbord". Har lagt masse tanke og omsorg i det å gjøre hver og en av mine døtres bursdagsselskap helt spesielle. Da eldstejenta var liten, bakte jeg uendelige mengder og lærte med tiden at det var sløsing av både energi og penger. De spiste det jo ALDRI opp-mildt sagt:D!

Men Silje Andrèa husker innsatsen jeg la i det med glede og har flere ganger fortalt hvor stolt hun var over de enorme kakebordene.

Etter hvert ble det mindre kaker og mer fokus på maten.

Jeg er lidenskapelig opptatt av matlaging... Eller VAR er vel strengt tatt rett beskrivelse. For etter at jeg mer eller mindre mistet både matlysten og energien og dagene ble preget av smerter, tretthet og ubehag, ble interessen deretter.

Jeg savner den lidenskapen noe voldsomt og håper den kommer tilbake... Men jeg har mine tvil.

Jeg ønsker selvsagt allikevel å gjøre dagene til jentene mine heeelt spesielle.

Idag har jeg løst kakegreia med et besøk på det koseligste bakeriet/kaféen jeg vet om. Jeg bare MÅ reklamere(helt frivillig) for dette stedet som heter "spisekroken".

De har fantastisk mat og kaker og en fantastisk atmosfære og jeg anbefaler alle å ta turen innom om de er forbi Evje. Legger ved et bilde av utsiden-Utstillingen i Vinduene nå før jul ga meg nemlig en vidunderlig og litt nostalgisk 'gammeldags' følelse. Litt sånn 'skomakergata-følelse, liksom! Herlig! Og jentene som driver stedet og jobber der, er også med på å gjøre det hele komplett:)!

Der kjøpte jeg diverse kaker, boller, vakre marengstopper og kringler.

Vel hjemme lagde Johnny og jeg i fellesskap en glutenfri vaniljekake. Planen var å dekke den med 'supernatural-topping', hennes store seriehelter, men siden arket til å legge på kaka rett og slett ikke virket, ble det mindre vakkert enn planlagt. Mildt sagt.

Men med MASSE taco(Takk Johnny<3), kaker, chips og smågodt, en heliumrest og masse kul pynt, var festen, etter lyden å dømme(vi har kjellerstue/soverom)her nede, en STOR suksess:D!! Det gledet et mammahjerte STORT<3!

Ellers har dagen vært litt preget av noen meldinger mottatt. Meldinger som har gjort at jeg føler at jeg burde 'hørt' på følelsen av at å takke ja til økonomisk hjelp, ikke nødvendigvis ville føles rett på alle måter.

Jeg har når sant skal sies mottatt 99% positivitet og støtte i denne prosessen og når mine beste venner uten min viten, startet innsamling og jeg fikk vite det, 'after the fact', var følelsene SVÆRT delte.

Jeg turte bokstavelig talt ikke å forlate huset på 2-3 dager av frykt for å bli 'dømt av bygdedyret'.

Men mottagelsen var så totalt motsatt og jeg døpte om bygdedyr til bygdegodhet<3!

FOR en støtte, omsorg og kjærlighet jeg møtte av mange i den lille bydga mi<3!

Men så kom da et par meldinger som viser at det "snakkes og spekuleres" rundt forbi(ikke i bygda) og følelsen av ydmykelse var et faktum.

Jeg hadde ikke tenkt over at enkelte forventet at vi skulle telle opp og publisere summer osv.

Jeg har ikke 'gått på denne veien før' og ante ikke hva 'rett etikette' var.

Jeg trodde naivt, etter den nydelige mottagelsen av menneskene i bygda mi, at det var nok å vise Takknemlighet.

Vi har brukt de ca 18000kr vi har mottatt til store regninger, kosthold og mat på våre hotellopphold som vi til nå har fått hjelp til å dekke av søster, foreldre og svigerinne, samt noen julegaver, så vi kan 'slappe litt mer av' i desember.

Da desember-lønna kom inn overførte jeg tilbake alt jeg hadde ansett som 'sløs' (dvs. Blandt annet kafé-Kos med jentene under et av kjemoterapi-oppholdene) til kontoen.

Jeg har også, etter at jeg så en Finn-annonse, der en alenemor til 3 døtre ba om hjelp til klær og julegaver til jentene sine, sendt en del tøy vi hadde liggende, nærmest nytt eller med lappen på(dere vet jo *jenter* og jeg har 4-det blir litt klær og når i tillegg to av dem jobber selv, blir det også noen bomkjøp:D).

Jeg kjøpte i tillegg en liten gave til hennes eldste datter.

Det føltes godt å 'gi noe tilbake' til noen etter å ha møtt så mye godhet selv<3!

Men så ble jeg altså oppmerksom på at vi burde holde folk oppdtert på summer osv fordi det var 'gøy' for folk å vite.

Helt ærlig; jeg har ABSOLUTT ingen problemer med å dele det om mennesker trenger å vite, den er helt grei, men følelsen meldingen ga meg-om at dette hadde blitt snakket om og at vi på en måte ikke hadde 'gjort som forventet' etter å ha mottatt hjelp, det var rett og slett VONDT:'(...

Og for oss er ingenting av dette 'gøy'! Uansett sum, det kan ALDRI bli 'Gøy'!

Da jeg prøvde å gjøre som 'befalt', falt heller ikke dét i 'god jord' fordi jeg nevnte navn.

Jeg vil presisere at jeg beklager på det sterkeste for at så mange mente at jeg hadde 'hengt ut' personen (ifølge personen selv), men igjen;

Jeg aner ikke hva 'rett etikette' er her og det slo meg ikke at det var feil.

Jeg ville etterkomme ønsket, men visste rett og slett ikke hvordan jeg skulle formulere et 'Så mye har vi fått-innlegg' på "For Mizza vår"-siden UTEN å si hvorfor og gjorde det uten å tenke eller vite at personen som ba om det, ønsket anonymitet.

Beklager til den og dem som følte seg støtt.

Jeg følte forøvrig det var rett å skrive dette her fordi "alle som lurte på dette" forble navnløse og jeg vil gjerne at beklagelsen når dem også-hvem enn det måtte være:)<3.

Etter å ha forhørt meg litt om andres meninger om saken og bearbeidet ydmykelsen, er nå selvfølelsen på vei opp igjen og jeg er like fullt SÅ takknemlig for at så mange av dere har bidratt til at den siste tida har blitt MYE lettere å håndtere samt at vi får feire jul uten 'klump i magen' pga ubetalte regninger osv. TAKK<3!

Det har vært en lang dag. Nå sist har Vi sett film med lillefrøkenfryd i 2-3 timer mens festen har pågått og endelig sover hun;)!

Nå skal jeg krype tett inntil min elskede Johnny, føle på den gode kjærligheten, prøve å glemme frykt og usikkerhet og se litt på en film eller en serie-episode.

Gleder meg<3!

Håper dere der ute har hatt en deilig førjuls-dag og at varmen vinner over kulden❤!

Klem fra meg❤

Dårlig Dårlig Dag.

Etter en tålig grei dag igår, på tross av kvalme og dårlig mage, gikk jeg rett på rævva, ærlig snakka idag. Har sovet 70% av dagen og ligget resten av tida.

Vet ikke helt hva som er galt, men regner med at det henger sammen med kjemoterapien. Håper det..

Jeg har hatt noen litt teite blod-prøvesvar fra levra mi som alltid har vært så fin og flott(bortsett fra da jeg hadde gulsott i begynnelsen av denne mørja), de er ikke dramatiske, men man blir jo en smule stressa når man i tillegg har blitt dårligere den siste tida. Onkologen min, ringte før helga fordi hun nok har følt på seg at hennes pasient, kontrollfreaken; Miriam, som alltid krever svarene utskrevet og i tillegg kan 'litt for mye' om hva som er hva, men allikevel tross alt ikke er lege, trengte å beroliges. Hun sa at det ikke var uvanlig at dette skjedde under kjemoterapi-behandling, men at de selvsagt skulle holde et øye med det. De gode nyhetene er at mine 'tumormakørprøver';"C9-19", fremdeles er under 5 et sted og at jeg heller skulle fokusere på det. Ok, så gjør man det, tenkte jeg... På fredag. Idag; ikke liiiiike sikker...

Man blir urolig, men det er ikke stort annet å gjøre enn å riste det av seg og se det an.

Har fått gode ord og klemmer av alle mine fine døtre idag og DET er det beste på jord når det i tillegg kommer sammen med tilsvarende gode ord og klemmer fra deilige mannen og gode venner!

Jeg er så UENDELIG glad i dere alle sammen!

Ellers har jeg fått et herlig kort av min nest yngste datter, Ingrid Elisa(13-PÅ FREDAG). Hun er familiens KUNSTNER. Hun sier hun trenger å tegne på lik linje med å puste og når man ser hva hun får til på en 'halvtime', skjønner man at det er mer enn viktig for henne. Hun har det i blodet, fine jenta!

Legger med bilder av kortet og en kollage jeg har laget av noen av hennes kunstverk.

Du kan se selv hvor uendelig dyktig hun er på instagram @ #art_spn_anime.

Dere vil forstå hvorfor en mor er stolt.

Har ikke mange dype tanker og vise ord å formidle idag.

Det er kanskje fordi jeg nettopp idag, strever litt med tankene selv. Eller at visdomsordene er vanskelige å finne akkurat i dag.

Jeg er uansett 'dagsform' Glad for å ha fått sett en film med min yngste og en lang 'teen-talk' med min nest yngste. Er GLAD for å ha fått gitt noen råd, godord og klemmer til henne.

Er Glad for å ha kunnet hjelpe mine to eldste med mer praktiske ting disse dagene og for at jeg og min bestis fikk presset inn en liiiten date igår.

Er Takknemlig for at min kjæreste mann gjør ALT for at vi alle skal ha det bra og håper jeg snart kan gi ham en TAKK som rekker helt til neste galakse.

Er glad for at jeg ikke er alene og at de jeg elsker, elsker meg❤!

Men idag har jeg hatt en TUNG DAG.

Så går vi videre-imorgen er det en ny dag, en ny sjanse.

Håper det går den veien jeg vil!

Håper alle dere andre finner glede og kjærlighet rundt dere og at advents-tida er flott.

Og husk;

Make it count❤

Miriam❤

Ps! Følg meg gjerne på instagram: @miriamskomedalstolen

Og facebook: @Wage hope by miriamma

#kreft #bukspyttkjertelkreft #redd #glad #barn #ungdom #stolt #kjærlighet #sykdom #håp #takknemlighet #sliten

Sunday morning blues...

Så er søndag her igjen.

Slutten på helga som jeg, uten å vite helt hvorfor, ALLTID gleder meg så til.

Jeg har alltid tanker om at DENNE helga, DENNE helga, altså... Skal jeg være produktiv og koselig og en fantastisk mor som spiller minst 6 spill(kan også være andre aktiviteter)med ungene, jeg skal gjerne ha gjort X antall forefallende ting i huset, tømt frysen, ja dere ser tegninga, så jeg fortsetter like godt med at disse tingene svææært sjeldent blir en realitet.

Jeg er gjerne like sliten på lørdag som på onsdag og de dagene jeg ikke er det, kan jeg ærlig talt ikke få på meg kjole, sminke, gjerne både hatt, skjerf og høye hæler FORT NOK og komme meg UT av huset.

Før betydde "ut av huset" i 70% av tilfellene, UT I SKOGEN. Milelange gåturer, alene eller med døtre/mann, sakte joggeturer eller fjellturer.

Jeg innrømmer glatt at jeg liker DE turene best ALENE. Ja, med hundene, så klart, men ellers ALENE.

Jeg har i mange år fått ut alle mine frustrasjoner og tanker på disse soloturene i skog, mark og fjell, det er hyggelig med selskap inne imellom, jeg og nest eldste har hatt MANGE GOOODE samtaler på halvanne mil, så jeg utelukker ikke det, men jeg personlig trenger en tur ALENE i ny og ne.

I Naturen.

Jeg oppdaget ikke Naturen helt før for 5-6 år siden. Jeg mener, jeg visste jo at vi har vakker natur, jeg så jo at det var flott og fint og alt det der, men jeg OPPLEVDE ikke naturen som jeg gjør nå. Nå snuser jeg skogen inn og formelig kjenner nytt liv trekkes ned i lungene.

Jeg ELSKER SKOGEN. fjellet. Trær, små bekker, vann, sopp... Ikke sååå glad i hoggorm(har chihuahuaer som faste følgesvenner-need i say more) og dem er det mye av, spesielt på vår og sommer, så da blir det mindre skog og mer veier med skog i sikte:D!

Ja, sånn var det inntil nylig. Vinterstid(dvs når det er snø/slaps/for kaldt for en livslang revmatiker) prøvde jeg halvhjerta å bruke min relativt gode tredemølle, uten stor suksess.

Dette resulterer i dårlig(ere) rygg enn strengt tatt nødvendig og min eneste unnskyldning er at jeg har hatt så store smerter de siste årene at jeg rett og slett, som nå egentlig, måtte #prioritere.

Løsningen ble etter hvert å høre på kropppens protester(muligens litt for mye, synes jeg NÅ, for nå GREIER jeg det ikke. Jeg tror kanskje jeg hadde GREID det før kreften).

Jeg er 'sånn av natur';

-jeg liker ikke å 'finne ut' negative ting om meg selv, men jeg har heller ikke noen problemer med å innrømme dem når de først er 'oppdaget og erkjent'.

Og sannheten er at jeg BURDE ha kjempet enda hardere for å beholde STYRKEN før. Når man har SÅ mange Kroniske problemer, SPILLER DET EN ROLLE! Jeg sliter litt med samvittigheten på dette området. For hva man Rent fysisk GJØR, hvilken innstilling man har OG hva man PUTTER I KJEFTEN -HAR- mye å si!!!!

Jeg har periodevis syndet mot dem alle. Og før jeg gikk inn i 30-årene, ga jeg om jeg først skal være ærlig, fullstendig F***. Jeg var som svært mange andre mennesker i 20-åra(ihvertfall DA-idag ser jeg at mange unge mennesker respekterer kroppen sin på en HELT annen måte enn det normen i mine omgangskretser var, og at det er flere enn meg i min 'generasjon' som først innså alvoret sånn ca i begynnelsen av 30-årene) 'usårbar'.

Jeg har i lange perioder, vinterstid spesielt, sett min eldste datter spise übersunt rett foran mine øyne og langsomt puttet en karamell i munnen... Litt sånn for å gi deg et 'bilde' på hva jeg mener;)!

Jeg kunne nok riktig nok ikke klare alle milene ute med 'vinterkroppen' min, akutt artritt, en s-formet rygg og den grusomste av dem alle; CRPS. Den HAR måttet 'få styre litt', men jeg ser klart og tydelig at jeg lot den 'styre for mye'!

Vår, sommer og høst, har jeg som regel derimot tatt det igjen og gjerne 'overdrevet litt andre veien'.

Da har jeg, takket være en, I utgangspunktet relativt 'atletisk bygget kropp', oppdaget at jeg kan 'gjenoppbygge' mye av det tapte og på kort tid, har jeg de siste 5 årene, spesielt, bygget muskelmasse i bein og rygg, samt styrke og utholdenhet, bare ved å veksle mellom fjellturer, lange og eller raske turer i skog og mark. Militærfeltet "rett bak huset" vårt, er min venn og under militærøvelser, er jeg på hils med de grønnmalte som ligger i krattet rundt meg:D!

Historien om kreften og hvordan den endelig ble oppdaget;

Jeg skjønte at 'noe mer' var på gang i april, for alvor i mai(å herreguuuud, var reaksjonen innad og til mann og Anne Eva, som som regel er mine 'sparringspartnere' hva det store spørsmålet(-ene), som gjennom mitt liv har gjentatt seg til gangs, gjelder);

"Skal jeg gå til legen? Skal jeg utsette meg for nok et spørrende legeblikk?

Og; nå kommer legene ihvertfall til å tro jeg finner opp ting. Finner jeg opp ting?"

Hvorpå mann og bestis hver gang avkrefter at jeg er hypokonder etter å

Ha lnspisert nok et hovent ledd eller i dette siste tilfellet, SETT meg endre meg, både utseendemessig og personlig.

Så etter å ha konferert med mine nærmeste, ble jeg nærmest sparka til legen.

Jeg hadde nettopp begynt min årlige vår-trening, og hadde STORE problemer med å 'sette en fot foran den andre' uten helt å kunne forstå hvorfor. Jeg var så UENDELIG sliten og hadde uforståelige mageproblemer.

Det begynte egentlig rett før påske 2015, etter å ha blitt pådyttet et legemiddel ved navn Neurontin, populært brukt på pasienter med CRPS og andre nevrologiske/nevropatiske(som ved f.eks diabetes)lidelser. Det er meg blitt kjent, etter litt forskning, at denne medisinen synes å gjøre mer skade enn godt, men det er ikke alle leger med på.

Vel, det begynte altså ved oppstart på denne medisinen-magesmerter jeg aldri hadde kjent maken til(har da heller aldri hatt mye magevondt) og magesjau av en annen verden-hver dag!!!

Dette var mildt sagt skremmende og jeg landet etter en del forsking på gode gamle google, på en av to heller sjeldne bivirkninger som står oppført på pakningsvedlegget;

-Magesår eller Akutt pankreatitt(bukspyttkjertel-betennelse). Etter å ha vært overbevist om magesår-teorien noen dager, innså jeg at akutt pankreatitt var mer sannsynlig av forskjellige årsaker.

Så Etter påske, ringte jeg legen min. Fortalte henne det som hadde skjedd og hvordan jeg hadde løst det;

For å unngå legevakt(skrekk og gru!!!), sluttet jeg etter nesten 2 uker på medisinen og tok imot magesårmedisin (fra en kjær sitt skap) på eget initiativ(vet... Ikke bra, men jeg er svært godt kjent med forsjellige symptomer og følte det var rett). Etter 2-4 dager var smertene borte. Men magesjauen var fremdeles ubønnhørlig til stede.

Legen mente jeg hadde gjort helt rett og satte meg på 10 dager magesårmedisin, over tlf. Det var visst bare å slappe av.

Lang historie kort(ere); Jeg fortsatte sånn i 3 mnd.

Pga crps'en har jeg relativt hyppige legetimer, og ved HVER time, tok jeg opp disse nye problemene.

Legen mente hver gang vi skulle 'gi det tid' fordi det mest sannsynlig var 'irritabel tarm'. Hun 'ville meg ikke så vondt' som å henvise meg til de diverse svært ubehagelige(sant nok) undersøkelser som gastroskopi osv...

Jeg vet NÅ at 1. 'slike mageproblemer', 2. ekstrem utmattelse/fatigue, 3. Kvalme 4. Vekttap, 5. NULL og da MENER jeg NULL matlyst, er 'RØDE FLAGG' hva kreft angår, men det ble ikke tatt til etterretning i det hele tatt og siden kreft aldri slo meg en gang(for jeg ER nemlig ikke hypokonder, ei har jeg heller aldri vært det), visste jeg ikke dette selv. DA.

Jeg fortsatte å mase om magen, fatiguen osv i 3 mnd, men kom ingen vei.

Det var førtst i juni noe skjedde. Vi hadde planlagt en 4 dagers tur til DK med de to yngste jentene, men hovedsaklig på vegne av vår aller ynsgste datter, Yvonne Emilie som fikk ha med seg sin aller beste venninne, Kaja. Meningen med turen var at HUN & Kaja skulle få styre litt fordi det ofte blir de eldre søskenene som får viljen sin på vår årlige DK-ferietur til mine foreldres(og litt vår også

Der har vi basseng, lekeplass, havet, Dejlige naboer, selv om våre beste venner i DK ikke lenger er der fast, verdens Dejligste asiatiske restaurant med buffé av SUSHI og alt annet en person med forkjærlighet for asiatisk mat, kan ønske og begjære. Hundene har STOR boltreplass, 2 store leke-badeland er innen en times kjøring og alle stortrives❤!

Vel poenget var at Yvonne Emilie skulle få en egen liten ferie hvor Hun og bestisen skulle få bestemme. Ingrid Elisa fikk bli med under de forutsetninger at dette var de små 'sin tur'-vi andre var der for å hjelpe og tilrettelegge for DERES ønsker. Hun var HELT game, og var en kjemperessurs hele tida og det viste seg å Være spesielt viktig denne turen. Jeg ble nemlig syk. Jeg kjente det allerede rett før vi dro. Jeg var SÅ TRØTT. Mer enn vanlig-noe som nesten ikke var mulig for jeg hadde jo vært konstant utslitt i 3 mnd. Jeg som uansett hvor trøtt jeg er, ikke engang sovner på min egen sofa, sovnet plutselig sittende ved bordet på ferja.

Jeg var TRØTT, uvel og kvalm og mangelen på matlyst var et gjentagende problem. Sånn fortsatte det, og da jeg, på vei til Fårup, dag 2, så meg i speilet i bilen, oppdaget jeg det jeg av andre grunner, innerst inne hadde fryktet; Jeg begynte å bli Gul.

Turen var tung å komme igjennom, men vi greide å holde maska så ungene hadde det gøy, og da vi var vel hjemme, lå jeg til sengs omtrent et døgn før jeg tok turen til legevakta. Der konstatertes Gulsott og jeg ble sendt hjem med beskjed om å kontakte fastlegen 'snart'...

Neste dag, fastlege, henvisning. Ny ventetid. Dagen etter det var jeg så dårlig at min mann ringte legen og nærmest bønnfalt om at jeg måtte innlegges. Det står jo 'over alt' at man ved plutselig gulsott skal innlegges. Vi ble hørt, jeg ble innlagt og deretter gikk ting litt slag i slag.

De var overbeviste ovenfor meg om at dette var ufarlig gallesteinsanfall. Jeg hørte dem si seg imellom at de ikke så noen steiner og dere kan sikkert forestille dere hvor skremmende dette etter hvert ble. Jeg ble etter mye frem og tilbake, mye om og men, sendt til Rikshospitalet. Der skulle man 'bare fjerne gallesteinene' sa de til meg.

Det de ikke sa direkte til meg, var at de i kr.sand hadde oppdaget at det var 'sludge' og ikke steiner og at det var en 'striktur' i gallegangen.

Det de ikke regnet med, var at jeg fikk med meg disse tingene.

I Oslo, fredag ettermiddag, renset de gallen og ifølge epikrisen, unnlot de å foreta en kreftcelleprøve "Fordi de ville ta helg".

Deretter sendte de med meg en streng beskjed til Arendal om at videre utredning MÅTTE gjennomføres innen Tre uker, men at jeg, dersom prøvene fortsatte i riktig retning, kunne dra på 2-ukers ferie først.

TENK om de hadde oppdaget kreften DA-istedenfor i de siste dagene av august?!?!

Da hadde jeg kanskje unngått spredning til lymfene etc. Kanskje jeg kunne 'tatt det' mens det var en cyste? Hvem vet.

Jeg vet bare at jeg ALLTID kommer til å undres over dette.

En svært oppegående tysk overlege i Arendal fant TIL SLUTT 'skyggene' på bukspyttkjertelen etter at både ct og mr var 'fine'.

Jeg ble igjen henvist Rikshospitalet under 'Pakkeforløp for bukspyttkjertel-kreft'.

Han trodde ikke det var det pga min lave alder og fine blodprøver. Han sa også at man pleide å SE langt sykere ut så dette var 'bare for sikkerhetsskyld'.

Jeg derimot, hadde en FØLELSE. Den var LANGT fra god og uansett hva 'de sa', bare VISSTE jeg.

Jeg følte på en HAST som var helt intens og bønnfalt legene om å droppe biopsier osv og bare foreta en whipple med én gang. Jeg ble ikke hørt, bare delvis. De foretok celleprøve av gallegangen først og da de så fant kreftceller, stanset de hele seansen og jeg og mine kjære våknet opp til den grusomme beskjeden;

"Beklager-vi tok feil-Du hadde rett! Du har kreft!"

Jeg har En av de mest dødelige krefttyper som finnes. Og i tillegg er jeg en av millioner som får det så ung. De fleste er over 70.

Uflaks.....

De kunne ikke love meg NOE. Ikke en gang 6 mnd.

Først måtte jeg har en whipple. Deretter kjemoterapi.

HVIS vi kom så

Langt.

Jeg glemmer aldri følelsen og frykten og sorgen i Johnnys øyne. Hvordan han gråtende visket inn i håret mitt;

"Me and You, babe-glem aldri det, Me and You❤!!!"

Men jeg fikk whipple. Jeg er i kjemoterapi. Jeg har ikke tegn på fjern-spredning ENDA.

OG vi har bestemt oss for å ikke 'sørge to ganger'. Vi venter til det vonde er et faktum.

Prøver ihvertfall.

Vi gleder oss over jul og mat og kjærligheten vår til hverandre, jentene våre, familie og venner💜!

Vi gleder oss over livet💜!

Håper dere andre har en flott søndag i advent.

Vi skal hente lille tusta vår, som endelig tør sove borte litt igjen, hos tante og onkel i byen.

Så kommer de andre prinsessene også hjem.

Lykke❤!

Gleder meg til å bare SE på

Dem, mine elskede barn❤!

Ha en deilig dag og husk;

"Make it count❤!"

Klem

Miriam💜

Tanker om livet.

Så ligger jeg her igjen.

Jeg er konstant TRØTT, kvalm, svak, svimmel... Og armsykdommen gjør IKKE ting lettere. Jeg er 'avhengig' av X antall medisiner-noen for å overleve rent fysisk og smertestillende for å håndtere min "andre alvorlige sykdom"; #CRPS -nervrologisk/nevropatisk sykdom regnet for å være den mest smertefulle sykdommen som finnes når den er på sitt verste.

Etter kjemoterapien er jeg med andre ord ikke noen duracell-kanin.

Langt der ifra. Jeg ligger og sitter MYE. Ser og tenker på Alt jeg 'burde ha gjort', alt jeg før anså som mine 'jobber', men som nå er å anse for nærmest umulig å få til.

Jeg må-og velger også-å PRIORITERE overskudd til en prat med en av mine kjæreste, være seg døtre, mann, venner, familie. Å orke KOS fremfor PLIKTER, som egentlig bare jeg selv har skapt.

Forleden fant jeg en 'Finn-annonse' der en alenemor ba om hjelp. Igår sendte vi en stor kasse med julegaver til hennes eldste datter. Det gjør GODT å hjelpe noen, når man selv mottar så mye hjelp fra fjern og nær.

Idag har jeg pakket inn haugevis av pakker til mann, barn, familie og venner. Det blir gaver under treet denne jula også og det takket være alle som har hjulpet og hjelper oss.

Takk igjen❤!

Jeg har endret mine prioriteringer RADIKALT og de tingene, uviktighetene, som ville plaget meg før-er nå byttet ut med et ønske om å Være MEG og å være der så mye som mulig for de som står meg nær.

Jeg bruker kjoler 6 av 7 dager.

Eller; Rett etter kjemo, er jeg i joggis/pysj noen dager, men ellers har jeg bestemt meg for å-resten av mitt liv-kort eller langt, skal VÆRE MEG SELV. OGSÅ utad.

Før var jeg for selvbevisst og turte ikke gå med det jeg ønsket... Jeg kan ikke bare skylde på usikkerhet, jeg var nok også litt vel preget av sykdommen i armen, samt leddgikt osv.

Men mine drømmer om å gå i kjoler og 'føle meg fin', ble en NØDVENDIGHET etter at jeg fikk kreftdiagnosen-og i tillegg -en der man ikke forventes å overleve.

Jeg måtte uansett ha nytt tøy grunnet ganske betydelig vekkttap som følge sv sykdommen OG #whipple #operasjon,

Så nå går jeg i kjoler så ofte jeg kan, jeg sminker og steller meg og gjør ALT for å skjule de synlige tegnene på sykdom.

Det hjelper meg, men også minste-prinsessa. De eldste jentene tar hensyn og sier det ikke betyr NOE hvordan jeg ser ut, Mannen også, men jeg tror det hjelper oss ALLE å ikke bli synlig påminnet om sykdommen hver dag.

Og så er det MEG!

JEG har alltid vært opptatt av sminke og det magiske med å føle seg bedre ved å 'være sitt beste selv', både medmenneskelig, men også på det 'overfladiske planet'.

Jeg er ikke, ei har jeg ALDRI VÆRT materialistisk, så alt av kjoler og 'unødvendigheter' i dette henseendet, kjøpes via ebay, der jeg får 10 kjoler til prisen av én lignende her hjemme. Jeg bryr meg ikke om merker og økonomien tillater meg heller ikke å tenke sånn, men JEG elsker mine billigkjoler og dermed er drømmen gått i oppfyllelse.

Man Tenker på så utrolig mye når man har en 'dom', som realistisk sett, altså aller mest sannsynlig; vil komme til å ta mitt liv innen de neste 5 årene.

"Ingen av oss vet når våre dager er talte", får jeg til stadighet kommentert, men min sjanse er BETYDELIG mye mindre enn de fleste andres på min alder.

Sånn er det bare og det er en realitet jeg og mine kjæreste MÅ ta inn over oss.

Vi går ikke rundt og oversnakker eller gnir inn disse 'realitetene' til daglig her hjemme, men det er som en mørk sky som henger over oss og som fra tid til annen braker løs med et voldsomt tordenvær.

Det er mye følelser, noen holdes tilbake, andre kommer til overflaten.

Vi lever så 'normalt' vi kan; Smiler, ler, prater om skole, sminke, livet...

Livet ja... Jeg har lovet dem å sloss for alt det er verdt og det løftet har jeg tenkt å holde så langt det er mulig.

Om det er opp til meg, skal jeg leve til jeg er minst 80 år..

Jeg drømmer fremdeles om voksne barn, barnebarn, meg og min supermann, Johnny, på bobiltur nedover i Europa når ungene er voksne.

Jeg drømmer om å NYTE... Riktig NYTE det faktum at jeg, på tross av diverse sykdommer, og nå denne hersens jævelen av en kreftsatan, har døtrene mine som elsker og stoler på meg, som jeg elsker med alle molekyler av mitt vesen og en ektemann som elsker meg helt på ekte og ville gjort ALT FOR MEG. Han kommer aldri til å snu meg ryggen dersom jeg ikke lever opp til 'forventninger' skapt av meg selv og samfunnet; Og som jeg ELSKER tilbake med en ekthet og intensitet som gjør meg matt i beina enda, ved synet av ham komme smilende mot meg, etter 7 år.

Jeg HAR fått æren av å elske og bli elsket av min helt egne #Sjelevenn❤!

Jeg er SÅ HELDIG som har FÅTT oppleve dette fantastiske ved navn EKTE KJÆRLIGHET i livet mitt, og sykdom eller ei, er det viktig å huske VELSIGNELSENE jeg er så vannvittig heldig å ha fått utdelt i livet mitt.

Min SØSTER, hennes barn, mine foreldre og øvrige familie, de har hjulpet og hjelper hele veien. Jeg er evig takknemlig.

Det er overveldende å høre familiemedlemmer snakke om å nærmest 'selge alt de eier og har'- 'bare' for å gi meg muligheten til å prøve behandlinger i utlandet når(om) den fryktede spredningen kommer.

I Norge prøver de nærmest ikke en gang, når spredning ved kreft i bukspyttkjertelen er et faktum, man går nesten utelukkende over på palliativ/livsforlengende behandling.

Det er vanskelig å akseptere når man personlig kjenner mennesker i andre land som har fått forskjellige typer behandlinger-og lever idag-som følge av det-MANGE ÅR ETTER! Da blir man ganske fortvilet når onkologen sier at det er uaktuelt i Norge av økonomiske grunner, men også fordi de anser disse behandlingene 'for dårlig dokumentert'!

Derfor har jeg gitt etter for mine venners bønn om å forsøke å samle inn disse pengene via innsamlinger osv.

Håper alle forstår;

Jeg KAN IKKE BARE GI OPP. Jeg er 38 år, har fire døtre, Supermann; Johnny, familie og Venner. Jeg har et LIV jeg vil LEVE!

Når jeg blir tilbudt dette forsøket på å hjelpe økonomisk, greier jeg ikke å avslå. Det er UMULIG for oss å greie disse summene selv så jeg MÅ ta imot det jeg kan.

Jeg har altså VIDUNDERLIGE VENNER som gjør alt de kan for å hjelpe og jeg kan si at jeg anser dem som familie og at jeg har som mål å gi tilbake det jeg har fått-ved å overleve og dermed kunne fortsette å være en god venn tilbake. Jeg har FANTASTISKE VENNER❤!

Så har jeg hundene, mine kjærekjære Chihuahuaer. Det er jo 'bare' dyr, men for meg er de så mye mer. Jeg elsker dem også. De er der for meg når jeg hangler og når jeg er i god form. De elsker meg tilbake. At hunder/dyr ikke kan #elske er reneste tullball.

Legger ved et bilde av mine vidunderlige #Chihuahua er så dere får nyte synet.

Tror det er på tide å runde av. Jeg tror de som har lest innleggene mine, skjønner at de kommer rett fra hjertet. Kan hende jeg gjentar meg selv en del fra tid til annen, men det er bare tanker og følelser jeg går med daglig.

Tro meg; jeg gjentar meg selv langt mer inne i hodet mitt😄!

Håper dere har hatt en flott dag 'der ute'

Og at dagen imorgen blir enda bedre.

Bruk dagen til å ELSKE og være der for og med dine kjære. Du vet aldri når det er 'over'. Sett PRIS på dem som elsker deg, og fortell dem hver dag at du elsker dem tilbake. Sett av tid til å revurdere prioriteringene dine og endre det som gjør livet tyngre enn nødvendig.

La hver en dag telle❤!

Det er mitt råd til deg og dere❤!

Klem,

Miriam

SUPERSTJERNA MI❤

Jeg kommer tilbake med en av mine lengre blogger, men tenkte å vise dere hva som fikk meg til å smile idag... Igjen!!!

Min 5 år gamle datter er en liten danser fra hjertet! Hun har kun sett på tv en gang i blandt og tydeligvis plukket opp litt moooves.

Noe mer grooovey skal man leite lenge etter:D!!!

Hva får dere til å smile i en travel og av og til vanskelig hverdag?

Enjoy❤!

Smil fra takknemlig

MammaMiriamma❤

video:video

KJEMOTERAPI.

Hei igjen.

Har vært noen 'bloggfrie dager' fordi jeg som nevnt har vært på sykehuset med min nest yngste datter. Hvorfor kan jeg og hun evt ta en annen dag-SAMMEN❤.

Da vi kom hjem, var jeg helt utslitt og har tilbragt masse tid i senga. Jeg har IKKE sovet(dessverre), men vært helt tom for energi.

Man får MYYYE tid til å tenke når man er en del alene og i min situasjon, blir det viktig at man 'får gjort ting rett', at alt man før TENKTE å gjøre , men som så gjerne ble utsatt eller avlyst fordi man skulle vaske gulv eller et eller Annet annet teit noe😳!

Så Det jeg har gjort, sittende der i motorsenga mi, med mat og alt mulig av 'lettvint-heter' innen rekkevidde, var å lage ferdig 48 stk småpakker til pakkekalendere til mine to yngste døtre.

Vi handlet inn nesten alt dagen før forrige kjemoterapi, og så har søster mi Lise vært med og spleisa på til Ingrid Elisa sin, og min kjære niese, Oda Birgitte, har også kjøpt et par av tingene.

Jeg laget pakkekalendere til de to eldste i noen år, det var vel rundt den tiden det så smått begynte å bli populært. Jeg hang to hyssinger i fra taklist til taklist-Tvers gjennom stua og hang pakker fra dem igjen.

Vi hadde IKKE god råd på den tida(heller😄), så det var ikke store greiene, og jeg husker faktisk at Anne Eva og Yvonne hjalp meg med noen av pakkene, men Silje Andréa og Grete Julie var like lykkelige og fornøyde for hver minste ting, de❤!

Så begynte dette å bli noe helt annet, følte jeg. Plutselig var mine kalendere, satt sammen av kjærlighet og småsaker, LANGT fra 'gode nok'. Jeg hørte og las hva andre foreldre hadde å fortelle om hva de fylte sine håpefulle sine kalendere med, og da Ingrid Elisa kom til verden ga jeg på en måte litt opp.

Jeg kunne ikke greie å måle meg med det "alle de andre" Fikk Til.

Vi hadde Rett og slett ikke råd.

Heldigvis hadde jeg barn som av natur var svært takknemlige og de var kjempefornøyde da jeg presenterte dem for deres første "sjokolade-kalender" som jeg selv alltid fikk "julegleden" av som barn.

Jeg hadde ikke en eneste "pakkekalender" som barn/ungdom/i mitt liv, men gledet meg STORT over mine sjokolade-kalendere gjennom årene, så jeg hadde ikke veldig dårlig samvittighet.

Jeg syntes nemlig det var litt uhørt å omtrent ha "julaften hver dag i hele desember" allikevel, og sånn så det ut som de nye 'pakkekalender-reglene' krevde at det skulle være.

Men så gikk årene og jeg begynte å føle på at aldri Ingrid Elisa hadde fått sin egen pakkekalender.

Søstrene hadde jo fått-spesielt Silje Andréa.

Jeg spurte Silje Andréa fint om jeg kunne få gi Grete Julie og Ingrid Elisa hver sin mot at hun fikk et eller annet hun ønsket seg, bare ikke 24 stk, og hun var med på planen umiddelbart.

Jeg tror Det var den første julen jeg og Johnny var et par. Vi forelsket oss forresten i julen året før.

Året Etter dette igjen, hadde det i tillegg kommet en datter nummer fire og med en mildt sagt anstrengt økonomi fordi min -da forlovede -var under utdanning og jeg ufør(jeg kan herved avkrefte at man lever i luksus som ufør😉), ble sjokolade-kalenderne nok en gang 'innført' i familien.

Så kom denne Forbanna Kreften i sommer/høst, og etter at den verste panikken hadde lagt seg og jeg klarte å tenke LITT mer klart, begynte tankene om Jul, våre kjære familie-tradisjoner med overpyntet 'Disney-tre' -og stue å kverne.

Og med dette kom også tanken om pakkekalender tilbake.

Lille Yvonne Emilie hadde jo heller aldri fått det, og Ingrid Elisa bare én gang.

Men 4 stykker-i vår situasjon nå-var helt umulig, Så jeg avtalte med de to eldste å hjelpe dem med diverse saker, istedenfor å lage 4 kalendere,

som både økonomisk og energi-messig, ville bli nærmest umulig.

De var fornøyde med ordningene og dermed var 2 pakke-kalendere, anno 2015, et faktum.

Jeg har laget dem, den ene litt dyrere enn den andre(ei på 13 har litt andre 'behov' enn ei på 5😉), bestående av en lett blanding av ting de trenger, ting de ønsker seg og litt søtt her og der.

Da jeg handlet til minsta, viste den ansatte ved lekebutikken en fantastisk godhet, for da jeg sa at jeg lette etter billige kalendergaver(jeg sa altså ikke mer enn det😅!), løp hun på lageret, hentet en kasse med -seriøst- nedprisede leker(10-20kr), og lot oss velge og vrake blant leker som hadde kostet mye mer og egentlig ikke skulle 'ut enda'.

Og Voila; pakkekalender til en svært billig penge,

ble realitet❤!

Legger ved bilder av hvordan jeg gjorde det. Det er ikke like vakkert som hos mange andre, men to plast-trær kom til nytte og jeg gleder meg til å se dem åpne hver eneste pakke... Jentene mine❤!

Man setter SÅ stor pris på

ALT når man plutselig mer enn potensielt står ovenfor 'et kortere liv enn planlagt'.

Det gjør så godt i mammahjertet å se mine elskede barn smile❤!

Det har det jo egentlig alltid gjort, men det er mer intenst enn jeg noensinne kunne ane nå...❤!

Jeg ELSKER barna mine så høyt, og jeg vil de skal VITE DET og KJENNE det helt inn i hjertet.

For da blir denne følelsen værende der og det blir jeg også ... I en del av hjertet deres blir jeg værende, tror jeg... Uansett hvordan dette går❤!

Det er godt å 'vite'❤!

Nå sitter jeg på hotell Caledonien i Kristiansand. Nok en gang har vi fått hjelp til å overnatte istedenfor å kjøre til sammen 24 mil i løpet av to dager.

Vi kjørte første ganga og jeg sier det bare; det var et mareritt å skulle opp grytidlig, konstant kvalm og full av angst og kjøre frem og tilbake til behandling.

Siden mine kjære så hvor fæle de første dagene var,(kjemoterapi-regimet mitt er lagt opp to etterfølgende dager, annenhver uke),

--> har min kjære søster, kjære foreldrene mine og en fantastisk Svigerinne, samt hjelp fra fjern og nær, ved hjelp av nydelige bestevenninnene mine, Anne Eva og Yvonne, sitt engasjement i å samle inn penger så vi skulle greie vår 'nye økonomiske hverdag',

-->ordnet opp, så vi kunne overnatte 2 netter på hotellet hver gang jeg får behandling.

Det er av enorm verdi.

Første dagen(idag) blir brukt til kvalitetstid sammen, de neste to(reiser hjem på dag to) er jeg som regel så dårlig at jeg bare ligger.

Det er godt å slippe reisinga, men aller mest er det godt å bare slappe av litt alene.

Man føler seg så udugelig som mamma og partner når man 'bare ligger der' og jeg slipper 'å stå i' den dårlige samvittigheten hele tida.

Jeg har måttet innse at jeg MÅ ta hensyn til egne behov på et nivå jeg tidligere ikke en gang hadde vurdert. Men siden jeg har vært syk i mange år, særlig de tre siste, har jeg heldigvis fått dette gradvis inn.

Da det 'bare' var CRPS(en sjelden og fryktelig smertefull nervesykdom/

skade), slet jeg VELDIG i begynnelsen for 3+ år siden..

Jeg hadde jo nærmest gjort 'alt' for 'alle' hjemme, var litt fanatisk med renhold og rydding og fylte dagene med det. Den dårlige ryggen og hovne ledd(akutt artritt)holdt jeg i sjakk med å gå laaange turer med hundene...

Men så greide jeg 'plutselig' ikke alt dette mer. Det var tungt!

Men jeg var jo tross alt hjemme og CRPS er ikke farlig, bare VELDIG vondt!

De visste hvor jeg var og jeg prøvde å være der når de kom hjem fra skoler og barnehage, men når jeg hadde spesielt dårlige dager og måtte holde senga, kunne de alltid komme ned til meg med historier fra dagen sin, gleder eller sorger, råd eller bare en klem.

Å skulle dra fra dem(til og med 16- og 21-åringene), som jeg nå ble tvunget til-pga utredning og operasjon, var SKREKKELIG!

Jeg har jo så og si aldri reist fra dem og med disse fæle 'omstendighetene' i tillegg, var det nærmest uutholdelig.

Det var jo JEG som skulle TRØSTE dem og isteden var det jeg som var "årsaken" til smerten og så langt unna at andre måtte ta seg av dem.

MINE VAKRE BARN, mine elskede døtre❤!

Så fikk vi altså denne hotell-muligheten, og det har vist seg å oppfylle flere behov;

Vi får en dag med en eller flere av jentene(som oftest yngste pga skole, men vi HAR fått skolefri så flere enn hun skal få nyte litt kvalitetstid før jeg inntar fosterstillinga i noen dager).

De kan fremdeles ALLTID komme når de har noe på hjertet, men de tre eldste tar mye hensyn når jeg er på det dårligste.

Takket være Johnny, Lise, mine foreldre og venner og kjente(som jeg nå også anser som venner og ekstremt gode mennesker), ble det orden på det

Men Jeg savner 'jobben min'.. som mamma, kokke, vaskehjelp, hjelper, kjæreste, samtalepartner, You name it... Men kort sagt; en som 'drar sin del av byrdene og/eller gledene'!!!

Jeg håper jeg får energien, styrken, gnisten... Livet mitt-

Tilbake...

De som har Googla kreft-typen jeg har 'pådratt meg', vet hva jeg har å deale med, men jeg har bestemt meg; Jeg LODDRETT DRITER I STATISTIKK; Jeg vil ha det tilbake.

Jeg kan fint leve med smerter og dårlig mage...

Bare jeg får følge mine aller kjæreste så langt som overhodet mulig.

Jeg vil være her for dem alle, ikke som en byrde, men som en ressurs.

Jeg HÅPER jeg får lov.

Så imorra er det på'an igjen. Håper jeg tåler det bedre denne ganga.

Det er jul snart og Jeg håper jeg får se mange smil og mange lysende øyne.

Denne jula skal NYTES uansett hva jeg har på trykk i helsejournalen.

Mine elskede unger, min SUPERHELT av en mann, søster, foreldre, Venner og resten av de nydelige menneskene jeg har i livet mitt, skal får se munnen min smile og øynene skinne-AV KJÆRLIGHET.

For det er sant som det sies;

"Størst av alt er kjærligheten!"

Ta vare på dere selv og hverandre, medmennesker.

Og husk;

"Make it count!"

❤Miriam❤

#kreft #kjemoterapi #mamma #morsrolle #kjærlighet #døtre #barn #kjæreste #sorg #lykke #minner #tradisjoner #jul #pakkekalender #verdier #hjelp #liv #livet #frykt

#Håp #høytid #smil #glede #sykdom #helse #størstavalterkjæligheten

Det beste jeg vet❤!

Det beste jeg vet er å føle at jeg "Utgjør en forskjell" for noen. Det er bare sånn jeg er 'skrudd sammen'.

Jeg tror ikke det handler om å være så fantastisk snill eller god... Joda, Jeg anser meg for å være en empatisk og 'snill' person, jeg bryr meg oppriktig om andres ve og vel, men jeg tror det også er et ganske betydelig element av 'egoisme' oppe i det hele. Kan hende det bare er meg, men jeg føler meg jo bedre av å gi andre 'det de trenger' og mister en god porsjon 'mestringsfølelse' når jeg ikke lenger makter å "være der for mine kjæreste og de som ellers trenger det" slik som før.

Men noe er allikevel nytt i meg...

Jeg tror på et vis det har 'definert' meg litt som person gjennom livet;

'Å være den som GIR' ...

Det føltes nødvendig å være 'snille Miriam' som aldri satte foten skikkelig ned, aldri sa "Nei, ikke okei!!" dersom noe ikke var greit.

Dette har jeg tenkt masse på de siste mnd.

Hvor mye stress kunne jeg unngått, hvor mange kvelder kunne jeg følt meg sterk og respektert istedenfor liten og redd, HADDE jeg bare sagt ifra der og da?!

Og så lurer jeg på; Hvor mye fortere kunne jeg fått medisinsk hjelp, hvis jeg bare hadde ropt høyere istedenfor å bøye hodet og ta imot likegyldigheten og den nedlatende holdningen jeg mange ganger har møtt i min søken etter HVA jeg feilte opp i gjennom?

Men tilbake til poenget; jeg tror som sagt det er et element av egoisme i å være 'snill'. Man føler seg bedre, man føler seg viktig og man føler seg Verdifull.

For meg, som har vært plaget med sykdom store deler av livet, og tidvis har vært svært 'svak' fysisk, har dette blitt en nesten panisk nødvendighet.

"Å være der for alle som måtte trenge det".

Jeg tror jeg innerst inne trodde at jeg, om jeg sa "nei", ville bli forlatt... Av alle.

Men Etter jeg fikk kreft har jeg merket at jeg gradvis har blitt litt røffere i kantene. Jeg setter klarere grenser. Jeg er fortsatt meg og mine nærmeste vil jeg alltid være der for. Men jeg kjenner meg mer verdifull. Mer verdig. Mer elsket...

Jeg TROR ordene som blir sagt. Jeg TROR ikke at jeg blir forlatt om jeg "sier Nei". Eller om jeg promper, for den saks skyld. Jeg MÅ ikke alltid være delikat og medgjørlig. JEG er nok!

Jeg tror egentlig aldri jeg har følt meg 'god nok'.

Men jeg nærmer meg.

Ironisk nok kommer dette frem nå... Når jeg ikke akkurat har de tryggeste utsikter. Men det er også NETTOPP derfor det er verdifullt!!!

Min Mann, Ungene, min Familie, mine Venner OG mine Medmennesker har vist en sånn enorm Støtte.

Jeg har vunnet TROEN på eget selvverd.

Jeg er GOD NOK FORDI JEG ER FØDT.

Jeg har alltid fortalt andre disse tingene, men aldri helt trodd det gjaldt meg selv.

Før nå.

Det er en gave.

Selv om jeg HATER monsteret som har inntatt kroppen min og satt hele meg i beredskap, frykt og sorg over det som er tapt og det som kan komme til å gå tapt. Livet.

Selv om jeg avskyr denne forbanna kreftfaenskapen med en lidenskap bare en mor som ser gleden ved å se sine barns oppvekst og voksenliv eller en kvinne som ser et langt liv med sin sjelevenn, 'forsvinne mellom hendene sine', kan føle

Det er en skjult gave i alt, tror jeg.

Men når det er sagt;

JEG VIL IKKE HA DEN! Jeg sender den i retur. Jeg har lært mye og funnet mitt selvverd. Nå kan den gå sin vei.

Nå er det kvelden. Det har vært en lang dag. Jeg er SLITEN.

Ingrid Elisa(13) har fått nydelig behandling av flott og omsorgsfull pleier og lege.

Hun skal observeres en dag eller to og ta bilder av anklene. Ting tar tid. Hun nyter fred og ro med mammaen sin og jeg nyter å se henne glad og ivaretatt❤!

Nå er jeg tilbake til kampen om å få til dette med maten og jeg har et brett av 'diverse' foran meg som SKAL NED... Men én ting er sikkert;

Det kommer til å ta tid;)!

Deretter skal jeg SOVE. Håper jeg.

Og får jeg ikke sove, har jeg et 'natt-dyr' til datter som sikkert GLADELIG holder meg med selskap❤!

#Velsignelse ❤!

Ønsker dere alle glade dager og gode minner. Og husk;

"Make it count"

❤❤❤

Miriam🍀❣🍀

#Størst av alt er #Kjærligheten❤.

Hoppsann!

Jeg har latt min eldste datter, fantastiske Silje Andréa(21), 'pusse opp' designet på bloggen så derfor endrer den seg litt nå.

Denne jenta kan sine saker, så jeg gleder meg til å se resultatet❤!

Imorgen drar jeg på sykehuset i Arendal noen dager. Denne ganga er det utrolig nok ikke meg, men min nest yngste datter, min egen superkunstner, Ingrid Elisa(13)❤!

Vil ikke utlevere henne her uten tillatelse, men det er etter det vi har forstått, Ikke noe å uroe seg for.

Nest eldste datter, Grete Julie(16), konsentrerer seg om skole, jobb og trening og er så flink-sender meg snapper og meldinger fra internatet og er så god❤!

Yngstejenta er ikke fornøyd med ordet sykehus i det hele tatt etter mine opphold i høst. Hun var langt fra vant til å være borte fra mamma&pappa så hun likte det ikke og selv om vi har vært 'aldersadekvat' og mer forsiktig ærlige om min sykdom, forstår hun alvoret.

Hun skjønner mer enn man skulle tro, men nå har alltid Yvonne Emilie(5) vært klok❤!

Johnny, Lise og Min uendelig kjære, nyyydelige og utrolig talentfulle sangerinne av en niese som i tillegg har bursdag imorra(19), passer på 'fortet' mens vi er borte.

Vi vet ikke om det blir 1 eller 3,4,5 dager.

Mulig det blir lite blogging da, men hvem vet.

Nå ligger jeg her i min deilige motorseng med min deilige mann, lillemor sover i senga ved siden av.

Den ordnet vi for å trygge henne etter jeg ble syk. Hun er 5 år og skal IKKE måtte ligge med tankene sine alene hvis hun trenger oss. Vi trener på å sove på eget rom 1-2 ganger i uka, men aldri under tvang.

I min situasjon er disse tingene SÅ viktige. Jeg ville gjort ALT for å se mine kjære døtre TRYGGE og GLADE HELE tida, men nå er livet som det er og vi gjør vårt beste❤.

Det som sikkert er, er hvor mye jeg elsker dem og deres trygge, gode pappa, min elskede mann-Johnny❤!

Jeg legger ved bilder av meg, Johnny og jentene, og et lite bonusbilde av meg og min bestis, Anne Eva❤!

Ønsker dere alle ro, sinnsfred, lykke og god helse.

Og som min irske "med-whippler" og venn som har vært til stor støtte for meg etter diagnosen(via støttegruppe), Jim sier(sånn cirka);

"En bekymring/frykt/sorg DELT , er en bekymring/frykt/sorg HALVERT"!

Det er noe sånt ihvertfall og har hjulpet meg i denne prosessen❤!

God natt fra meg😌!

Mitt "Nye liv" er i ferd med å læres...igjen og igjen😉!

(Skrevet fra klokken 0600 og utover.)

God Morgen!

Siden operasjonen i august, har tiden stått stille og løpt #maraton på samme tid.

Man skal lære seg uendelig mye,

Ens 'Nye Liv' skal meisles inn i gamle innlærte rutiner.

Spesielt kosthold og ernæring blir #Viktig!

Man vil så inderlig 'Gjøre alt rett' for å ha de beste sjanser til overlevelse, men hva er så #rett!?!?

Jeg har lært at 'Rett' ikke til en hver tid er det samme. #SUNT er alltid bra, men noenganger må man ty til 'usunt' for å greie å få ned det sunne.

Det jeg prøver å si er at etter en Whipple-operasjon,

jeg hørte noen kalle den #Gudfaren over alle operasjoner, og må si meg HELT enig altså, men ja...

Etter denne gudfaren av opersjoner, skal man lære seg #Sitt nye liv.

Om og om igjen.

Jeg tålte 'alt' før.

Nå tåler jeg sånn ca ingen ting. Eller det vil si... Jeg er intolerant mot det meeeste kan du si. Sånn litt frem og tilbake😬.

#Laktose er en av fiendene.

Men ikke alltid.

For magen, er en innfløkt sak, skal jeg fortelle dere.

Og spesielt på kjemoterapi og etter en #Whipple Samtidig😅!

Jeg var salig uvitende selv, så jeg klager ikke altså 😉!

Jeg tenker i ren "undervisnings-øyemed".

Eller...

#Ok, jeg gir meg...

jeg klager litt😉.

For her om dagen tålte jeg fint å spise... Ja, mat...

Og nå må jeg innse at det gjør jeg visst ikke allikevel.

Jeg må #prøve meg frem på nytt igjen😬...

Jeg var/er også SÅ KLAR for kun spise rent og sunt...men noen ganger bare 'nekter magen å godta' frukt, grønt og hele korn', så da må man #improvisere litt.

#Sunt er som sagt vel og bra, men med tidvis fullstendig mat-aversjon, må man svelge noen kameler og bytte ut #hjemmelagede #Juicer og #smoothier med...;

"Alt er bedre enn ingenting".

Jeg, som 'alltid' har vært-

hva skal man si;

- "Misfornøyd med vekta"?

Jeg må nå passe på hele tiden og har faktisk klart det

#Kunststykket det vistnok er å gå

#opp i vekt

(igjen; Whipple-Den reneste slankeoperasjon... Og ja, kreft i seg selv, er vel heller ikke kjent for å gi matlyst)

-OG deretter #JUBLE over vektøkningen😄!

En #kreftsykepleier sa jeg skulle "Spise Alt mitt hjerte begjærte" på de verste dagene.

Den var ny, men jeg må jo innrømme at det også var #DEILIG å til tider ha fått matlysten tilbake.

Ihvertfall innimellom.

Det er litt vanskelig å være konstant kvalm OG full av matlyst #samtidig(i et par dager i slengen), men #MATLYST er et #SUNNHETSTEGN, tenker jeg❤!

Og sunnhetstegn er #Alltid #velkomne!!

Så der kommer improviseringen inn; og Ja, jeg tuller ikke;

Tidligere nevnte kreft-sykepleier rådet meg til #Potetskruer!!!

Litt om gangen.

Jeg må si de kan jobben sin, altså, for DET funka.

Da jeg hørte dette med potetskruene, nærmest besvimte jeg og turte nesten ikke spør om det var ok med sånn fæl posemat og ting på boks😱!

Men Det viser seg at man KAN tillate seg noen e-stoffer og 'sånne skumle ting' innimellom.

Jeg er litt hysterisk mot posemat-var det før #kreft også... Ironisk nok...

Og siden hver morgen for meg nå -også en #Ny ting- starter ukristelig tidlig og det første jeg må gjøre, er å 'få i meg noe-hva som helst-for å ikke bli dårlig, har jeg gitt etter for "Rett i koppen"-ting.

De der som ER I EN KOPP ALLEREDE😅!

Har vannkoker ved siden av senga. Og en microbølgeovn også😉...

Hjelpes😄!

Nå er jeg der jeg 'bør være' vektmessig.

Litt over, så jeg har 'litt å gå på'.

Merket i august at det 'går fort' når det først går nedover, så hvis jeg etter scan i januar, har den #fryktede #Spredningen og må over på tyngre cellegift/kjemoterapi(CG), har jeg litt å ta av.

#Håpet er selvsagt at det ikke blir nødvendig....

Men ved hjelp av mine kjære(Johnny, Lise&Silje) blir jeg allikevel 'juicet opp' HVER dag!

#Juice #bilder kommer etterpå.

Anne Hilde har sørget for ny hjemmelaget 'granola' MYE bedre enn min og Johnny har laget 'søtning' av finhakka(maskin)forskjellige tørka frukt og nøtter.

Mitt liv går, som dere sikkert allerede skjønner, Mye ut på å spise nok og rett nå om dagen, så det kommer nok til å prege bloggen litt.

Så her ligger jeg. Jeg er litt sent ute, men det går visst greit, kjennes det ut som... Straks skal dagens vitminer og en #enzym-tablett inntas

(kan forklares senere...😬) før en 'deilig' pastarett inntas...

Ca klokka 0720, eller noe, på morgenen!

Ja, jeg #Ler!

Neste uke er det sikkert noe annet fordi jeg ikke tåler dette igjen.

Har et #kurv-stativ med masse #sunne #matvarer ved siden av senga, men nå om dagen er det altså "Rett i koppen" og fjordland havregrøt som gjelder. Ja, også enzymene da-de må ikke glemmes.

For ordens skyld er en av bukspyttkjertelens oppgaver å produsere enzymer som kroppen bruker til å bryte ned mat for å kunne ta opp næring. De nøytraliserer også syren fra galleblæra.

Under en whipple-operasjon tar de bort hele eller, som i mitt tilfelle, deler av bukspyttkjertelen->'Hodet'. Dermed gjør den ikke lenger hele 'jobben sin' med det resulatat at jeg ikke greier å #fordøye og ta opp #næring fra #mat uten å ta #enzymer under måltidet. Hvert måltid. "For alltid".

Jeg kom #overraskende fort inn i det, men jeg kunne #ønske magen ville bestemme seg for HVA den tåler.

DET hadde gledet meg, må jeg innrømme!

I dag har vi forresten time hos min skjønne '#psykiske #sykepleier', Tone, jeg og min kjære Johnny❤!

Hun fulgte meg opp da jeg trengte og ba om hjelp som ung voksen, og da jeg ba om hjelp etter diagnosen, var hun etter 7 år på pletten, umiddelbart.

Hun er pensjonert og jobber 1,5 dag i uka, men tok meg/oss inn umiddelbart❤!

Dere kan sikkert tenke dere at man trenger litt hjelp til å sortere tanker og følelser, både hver for seg og som par når man står ovenfor noe så 'skummelt' som å dø, eller kanskje enda verre; Å bli 'forlatt' av den man elsker.

Jeg er dypt fortvilet over egen #situasjon, men jeg ville ALDRI byttet plass med Johnny eller Noen av Ungene💜💜💜💜💜!!!!!

Vi har litt å snakke om, ja... Og det Er godt å få litt hjelp til å sortere følelsene-de er så mange og spriker alle veier til tider-er takknemlig for Tone🌸.

Vi har i tillegg brukt masse tid på å organisere rent praktisk DERSOM alt 'skulle gå galt'.

Greit å ha det unna så man kan konsentrere seg om de tingene som involverer 'hjertet' og følelser.

Jeg vil at så mye som mulig skal gå 'som smurt' i så tilfelle, men hadde jeg visst hva en advokat kostet, hadde jeg snakket langt mindre og fortere for MAKAN til pris😱!

Ikke rart mannen var

hyggelig😅!

Men nå er ihvertfall alt i orden for både Johnny og Ungene❤!

Men støtten JEG mottar fra dem og dere er allikevel helt prisløs❤!

#Kreft eller ei, Når alt kommer til alt, har jeg det himla godt sammenlignet med andre i min situasjon❤!

Håper dere alle har en fin dag og et 'godt råd' fra meg;

"Make it count💜"!!!

Klem

Miriam

Les mer i arkivet » Mai 2017 » Juni 2016 » April 2016
hits