Prøver meg på noen ord etter et lite opphold av forkjellige grunner.

Jeg MÅTTE ha en pause.

Jeg måtte tenke over om jeg som person er sterk nok til å takle uventede reaksjoner fra mennesker som, og de har 100% rett til å mene det de mener OG å si det. De mener man som åpen 'sykdomsblogger' må tåle at folk tenker negativt/kritisk/"reagerer" på det jeg skriver i andre enn positive ordelag.

Jeg har etter denne pausen kommet frem til at det som regel er helt ok, men at det også sårer inni mellom og da tar jeg pauser.

Tenker på meg selv og mine, legger til side frykten for hva 'folk mener om meg', og lar meg selv få ha den frihet det er å gjøre hva jeg vil når jeg vil-inni mellom et vanlig familieliv blandet med sykdom, frykt og sorg, lykke og latter hånd i hånd.

OM jeg er så usannsynlig HELDIG at jeg får "leve livet ferdig", SKAL JEG

Takke Gud for at jeg fikk 'verdens verste kreft-type' som et spark i rævva-Jeg ser LYKKE, i Sjelevennen min, Lykkebarna våre, Familien, nydelige venner, gode, varme smil fra mennesker på gata... gjennom smerter, tåke, snø, stahet, svik, sykdom, egen bortskjemt-het, sorg og fortvilelse. Ser jeg lykke.

Jeg ser LYKKE-PÅ TROSS AV ALT nå-fordi jeg fikk kreft og innså noe SVÆRT VIKTIG(for meg-der og da);

JEG VIL LEVE!!!

Mer enn noe annet vil jeg leve med min kjæreste Familie og venner. Være en ressurs der jeg kan... LEVE!!!

Livet er en GAVE som jeg i en periode rett før sykdommen satte inn og begynte å vise sine klør i mars i fjor, IKKE satte nok pris på!

Jeg ble deretter ikke hørt av legene "som vanlig" og pga følelsen av å være 'oppgitt' av alle leger, satte jeg mindre og mindre pris på... Vel nesten alt.

Jeg var i ferd med å "Grave meg et hull", i ferd med å bli bitter og sint, må ha hatt 10 depresjoner oppå hverandre en periode og glemte litt bort HVOR HELDIG JEG ER!!!

Bare TENK hvis jeg hadde bodd et sted uten våre helsetrygdeordninger, uten vårt helsetilbud-nei, jeg er Fremdeles ikke alt for glad i det helsenorge JEG stort sett har møtt personlig OG KOMMER til å lage lurveleven dersom jeg som vanlig, med denne sykdommen, IKKE får adekvat oppfølging(noe onkologen min haaaar lovet meg nå-men ikke på hvilken måte).

På tross av alt dette er jeg LIKE TAKKNEMLIG SOM ALLTID, for det KUNNE HA VÆRT myyye verre og jeg har det i bakhodet hver gang jeg 'klager', men hvilken mor vil ikke KJEMPE for å se sine barn bli voksne, få barnebarn, oppleve KJÆRLIGHETEN OSS ALLE IMELLOM, mann, barn, familie, venner, Få TID med sjelevennen og "personene mine", blandt MANGE ANDRE kjære medmennesker❤!

Som nevnt hadde den HARDE kroniske sykdommen, CRPS som jeg fikk på toppen av min "autoimunne kropp" med bla akutt artritt og gjentatte prolapser, tatt fra meg mye gå-på vilje og spesielt Johnny fikk se fortvilelsen over å 'svikte' familien rent fysisk. Mens han gang på gang forklarte meg at jeg gjorde så godt jeg kunne med det lille jeg hadde å gi etter å f.eks ha ligget i smerte-kramper flere netter på rad!

Da jeg fikk kreftdiagnosen, eller rettere sagt, noen mnd før, hadde jeg altså nettopp begynt å søke opp alternative måter å 'OVERLEVE' crps' en på og for den som måtte lure;

-JA, det ER SÅÅÅ vondt!!!!

Jeg ville/kunne ikke ha det sånn og hadde greid å 'svinge inn på veien mot aksept' og "gjøre det beste du kan med det du har igjen av ressurser"!

Det var en vellykket affære, så det ut til og etter lang tid innomhus 80% av tida og etter nesten et års laaaangsom trening bla for å få flere muskler tilbake i den 'angrepne armen', ville jeg prøve å 'leve et mer givende liv'.

Så kom jeg til ullevaal, fikk diagnosen på papir og så er par diagnoser til, nærmes 'kastet på meg, bla skoliose.

Etter å ha mast om ryggen i ååårevis, og stort sett fått likegyldige skuldertrekk tilbake, hadde jeg gitt opp og begynt å trene selv der også.

DET FUNKA, men legene var på alle mine opphold i oslo mer opptatt av "at jeg hadde greid å leve med den ryggen", hvorpå jeg på alle mulige måter måtte forklare at ryggen er PEANUTS... Uansett hva de måtte mene.

Har man crps i et eller-Gud forby-flere lem, er ALT, vel nesten alt, PEANUTS! Whippelen vippet meg litt av pinnen da de pga skoliosen(min rygg er visst s-formet), ikke greide å sette ryggmargsbedøvelsen som alle får etter en whipple pga de INTENSE SMERTENE etter å ha fjernet 1/3 av 'magemøblementet'. De klarte i tillegg, under et av forsøkene, det kunststykket å sette sprøyta RETT I PUSTESENTERET.

Jeg, som var våken, men dermed ikke fikk frem et ord, måtte kjempe en liten 'følelsesmessig evighet' før de i det hele tatt skjønte at jeg ikke fikk puste!!!

Det endte med intubering etter 25 skrekkelige minutter der jeg 'døde foran mine egne øyne' og jeg fikk aldri adekvat lindring, men det gikk helt greit etter et par dager.

Den meget erfarne anestesilegen, hadde masse skyldfølelse og beklaget seg dypt og selvsagt er det greit -NÅR DE ERKJENNER at noe har blitt håndtert feil. Han ble også en støtte i form av at han SÅ kjærligheten meg og Johnny deler og KOMMANDERTE resten av staben til å tilrettelegge for at johnny kom inn i det 'aller helligste' flere ganger. Så vi kunne være SAMMEN. Ordene; "NEI, Han skal være hos sin kone!!!!" Med streng stemme. Jeg husker de ordene laaaangt der ute i ytterkantene av bevisstheten min.

Og det han sa om at han "måtte ta en pause etter denne opplevelsen"-for å gå igjennom alt og "gjenopprette egen selvtillit", viste meg at han mente alvor og ga meg stor respekt for ham, MEN som sagt betydde det også~for MEG~At jeg ikke fikk den smertelindringen 100%-kun i 1/2 kroppen.

Det var noen HARDE dager, men ikke så harde som den verste dagen med crps rent smertemessig. Det facinerte spesielt sykepleierne... Men jo, det gjorde vondt, klart det gjorde det.

Jeg innser at jeg 'babler'...

Det jeg med ALT for mange ord og krumspring i mine beskrivelser, prøver å si er kort og godt at jeg var begynt å stable meg på beina etter sjokket det å få sykdommen crps ER.

Så begynte samtidig en ny 'kamp'.

Jeg tenkte aldri tanken kreft, MEN Det BURDE legen ha gjort. NÅ vet jeg at det jeg beskrev var noe legen burde tatt SVÆRT alvorlig for mine symptomer var rene oppskriften på kreft. Allikevel måtte jeg kjempe for fortgang i til sammen 5 mnd.

I løpet av denne tiden, spredde kreften seg lokalt og jeg var på diagnosetidspunkt HELT i grenseland hva whipple angår. Men de ga meg heldigvis sjansen. Hvis ikke hadde jeg vært død nå.

Jeg 'visste det var kreft selv' fra dagen jeg dro hjem fra riksen FØR de sendte oss på ferie til DK i sommer.

Jeg hadde flere uttalte tegn på kreft i fordøyelses-systemet, men siden jeg "så så godt ut", kunne det sikkert vente.

De ville jo ta helg og ferie og så hoppet de over kreftprøvene. Det står svart på hvitt i epikrisen at de avsluttet granskingen/tømmingen av galleblære og galleveier, og droppet kreftprøvene fordi de ville ha helg. Det hadde tatt 15 min.

Min kreft var SVÆRT aggressiv og fra å være en ganske liten sak, der ingen spredning var tilstede-de hadde sett det da-så spiste den seg igjennom galleveier og inn i portalvenen mens legene tok helg og sommerferie, og sa gang på gang til en gråtende meg at "Dette 99.9% sikkert ikke var farlig-måtte 'bare holdes et lite øye med!"

Til da var jeg relativt sikker på at dette var alvorlig og baaaa om nærmere undersøkelser, men de sendte meg hjem med beskjed om å dra på ferie og Kose meg. Og komme tilbake til Arendal over ferien. Da skulle det sjekkes opp i.

Jeg gråt HVER GANG jeg fikk et ledig øyeblikk hele ferien i år. Jeg bare VISSTE🙄💔‼

Resten er vel rimelig 'ferdig fortalt', kanskje jeg gjentar mye, men jeg prøver å legge puslespillet sammen selv også. For egen del.

Poenget er at uansett hvor VONDT MAN HAR DET, er døden IKKE BEDRE. IHVERTFALL inntil et visst punkt. Og jeg har kanskje TRODD at det punktet nærmet seg i den verste tiden da Crps'en "kom inn i livet mitt", men jeg TOK SÅ FEIL!!!

Livet, kjærligheten, barna, mannen, familien, vennene, dyr... JA, LIVET, er en gave og jeg vil beholde den gaven så lenge som overhodet mulig❤!!!

Men vi vet jo ikke hvor lenge jeg får æren av å være mine barns mamma, min sjelevenns store kjærlighet og vice versa, min families søster, datter, kusine osv, mine venners venn og...

meg selv

Derfor HIGER jeg etter å oppleve minneverdige ting med dem alle.

Og her kommer HJELPEN INN❤;

Ved hjelp av våre aldeles fantastiske Venner(💜er så redd for å utelate noen grunnet "kjemo-hjerne", men dere vet hvem dere er💜), kjente og gode mennesker, flotte artister og til sist men ikke minst, Monica B's innspill om innsamling til ferie på Mizza-siden opprettet av kjæreste Anne Eva&Yvonne, har vi til sammen fått nesten 24000kr(derav 13500kr/øremerket ferie-resten fikk vi i form av bla gavekort) Fra konserten og rett over 9000kr fra Monicas innspill om feriepenger, som også kom helt overraskende på oss❣)

ALT DETTE VAR ØREMERKET FERIE-De beholdt pengene fra konserten(etter vi fikk gavekort på hotellet samt restauranten der) til De VISSTE at jeg Ville bruke det på noe fornuftig-som regninger og sånt😍😄❣

Kjæreste Mamma&Pappa, Thore hjelper oss med resten, siden vår økonomi ikke tillater oss (6 personer) på ferie noe sted, for tiden, egentlig💸⚖💸‼.

De aller nærmeste har visst om drømmen min om å se familien min være SAMMEN med PÅ en avslappende ferie der jeg kan si opp jobben min som den evige "økonomiansvarlige", den som må bremse antall koselige ting å gjøre pga økonomi. All inclusive var derfor et STORT ønske. Deretter VET jeg jo at mine barn egentlig er havfruer av natur-de ELSKER VANN og vannsklier, derfor var DET også et inderlig ønske. Jeg blir lykkelig av å se DEM LYKKELIGE Og har samtidig heller ikke NOE PROBLEM med hverken mat eller vann. Eller spa😄!

Ville jo aller helst ha alle med, men det lot seg dessverre ikke gjøre nå-HÅPER PÅ FLERE SJANSER-PAPPA->Jeg HÅPER VI FÅR TUREN VÅR🙂❣🙂)!

Men Yvonne er nesten sikker så får vi se hvor mange som hiver seg med. Hadde vært så gøy å treffe noen av dere andre der nede.

For idag er turen blitt et FAKTUM. De VAR SÅ behjelpelige på reiseselskapet når Johnny min forklarte hva vi trengte og ikke og HVORFOR. De ba om litt tid og kom så med"ørten" GODE TILBUD. Jeg har sett hva prisene kan ende i og hun sørget for at vi ikke må ut med stort mer enn for en 'vanlig grei' sydentur. UTEN ALL inclusive, til spania. Det finnes engler over alt❤!

Må skryte av #allinclusive.no for den fantastiske hjelpen❤!

Drømmen VÅR blir oppfyllt og vi skal nyte hvert sekund SAMMEN❤!!!

Reisen starter fra kjevik den 6/5 og hjemkomsten er 20/5🙂!

*Gledesrop i hjertet❤mitt*

Velsigne mamma og pappa, Lise, alle fantastiske venner og kjente OG MANGE MED DERE->TAKK💜❣💜.

Til de som måtte lure på om dette er litt 'overilt'😁;

På Kreftsenteret anbefalte de å reise snarest mulig siden man aldri vet NOE om individuell utvikling og siden det nå er siste behandling-noe som KAN føre til nærmest 'umiddelbar' spredning om man er av de aller mest uheldige. SOM JO ER FLESTEPARTEN STATISTISK SETT...

Vi har faktisk avtalt, nærmest, på godhjertet kommando, fra kreft-sykepleieren, om å dra NESTEN UANSETT hva bildene viser 1/4-16. De overhørte oss snakke om det, 'blanda seg big time'❣, og mente det var SÅ VIKTIG at vi tok imot denne muligheten som familie, at de skulle planlegge EVT ny behandling(selv om vi selvsagt ikke planlegger 'sånt tull' nå🙏🙄😁😳🙏❣) 'rundt ferien'.

"Dette TRENGER du og familien din nå!", sa hun-Gode varme kvinne-og jeg må si; Jeg tror kreft-sykepleierne, med FÅ unntak, er ENGLER på jord💜‼❓‼💜

JA, litt sånn, som alle dere som, uten å måtte, har hjulpet ved disse innsamlingene;

1. for å lette "hverdagen" og redde jula-Noe det absolutt gjorde med sine med alle bidrag på til sammen ca22000, om jeg ikke husker feil. Aakurat NOK til å dekke de uforutsette utgiftene og handle julegaver med litt større betydning blant annet❤!

2. Konsert med innsamling med en tvist der jeg ikke visste noe om hva pengene skulle være til, annet enn at MEG&FAMILIEN skulle motta det på deres (utrolig omtenksomme-jeg HADDE nemlig brukt det til å betale noe veldig 'fornuftig'😁) premisser og 'valg'.

De la press på Meg-De, blant flere, ville at jeg skulle velge DRØMMEN fremfor ALT-og det NÅ❤!

Jeg valgte å høre på dem❤.

Forhåpentligvis blir det en av mange turer, men for sikkerhetsskyld.

Med HELE FAMILIEN❤!

DRØMMEN min ER 2(+) uker i varmen med alle mine KJÆRE, All inclusive OG VANNSKLIER😄!!! Det har det lenge vært(spesielt etter at jeg ble så invalidisert av CRPS for 4 år siden, men NÅ, selvsagt ENDA MYYYE MER pga prognoser og litt "hastverk" pga at man rett og slett ikke vet NOE.

Nei, jeg vet, ingen har noen garanti, men min sti Er "Litt mer uttalt usikker", kan man si det sånn🙏⚖...?

Så jeg vil nok en gang si TAKK til alle som har hjulpet oss. På ALLE MÅTER-ikke 'bare økonomisk', men med praktisk hjelp og ALT!!!

Dere er SÅ GODE og jeg glemmer DET ALDRI❤!!!

Dere har gitt så mye mer enn penger og hjelp. Dere har gitt meg selvtillit og troen på eget selvverd er doblet❤! Det trengtes❤!!!!

Legger ved et utvalg bilder av det som gleder meg mest❤!

Siste bildet er av Vår nylig avdøde og alles kjære Stella, tegnet av Ingrid Elisa, 13 år.

Klem fra meg til ALLE dere❤!!!

16 kommentarer

Johnny

03.03.2016 kl.16:08

Vakkert hjerte mitt<3<3<3

Monika

03.03.2016 kl.16:15

💜 Bra skrevet og glad på dine/ deres vegne at det blir ferie💜

Tenker på deg hver dag Miriam 🌺

WageHopeByMiriamma

03.03.2016 kl.16:50

Monika: <3

03.03.2016 kl.16:17

Fin og vond lesing på samme tid, du forstår hva jeg mener :-)

Ikke rart dere har så mye god støtte rundt dere, det er fordi dere er en fantastisk familie <3 need to say no more !

WageHopeByMiriamma

03.03.2016 kl.16:50

Anonym: <3

Merethe Høili Johansen

03.03.2016 kl.16:27

Nå fikk jeg virkelig tårer i øynene.. du er ei så ufattelig sterk, god, bra, nydelig, fantastisk dame og jeg krysser alt jeg har for deg <3 dette klarer du, stå på videre!! Runder av her for jeg har faktisk ikke ord.

WageHopeByMiriamma

03.03.2016 kl.16:49

Merethe Høili Johansen: <3

lene

03.03.2016 kl.16:35

du er fantstisk til å skrive og til å skildre dine tanker og følelser.. Unner dere denne ferien over alt.. kos dere, utnytt hvert minutt og øyeblikk, nyt mat, sol, sjø og ikke minst hverandre <3

WageHopeByMiriamma

03.03.2016 kl.17:49

WageHopeByMiriamma: jeg er SÅ takknemlig for de fine ordene<3!

Eva Langeland

03.03.2016 kl.18:31

Så bra å lese at dere kommer dere på ferie :) Kos dere mye. En opp piffer for dere alle sammen <3

WageHopeByMiriamma

03.03.2016 kl.19:56

Eva Langeland: TAKK<3

Anne

04.03.2016 kl.08:56

Kjære deg! Har lest gjennom hele bloggen din.. Tøffe tak dere står i ! Det er så godt å se at du har en fin flokk rundt deg som støtter deg i alt ! For en nydelig familie du har .. Så flinke dere er til å gripe dagen .. Du har masse å lære oss .. Du gjør en forskjell for mange . Også for meg, du hjelper meg til å takke for det jeg har , til å glede meg med mine barn og til å fokusere på det som er viktig i livet .. Jeg er heldig som er frisk .. Og jeg ber og håper av hele mitt hjerte at du skal være med flokken din i mane mange år ! Tusen takk for st du deler dine tanker ... Jeg kommer til å følge deg videre .. Ikke bry deg om negative mennesker , det er bare synd på dem ... Du er flott ! Og du kan!! Ønsker deg og den fine flokken din mange fine dager fremover , og ikke minst en riktig god tur til varmen .. Kos dere masse!!! God klem til deg fra ukjent " søster" som heier på deg!!:)

WageHopeByMiriamma

04.03.2016 kl.09:16

Anne: TUSEN takk, Anne<3!!!!

WageHopeByMiriamma

06.03.2016 kl.15:00

Anne: Åh, så godt de ordene gjorde<3<3<3!!!!!! TAKK<3!!

Lene

06.03.2016 kl.00:08

Vil bare si til deg; ha tro, gi de tunge tankene til Gud. Han tar dem med glede, fordi du er Hans barn og Han elsker deg høyere enn du kan forstå, og lar deg hvile i sine løfter; "Jeg vil gi deg fremtid og håp" Jer.29.11 <3 Jeg ber for deg, dette skal gå bra, Gud ønsker at du skal være frisk og leve lenge! <3

WageHopeByMiriamma

06.03.2016 kl.14:57

Lene: TAKK<3<3<3

Skriv en ny kommentar

WageHopeByMiriamma

WageHopeByMiriamma

40, Evje og Hornnes

Jeg en 39 år gammel, lykkelig gift mor til 4 døtre (5-21). Fikk i august 2016 mitt livs sjokk og kjemper nå kampen mot bukspyttkjertelkreft. Har operert bort svulsten (whipple-operasjon) og er nå ferdig med adjuvant kjemoterapi. Sjansene er små. Men jeg er meg-ikke statistikk og jeg gir ikke opp før jeg må. Håper dere vil være med meg på reisen.

Kategorier

Arkiv

hits