Tidlig morgen Gry🌺!

Så våkner man da. Klokka 0530... Litt i tidligste laget, men dette har blitt enda en del av den nye hverdagen.

Jeg har som nevnt revmatoid artritt i kroppen, varig bekkenløsnings-skade og kraftig skoliose i ryggen i tillegg til CRPS'en og etterdønningene etter whipple'en, cellegiften og kreften, og dette går spesielt ut over søvnen.

Nå er jeg egentlig heldig, når allikevel ståa er som den er, for jeg trenger veldig lite søvn i forhold til de fleste andre. Men nå for tida blir det dôg litt vel lite-til Og med for meg😅!

Denne helga har vi hatt barnefri. HELT. Det er veldig uvant og litt rart, men jeg kjenner også at det er litt godt å bare fokusere på meg, kjæresten min og oss to.

Vi trives så godt i hverandres selskap og nyter hvert sekund sammen.

Vi har hatt besøk av min kjøre nevø, Sjur Aslak og det var så koselig å sette seg ned og ha en ordentlig god samtale med den lille gutten, født 13 dager før min eldste datter, og som nå har blitt en ung mann på 21 år.

Som dere vet, skjer det altfor mye vondt i og rundt vår familie nå for tiden og jeg merker at jeg setter så mye større pris på sånne øyeblikk av ekte kontakt med familie (og nære venner).

Vi får føle på ting og snakke om dem og jeg innser underveis i samtalene hvor sterke familiebåndene er, selv om vi bor langt fra hverandre.

Jeg kjente på Dette gode på dagen igår og da kvelden kom, og Silje Andréa tok med seg sin kjære venninne, Marita og vi satt der ei stund og snakket i sommerkvelden før de unge skulle ut og "spre vingene litt" som de unge jo så gjerne skal gjøre på varme sommernetter.

Det var så hyggelig å bli inkludert av de flotte ungdommene våre og både jeg og min kjære nøt deres ungdommelige iver og deres gledes-spredende humør smittet såpass over at jeg ble sittende der ute til rundt midnatt. Det er ikke ofte det skjer. Jeg pleier å være sliten og i seng, foran tv'en, innen klokka 2100 og gjerne før også, så når denne rutinen brytes, er det med god grunn.

Og Jeg storkoste meg❣❣❣

Tidligere på dagen jobbet jeg "rumpa av meg"... Bokstavelig talt😄!

Jeg satt på et pledd på veranda-gulvet under et "pop-up-strand-telt/gapahuk" og sorterte alle tingene som det en gang skulle bli nettbutikk av, men som jeg pga sykdommen, måtte legge bort.

Nå håper jeg å kunne kvitte meg med det så Jeg slipper påminnelsen hele tiden.

Jeg hadde bortimot 60 gavebokser/poser kjøpt i billigkroken på IKEA og ebay til en vanvittig lav pris og brukte disse til å lage små, men svært innholdsrike "smykkeskrin".

De inneholder hver og en av dem en miks av øretelefoner, fine klokker, vakre smykker, armbånd, øredobber, ringer osv. Jeg tenkte det var en fin ide dersom man trenger noen gaver eller litt stæsj til sommerfesten eller julefesten for den saks skyld.

Så lagde jeg noen "Goodiebags" av 3 vesker jeg hadde for salg og som jeg så fylte med allverdens forskjellig. Alt fra klær til små dippedutter.

Resten er klær og alt dette tar jeg med på

"baggasjeromsmarkedet" på

Furuly 24 juni under "vannvittig morro-dagene".

Anbefaler alle som har noe de ikke trenger mer, eller har noe de trenger eller har lyst på, å komme nedom og få solgt eller kjøpt det til en billig penge.

Alt mitt er nytt pga min tidligere "Nettbutikk-drøm", men å kjøpe brukt er noe jeg gjør mer og mer og synes er en utrolig god trend.

Vel, da natta kom, var stumpen fremdeles ganske nummen etter alle timene på tregulvet og ryggen alt annet enn nummen. Det er nok årsaken til min tidlige start på dagen, denne gangen, tenker jeg😄!

Tenker det blir en relativt tidlig kveld idag, men hva gjør vel det når man har fått unna SÅ mye som har gnagd på samvittigheten. Samvittighetsnag er noe av det aller mest slitsomme jeg vet om og når jeg finner ro og styrke til å få unna ting, gleder det meg STORT🙂❣

 

Som nevnt har ikke jentene vært hjemme i helga.

De eldste har vært hos Silje(fredag-Lørdag), på jobb(GJ) og hos Svein(IE&GJ, lørdag-søndag). Lillemor har besøkt tante Kristin, onkel Kjell Erik og den herlige hurven deres, noe hun har 'mast' om i lang tid. Hun er så glad i dem alle og nyter hvert sekund hos dem.

Hun har vært litt skeptisk til å sove borte siden jeg ble syk, men dette er et av noen få steder og mennesker hun føler seg helt trygg og komfortabel hos om dagen. Det er UTROLIG verdifullt. Godt for oss, men aller mest er det godt for henne å kunne glede seg sammen med familie og venner) uten at vi er der hele tiden.

Hun er veldig opptatt av å være sammen med meg og har nettopp begynt så Smått å sove på eget rom igjen også.

Vi har ikke presset henne. Jeg vil ikke at hun skal ligge alene med uroen hun bærer på i sitt lille, kloke barnesinn. Vi har kun foreslått det oftere og oftere og belønnet hennes forsøk på forskjellig vis, om det har endt med 'seier eller ei'.

Hun sliter med søvnen, hun også, det har hun gjort fra fødselen av, men jeg har merket meg at hun ofte har sovnet fortere enn hos oss, når hun har sovet på eget rom og har vært innstilt på og valgt det selv.

Hun får nok mer og mer roen dersom det ikke kommer spredning og jeg blir syk innen kort tid, så jeg ber og krysser selvsagt alt som krysses kan for at jeg forblir spredningsfri, helst for Alltid, men om det er "FOR MYE forlangt", så ihvertfall så lenge som overhodet mulig så hu/de får litt RO.

Jeg ønsker det åpenbart fordi jeg selv vil leve og se barna vokse opp og leve med min store kjærlighet OSV, men ALLER MEST fordi det er så uendelig SMERTEFULT å se en snart 6 år gammel jente, som jeg elsker så uendelig høyt(sammen med søstrene selvsagt), lide seg gjennom usikkerhet og frykt for å miste mammaen sin. Hun forstår så altfor mye. Men er allikevel bare (nesten) 6 år.

Jeg skulle ønske vi kunne pakke henne inn i trygghet og ro, men hun er for intelligent og klarsynt til at det er mulig. Det ville vært intet annet enn respektløst å 'late som' ovenfor henne. Hun forsto alvoret med en gang og selv om vi bruker mestringsteknikker med relativt stort hell og hun har blitt mye bedre til å legge frykten til side, er hun en helt annen jente nå etter at jeg ble syk enn før, og det hjalp ikke da hun forsto at også bestefar som med bestemor, bor i generasjonsbolig vegg i vegg med oss, OGSÅ var alvorlig syk.

Men Vårt mantra er fortsatt;

"Mamma er her idag, mamma er her imorgen-",

og vi har nå, etter cellegiften, våget oss til å

utvide den til-

"Og mamma er her sannsynligvis om et år også, og så begynner vi på nytt!"

Dette synes å hjelpe henne(og meg), men fortsatt har hun flest dager nede hos oss og vi jobber med å øke dagene i egen seng på eget rom frem mot skolestart til høsten.

Vi tar det i hennes tempo. Det synes jeg vi Må.

Det er dessverre ingen fasit for hvordan en (snart) 6-åring(eller 13,17, og 21-åring, for den saks skyld) skal greie å takle å ha tanken om å "kanskje snart miste mammaen sin", hengende over hodet, hele tida.

Det er slettes ikke lett.

Ei heller er det lett for en mann, pappa og stepappa å gå rundt med denne utryggheten og tankene om hvordan å få det til om det verste skulle skje.

Jeg synes det er så uendelig trist å være "grunnen" til sorgen og nå som også pappa er syk, har jeg et lite innblikk i mine barns frykt og sorg, selv om det selvsagt er annerledes når de er barn og så unge.

Det er så MYE, alt sammen. Så ALT for mye😔....

 

 

 

Det nærmer seg ny CT(30.juni) og nervene begynner på ny stadig oftere å lage fantasi-tegninger fremfor øynene mine. Alle hva om og hvis det...

Ja... Idag ble det litt leit her igjen, ser jeg.

Som mor tenker man på alle tenkelige scenarioer-jeg tenker jeg er ganske typisk der. Jeg har bare en ganske atypisk problemstilling.

Hva gjør vi dersom jeg ved evt spredning må på HARDKUR. Hva gjør jeg DA?!

Nå begynner lillemor på skolen, kan ikke bare tas ut og med når vi ønsker og vil. Jeg vil /greier jo ikke være for mye borte fra noen av ungene ELLER Johnny (+alle kjære) når utfallet er SÅ usikkert.

Sannsynligheten for at jeg blir VELDIG dårlig av behandlingen er stor og det vil bli nærmest umulig å farte frem og tilbake. Som sist.... Bare enda verre.

Jeg er intet mindre enn vettskremt, men det er jo "bare" noe jeg må lære meg å leve med.

Her om dagen fikk min datter høre 'på bygda' at voksne mennesker hadde fortalt en venn av henne at hennes mor ikke hadde NOEN SJANSE. At jeg var på strak vei mot døden. Sånt hjelper INGEN av oss...

 

Nå Hiver vi oss i bilen.

Vi skal hente lillemor og jeg gleder meg til å se hennes vakre åsyn etter hele to dager uten😄❣

Kjære nevø, Sjur Aslak, er så snill og passer hundene og da vet jeg de har det som plommen i egget. Jeg tror de er like glad i ham som omvendt og da er det ikke rent lite.

Tenker vi stopper på en butikk etterpå, kjøper en loff og litt pålegg eller noe, finner et passende sted, spiser litt og dypper oss i vannet sammen, vi tre.

Det hadde vært deilig.

Ja, det gleder jeg meg til.

Er det ikke det det er å leve, tro🙂?!

Sånn vil jeg være. Skal bli flinkere til det.

Å bare GJØRE ting.

Før måtte jeg planlegge alt mulig. Tenke, ordne, stelle. Misforstå meg rett-Folk digget å være med meg på tur. Jeg hadde nemlig alltid med meg "gourmet-mat" til en hel hær-og etter alles ønsker og behov.

Hadde som regel 4 skift til hver person og et ekstra skift hvis noen fremmede skulle trenge noe, hadde jeg som regel også.

Ja, kanskje du ler litt nå, men bare spør de som kjenner meg-jeg var Kokkelimonke på det området.

Det var kanskje DIGG, men det som var så kjipt med det, var at det ble så slitsomt. Jeg satte så høye krav til 'egen levering' at jeg orket det så altfor sjeldent.

Det er nok en av de FINE tingene denne hersens sykdommen har bragt med seg. Jeg stiller ikke like høye krav til egen 'perfeksjon'. Jeg hopper i ting MYE lettere. Og jeg trenger ikke å pakke en koffert, bake en kake eller to og lage 43 snitter før vi drar😄!!!

Se der... Da dro vi🙂!

Ha en deilig dag i sola, alle sammen.

Dere som ikke har sol; Finn på noe koselig-se en film eller spis en god middag. Men husk grønnsaker😄!

Klem fra meg og husk;

Make it Count💜💜💜!

 

 

 

#kreft #redsel #barn #kjærlighet #liv #levelivet #smil #leimeg #trøtt #fårikkesove #familie #bukspyttkjertelkreft #håp #reddforspredning #snartCT #CT #immunterapi #Hjelp #villeve #ungmedkreft #kreftmamma #kreftkone #helsenorge #skoliose #CRPS #revmatoidartritt #søvnløs #positiv #negativ #gjørmittbeste #sommernorge #bade #sommer #kos #datter #døtre #kjæreste #pappa #mamma #søster #venner #elskerdere

 

Én kommentar

Julie

08.06.2016 kl.22:29

❤❤❤


Skriv en ny kommentar



Design av JMWebDesign

Jeg en 39 år gammel, lykkelig gift mor til 4 døtre (5-21). Fikk i august 2016 mitt livs sjokk og kjemper nå kampen mot bukspyttkjertelkreft. Har operert bort svulsten (whipple-operasjon) og er nå ferdig med adjuvant kjemoterapi. Sjansene er små. Men jeg er meg-ikke statistikk og jeg gir ikke opp før jeg må. Håper dere vil være med meg på reisen.

Kategorier

Arkiv

JM WebDesign

Design laget av JMWebdesign.no

hits